DEEL 1 - Wat eraan vooraf ging
Wij zijn Peter en Naomi, ouders van Reza, samen sinds 2010. In de zomer van 2013 zijn we verhuisd naar een particuliere huurwoning in Helmond (Mierlo-Hout). Op 19 mei 2018 werd ons enige kind, zoontje Reza geboren. In november van dat jaar zijn we getrouwd.
Door Naomi:
De zwangerschap van Reza was zwaar. Gedurende de eerste 20 weken had ik last van HG (Hyperemesis Gravidarum), ook wel extreme misselijkheid. Daarna ging het langzaam beter maar kreeg ik vervolgens last van bekkeninstabiliteit. De hele zwangerschap was heel spannend vanwege een aangeboren afwijking aan mijn baarmoeder. De kans dat het (weer) mis ging was groot.
Na een pittige bevalling werd Reza dan eindelijk geboren. In goede gezondheid, dachten we. Tijdens mijn zwangerschap had ik tenslotte de (toen) allernieuwste NIPT-test gedaan, inclusief nevenbevindingen. We kregen een goede uitslag. Ook de 20-weken echo liet geen afwijkingen zien. Toen Reza 5 dagen oud was werd de hielprik afgenomen. En ook die uitslag was helemaal goed.
Reza ontwikkelde zich in eerste instantie normaal. Alleen het lopen duurde wat lang. In februari 2020 schakelden we de hulp in van een kinderfysiotherapeute. Na een aantal maanden ging Reza dan eindelijk lopen. We maakten ons absoluut geen zorgen meer, hij deed tenslotte alles wat een kind van die leeftijd moest doen.
Begin september 2020 startte Reza op Peutergroep De Uiltjes voor 3 ochtenden per week, hij was toen 2 jaar en bijna 4 maanden oud. Dat deed hij hartstikke goed en vond het spelen met leeftijdsgenootjes erg leuk! Wat opviel was dat Reza onzeker was over zijn motoriek en zich terugtrok zodra er drukkere kinderen in zijn buurt kwamen. Na ongeveer een maand werd ik aangesproken door zijn peuterleidster. Ze wilde me niet ongerust maken maar ze had het gevoel dat er 'iets' met Reza aan de hand was, maar kon er haar vinger niet op leggen. Ze vond dat Reza een erg gespierd uiterlijk had met veel spierspanning in zijn lijfje. Of ik daar niet iets mee moest..? Dat overviel me enorm en ik was best wel overstuur. Ja, Reza was vanaf zijn geboorte al een gespierd manneke. Hij oogde sterk en zag er gezond uit. Wij hadden maar één kind en dus geen vergelijkingsmateriaal. Ook vanuit onze directe omgeving, het consultatiebureau en de kinderfysiotherapeute zijn nooit zorgwekkende geluiden gekomen.
De peuterleidster zou, met onze toestemming, het consultatiebureau in kennis stellen. Ze vond ook dat Reza VVE (Voor- en Vroegtijdse Educatie) nodig had, want zijn spraak was ook niet op niveau. Klopt, Reza sprak ook nog niet zoveel...
De jeugdarts van het consultatiebureau stuurde ons naar Libra voor een audiologisch onderzoek, en gaf ons ook een verwijzing voor de kinderarts van het Elkerliek Ziekenhuis. In november ging ik daar met Reza naartoe. Ook zij zag niet direct iets alarmerends. Ze vroeg of we het fijn vonden om een keer door de kinderneuroloog gezien te worden, zodat er in ieder geval wat dieper gekeken ging worden naar het gespierde uiterlijk en de spierspanning. Zo gezegd, zo gedaan. De kinderneuroloog sprak uit dat het weleens de ziekte van Thomson zou kunnen zijn. Maar om dit zeker te weten moest er een genetisch onderzoek op de spiergroepen gedaan worden. We hadden de keuze met of zonder nevenbevindingen. We kozen voor het eerste, dan wilden we ook álles weten!
Op de vroege ochtend van 24 december, het was nog donker, ging Peter met Reza naar het ziekenhuis om bloed af te laten nemen. De uitslag zou een maand of 4 op zich laten wachten. Zenuwslopend...
In de tussentijd gingen we naar Libra voor het audiologische onderzoek. Er was gelukkig helemaal niets mis met de ogen en oren van Reza, die bleken zelfs uitstekend te zijn! We vervolgden met een logopedisch onderzoek. Die was duidelijk ondermaats, dus kregen we de mogelijkheid aangeboden om met een vroegbehandelingsgroepje bij Kentalis in Helmond te starten. Dat zou betekenen dat Reza, gedurende 9 maanden, 3 ochtenden per week naar een klein peutergroepje zou gaan, waar zowel in groepsverband als 1-op-1, intensieve logopedie werd gegeven. Jeetje, ja daar moesten we toch wel even over nadenken...
We gingen op onderzoek uit en kwamen al snel tot de conclusie dat kindjes die dit traject gevolgd hadden prima op niveau kwamen. Daarbij mochten we van onszelf achteraf nooit ergens spijt van krijgen. Het "hadden we maar dit of hadden we maar dat..." mocht ons niet gebeuren. Dus meldden we Reza aan. Eind mei zou hij starten. Wel besloten we om Reza daarnaast ook nog één ochtend naar zijn "oude" clubje peuters bij De Uiltjes te laten gaan, dat was vertrouwd en hij had tenslotte ook al vriendjes gemaakt!
Door Naomi:
De zwangerschap van Reza was zwaar. Gedurende de eerste 20 weken had ik last van HG (Hyperemesis Gravidarum), ook wel extreme misselijkheid. Daarna ging het langzaam beter maar kreeg ik vervolgens last van bekkeninstabiliteit. De hele zwangerschap was heel spannend vanwege een aangeboren afwijking aan mijn baarmoeder. De kans dat het (weer) mis ging was groot.
Na een pittige bevalling werd Reza dan eindelijk geboren. In goede gezondheid, dachten we. Tijdens mijn zwangerschap had ik tenslotte de (toen) allernieuwste NIPT-test gedaan, inclusief nevenbevindingen. We kregen een goede uitslag. Ook de 20-weken echo liet geen afwijkingen zien. Toen Reza 5 dagen oud was werd de hielprik afgenomen. En ook die uitslag was helemaal goed.
Reza ontwikkelde zich in eerste instantie normaal. Alleen het lopen duurde wat lang. In februari 2020 schakelden we de hulp in van een kinderfysiotherapeute. Na een aantal maanden ging Reza dan eindelijk lopen. We maakten ons absoluut geen zorgen meer, hij deed tenslotte alles wat een kind van die leeftijd moest doen.
Begin september 2020 startte Reza op Peutergroep De Uiltjes voor 3 ochtenden per week, hij was toen 2 jaar en bijna 4 maanden oud. Dat deed hij hartstikke goed en vond het spelen met leeftijdsgenootjes erg leuk! Wat opviel was dat Reza onzeker was over zijn motoriek en zich terugtrok zodra er drukkere kinderen in zijn buurt kwamen. Na ongeveer een maand werd ik aangesproken door zijn peuterleidster. Ze wilde me niet ongerust maken maar ze had het gevoel dat er 'iets' met Reza aan de hand was, maar kon er haar vinger niet op leggen. Ze vond dat Reza een erg gespierd uiterlijk had met veel spierspanning in zijn lijfje. Of ik daar niet iets mee moest..? Dat overviel me enorm en ik was best wel overstuur. Ja, Reza was vanaf zijn geboorte al een gespierd manneke. Hij oogde sterk en zag er gezond uit. Wij hadden maar één kind en dus geen vergelijkingsmateriaal. Ook vanuit onze directe omgeving, het consultatiebureau en de kinderfysiotherapeute zijn nooit zorgwekkende geluiden gekomen.
De peuterleidster zou, met onze toestemming, het consultatiebureau in kennis stellen. Ze vond ook dat Reza VVE (Voor- en Vroegtijdse Educatie) nodig had, want zijn spraak was ook niet op niveau. Klopt, Reza sprak ook nog niet zoveel...
De jeugdarts van het consultatiebureau stuurde ons naar Libra voor een audiologisch onderzoek, en gaf ons ook een verwijzing voor de kinderarts van het Elkerliek Ziekenhuis. In november ging ik daar met Reza naartoe. Ook zij zag niet direct iets alarmerends. Ze vroeg of we het fijn vonden om een keer door de kinderneuroloog gezien te worden, zodat er in ieder geval wat dieper gekeken ging worden naar het gespierde uiterlijk en de spierspanning. Zo gezegd, zo gedaan. De kinderneuroloog sprak uit dat het weleens de ziekte van Thomson zou kunnen zijn. Maar om dit zeker te weten moest er een genetisch onderzoek op de spiergroepen gedaan worden. We hadden de keuze met of zonder nevenbevindingen. We kozen voor het eerste, dan wilden we ook álles weten!
Op de vroege ochtend van 24 december, het was nog donker, ging Peter met Reza naar het ziekenhuis om bloed af te laten nemen. De uitslag zou een maand of 4 op zich laten wachten. Zenuwslopend...
In de tussentijd gingen we naar Libra voor het audiologische onderzoek. Er was gelukkig helemaal niets mis met de ogen en oren van Reza, die bleken zelfs uitstekend te zijn! We vervolgden met een logopedisch onderzoek. Die was duidelijk ondermaats, dus kregen we de mogelijkheid aangeboden om met een vroegbehandelingsgroepje bij Kentalis in Helmond te starten. Dat zou betekenen dat Reza, gedurende 9 maanden, 3 ochtenden per week naar een klein peutergroepje zou gaan, waar zowel in groepsverband als 1-op-1, intensieve logopedie werd gegeven. Jeetje, ja daar moesten we toch wel even over nadenken...
We gingen op onderzoek uit en kwamen al snel tot de conclusie dat kindjes die dit traject gevolgd hadden prima op niveau kwamen. Daarbij mochten we van onszelf achteraf nooit ergens spijt van krijgen. Het "hadden we maar dit of hadden we maar dat..." mocht ons niet gebeuren. Dus meldden we Reza aan. Eind mei zou hij starten. Wel besloten we om Reza daarnaast ook nog één ochtend naar zijn "oude" clubje peuters bij De Uiltjes te laten gaan, dat was vertrouwd en hij had tenslotte ook al vriendjes gemaakt!
