Ons Plan
Naomi heeft een salon aan huis waarin ze dagelijks haar werk uitvoert en haar inkomen verdient. Deze ruimte willen we dan ook heel graag behouden. Direct achter de salonruimte is een kleine ruimte waar de CV-ketel hangt, en waar we de wasmachine en wasdroger naartoe gaan verhuizen. Deze staan nu nog in onze huidige (kleine) badkamer, die daar weer achter ligt. Vanuit de CV-ruimte moet nog een deur gemaakt worden die toegang geeft tot onze woonkamer.
De huidige badkamer is helaas te klein voor de toekomst, maar die kunnen we uitbreiden door het aangrenzende halletje erbij te betrekken. Achter de badkamer ligt "de korte kant" van onze L-vormige woonkamer. Dit gedeelte van onze woonkamer is nu ingericht als open speelkamer van Reza. Die ruimte willen we groter maken d.m.v. een uitbouw, om de slaapkamer te realiseren. Onze woonkamer gaat dan flink kleiner worden, maar dat hebben we er graag voor over.
Het ontwerp:
Voor ons verbouwingsplan hebben we ir. Johan Grootveld benaderd. Naast lotgenoot en ervaringsdeskundige, is hij een autoriteit op het gebied van woningaanpassingen voor mensen met een lichamelijke handicap. We hebben hem de beste mogelijkheden van onze woning in kaart laten brengen, rekening houdend met het eisenlijstje van de ergotherapeute. Hieruit is een ontwerp gekomen. Hierbij is niet alleen gekeken naar welke aanpassingen Reza op dit moment nodig heeft, maar ook welke aanpassingen er in de toekomst nodig gaan zijn. Hierbij moeten we uitgaan van volwassen maatvoeringen. Het is tenslotte niet wenselijk om over 10 jaar wéér een verbouwing te moeten doen. Praktisch is dat ook niet haalbaar, want dan kan Reza helaas geen kant meer op.
Bas Knapen van LXarchitecten was gegrepen door ons verhaal en heeft het ontwerp vervolgens (kosteloos!) gefinetuned en omgezet naar een mooie bouwtekening. Thanks Bas!
Vooruitkijken met deze ziekte is best pittig en confronterend kan ik je vertellen. Waar gezonde kinderen steeds meer dingen zelfstandig kunnen, gaan kinderen met Duchenne steeds verder achteruit. Reza zal steeds afhankelijker van ons worden en van grote hulpmiddelen zoals een electrische rolstoel en tillift. Er komen steeds meer zorghandelingen en medische apparatuur om de hoek kijken (beademingsapparatuur, hoestmachine, het draaien in bed ed.). Ook 's nachts, waardoor nachtzorg noodzakelijk gaat zijn.
De slaapkamer:
Op Reza's slaapkamer moet voldoende ruimte zijn om een hooglaagbed in verpleegopstelling te plaatsen, met aan weerszijden ruimte voor alle medische apparatuur, zoals beademing en hoestmachine. Voor deze voorzieningen zijn veel wandcontactdozen nodig. Daarnaast is opslagruimte nodig voor het stallen en opladen van alle hulpmiddelen zoals rolstoel, tillift, statafel etc.
Er dient rekening gehouden te worden met een draaicirkel van 1.80m voor electrische rolstoel en tillift. Onze voorkeur gaat uit naar een plafondlift-systeem i.v.m. de rugklachten van Naomi. Een plafondlift-systeem alleen al kost zo'n 10.000 euro, dus we moeten even bekijken of dit financieel haalbaar is.
In verband met de nachtelijke zorg is het gewenst dat er ook ruimte is voor een logeerbed op de slaapkamer. Want Reza heeft op den duur 24-uur per dag zorg én toezicht nodig! Je moet je indenken dat Reza straks niet meer in staat is om zelf te draaien in bed, met alle gevolgen van dien... Er is tevens een intercomsysteem noodzakelijk met een verbinding naar onze slaapkamer boven.
Uiteraard willen wij dat Reza ook nog "gewoon" kind en mens kan zijn, en vinden wij dat er op zijn kamer ook nog ruimte moet zijn voor de gewone dingen zoals spelen, huiswerk maken en vrienden ontvangen.
De slaapkamer van Reza grenst aan onze achtertuin die pal op het zuiden ligt, een airconditioning is wenselijk. Het bedrijf Airco Swinkels uit Helmond, heeft al aangegeven kosteloos die airco te willen plaatsen en te onderhouden. Onze allereerste sponsor! Wij zijn hen ontzettend dankbaar!
Reza's slaapkamer zal direct aan onze woonkamer grenzen. Om ervoor te zorgen dat Reza zo min mogelijk geluidshinder zal ondervinden van bijv. televisie of visite vanuit de woonkamer, willen we een goed isolerende tussenwand met geluidswerende tussendeur maken.
Door middel van een electrische toegangsdeur dient Reza zelfstandig vanuit zijn slaapkamer de tuin in te kunnen. Ook de achtertuin dient rolstoeltoegankelijk gemaakt te worden. Dit geldt ook voor de voortuin, in de toekomst moet daar namelijk ook ruimte zijn voor een rolstoelbus.
De badkamer:
De badkamer dient, vanwege de toekomstige zorgzwaarte, aangrenzend te zijn aan Reza's slaapkamer. In de badkamer is het belangrijk dat liggende verzorging mogelijk is, dus moet er minimaal ruimte zijn voor een douchebrancard in de douche. Ook hier weer rekening houdend met die draaicirkel van 1.80m. Het toilet moet verlengd, zwevend en overrijdbaar zijn voor gebruik van toiletstoel/tillift en voorzien zijn van een automatische spoel/droogfunctie. De wastafel moet geschikt zijn voor gebruik vanuit een rolstoel met makkelijk bedienbare kranen voorzien van lange hendel en temperatuurbegrenzer. Alles mag maar weinig kracht kosten zodat Reza het zo lang mogelijk zelf kan doen. Aan het plafond, in de douche, komen infraroodpanelen als extra verwarming, zodat Reza warm blijft bij een liggende douchebeurt of een liggende verzorging. Er moet een goede automatische luchtafvoer komen, momenteel is die er helemaal niet. De vloer van de douche moet op afschot zijn met antisliptegels en brede afvoergoot.
Wij vinden het enorm belangrijk dat de slaap/speelkamer en de badkamer vooral mooie, gezellige en huiselijke ruimtes worden. Het mogen vooral géén "ziekenhuisruimtes" zijn! Maar ruimtes die recht doen aan een situatie met de vele beperkingen waar Reza mee opgezadeld wordt.
En verder:
Drempels dienen op de gehele benedenverdieping geëgaliseerd te worden. Er gaat een stevige PVC-vloer gelegd worden die overal doorloopt en die het gewicht van een grote electrische rolstoel aankan. Momenteel ligt er een oude linoleumvloer die op diverse plaatsen stuk is. De binnendeur van de hal naar de woonkamer moet verplaatst worden, zodat Reza met de rolstoel rechtdoor kan rijden. Voor toegang naar de keuken met de rolstoel, dient het keukenmuurtje ingekort te worden. In de woonkamer hebben we een convectorput die we voor de veiligheid gaan dichten (de rolstoel die Reza uiteindelijk nodig gaat hebben weegt zo'n 300 kilogram). Omdat er dan maar één kleine verwarmingsradiator overblijft, hebben we besloten om vloerverwarming te gaan plaatsen. Kou heeft namelijk ook een negatieve invloed op het functioneren van spieren en dus op het welzijn van Reza.
Zowel de voor- als achtertuin moeten rolstoeltoegankelijk gemaakt worden met een drempelvrije toegang naar de woning. De oprit gaat verbreed worden om ruimte voor de rolstoelbus te maken.
Op dit moment zijn wij nog met de gemeente in gesprek voor een bijdrage in de verbouwingskosten vanuit de WMO.
De huidige badkamer is helaas te klein voor de toekomst, maar die kunnen we uitbreiden door het aangrenzende halletje erbij te betrekken. Achter de badkamer ligt "de korte kant" van onze L-vormige woonkamer. Dit gedeelte van onze woonkamer is nu ingericht als open speelkamer van Reza. Die ruimte willen we groter maken d.m.v. een uitbouw, om de slaapkamer te realiseren. Onze woonkamer gaat dan flink kleiner worden, maar dat hebben we er graag voor over.
Het ontwerp:
Voor ons verbouwingsplan hebben we ir. Johan Grootveld benaderd. Naast lotgenoot en ervaringsdeskundige, is hij een autoriteit op het gebied van woningaanpassingen voor mensen met een lichamelijke handicap. We hebben hem de beste mogelijkheden van onze woning in kaart laten brengen, rekening houdend met het eisenlijstje van de ergotherapeute. Hieruit is een ontwerp gekomen. Hierbij is niet alleen gekeken naar welke aanpassingen Reza op dit moment nodig heeft, maar ook welke aanpassingen er in de toekomst nodig gaan zijn. Hierbij moeten we uitgaan van volwassen maatvoeringen. Het is tenslotte niet wenselijk om over 10 jaar wéér een verbouwing te moeten doen. Praktisch is dat ook niet haalbaar, want dan kan Reza helaas geen kant meer op.
Bas Knapen van LXarchitecten was gegrepen door ons verhaal en heeft het ontwerp vervolgens (kosteloos!) gefinetuned en omgezet naar een mooie bouwtekening. Thanks Bas!
Vooruitkijken met deze ziekte is best pittig en confronterend kan ik je vertellen. Waar gezonde kinderen steeds meer dingen zelfstandig kunnen, gaan kinderen met Duchenne steeds verder achteruit. Reza zal steeds afhankelijker van ons worden en van grote hulpmiddelen zoals een electrische rolstoel en tillift. Er komen steeds meer zorghandelingen en medische apparatuur om de hoek kijken (beademingsapparatuur, hoestmachine, het draaien in bed ed.). Ook 's nachts, waardoor nachtzorg noodzakelijk gaat zijn.
De slaapkamer:
Op Reza's slaapkamer moet voldoende ruimte zijn om een hooglaagbed in verpleegopstelling te plaatsen, met aan weerszijden ruimte voor alle medische apparatuur, zoals beademing en hoestmachine. Voor deze voorzieningen zijn veel wandcontactdozen nodig. Daarnaast is opslagruimte nodig voor het stallen en opladen van alle hulpmiddelen zoals rolstoel, tillift, statafel etc.
Er dient rekening gehouden te worden met een draaicirkel van 1.80m voor electrische rolstoel en tillift. Onze voorkeur gaat uit naar een plafondlift-systeem i.v.m. de rugklachten van Naomi. Een plafondlift-systeem alleen al kost zo'n 10.000 euro, dus we moeten even bekijken of dit financieel haalbaar is.
In verband met de nachtelijke zorg is het gewenst dat er ook ruimte is voor een logeerbed op de slaapkamer. Want Reza heeft op den duur 24-uur per dag zorg én toezicht nodig! Je moet je indenken dat Reza straks niet meer in staat is om zelf te draaien in bed, met alle gevolgen van dien... Er is tevens een intercomsysteem noodzakelijk met een verbinding naar onze slaapkamer boven.
Uiteraard willen wij dat Reza ook nog "gewoon" kind en mens kan zijn, en vinden wij dat er op zijn kamer ook nog ruimte moet zijn voor de gewone dingen zoals spelen, huiswerk maken en vrienden ontvangen.
De slaapkamer van Reza grenst aan onze achtertuin die pal op het zuiden ligt, een airconditioning is wenselijk. Het bedrijf Airco Swinkels uit Helmond, heeft al aangegeven kosteloos die airco te willen plaatsen en te onderhouden. Onze allereerste sponsor! Wij zijn hen ontzettend dankbaar!
Reza's slaapkamer zal direct aan onze woonkamer grenzen. Om ervoor te zorgen dat Reza zo min mogelijk geluidshinder zal ondervinden van bijv. televisie of visite vanuit de woonkamer, willen we een goed isolerende tussenwand met geluidswerende tussendeur maken.
Door middel van een electrische toegangsdeur dient Reza zelfstandig vanuit zijn slaapkamer de tuin in te kunnen. Ook de achtertuin dient rolstoeltoegankelijk gemaakt te worden. Dit geldt ook voor de voortuin, in de toekomst moet daar namelijk ook ruimte zijn voor een rolstoelbus.
De badkamer:
De badkamer dient, vanwege de toekomstige zorgzwaarte, aangrenzend te zijn aan Reza's slaapkamer. In de badkamer is het belangrijk dat liggende verzorging mogelijk is, dus moet er minimaal ruimte zijn voor een douchebrancard in de douche. Ook hier weer rekening houdend met die draaicirkel van 1.80m. Het toilet moet verlengd, zwevend en overrijdbaar zijn voor gebruik van toiletstoel/tillift en voorzien zijn van een automatische spoel/droogfunctie. De wastafel moet geschikt zijn voor gebruik vanuit een rolstoel met makkelijk bedienbare kranen voorzien van lange hendel en temperatuurbegrenzer. Alles mag maar weinig kracht kosten zodat Reza het zo lang mogelijk zelf kan doen. Aan het plafond, in de douche, komen infraroodpanelen als extra verwarming, zodat Reza warm blijft bij een liggende douchebeurt of een liggende verzorging. Er moet een goede automatische luchtafvoer komen, momenteel is die er helemaal niet. De vloer van de douche moet op afschot zijn met antisliptegels en brede afvoergoot.
Wij vinden het enorm belangrijk dat de slaap/speelkamer en de badkamer vooral mooie, gezellige en huiselijke ruimtes worden. Het mogen vooral géén "ziekenhuisruimtes" zijn! Maar ruimtes die recht doen aan een situatie met de vele beperkingen waar Reza mee opgezadeld wordt.
En verder:
Drempels dienen op de gehele benedenverdieping geëgaliseerd te worden. Er gaat een stevige PVC-vloer gelegd worden die overal doorloopt en die het gewicht van een grote electrische rolstoel aankan. Momenteel ligt er een oude linoleumvloer die op diverse plaatsen stuk is. De binnendeur van de hal naar de woonkamer moet verplaatst worden, zodat Reza met de rolstoel rechtdoor kan rijden. Voor toegang naar de keuken met de rolstoel, dient het keukenmuurtje ingekort te worden. In de woonkamer hebben we een convectorput die we voor de veiligheid gaan dichten (de rolstoel die Reza uiteindelijk nodig gaat hebben weegt zo'n 300 kilogram). Omdat er dan maar één kleine verwarmingsradiator overblijft, hebben we besloten om vloerverwarming te gaan plaatsen. Kou heeft namelijk ook een negatieve invloed op het functioneren van spieren en dus op het welzijn van Reza.
Zowel de voor- als achtertuin moeten rolstoeltoegankelijk gemaakt worden met een drempelvrije toegang naar de woning. De oprit gaat verbreed worden om ruimte voor de rolstoelbus te maken.
Op dit moment zijn wij nog met de gemeente in gesprek voor een bijdrage in de verbouwingskosten vanuit de WMO.