Deel 4 - Ons leven nu
Door: Naomi
Onze grootste nachtmerrie is werkelijkheid geworden. De diagnose Duchenne heeft er flink ingehakt. Wetende dat je enige kind, waar je zielsveel van houdt, steeds minder zal kunnen en niet oud gaat worden. En dat je hem waarschijnlijk zal gaan overleven. Dat is onverteerbaar en breekt je hart in honderdduizend stukken! Het toekomstbeeld dat we voor ogen hadden is compleet weggevaagd. Ons gezin leeft helaas niet voort. We zijn veroordeeld tot een leven lang chronische rouw. Dat klinkt zwaar, maar je bent in je hoofd constant afscheid aan het nemen van alles wat je om je heen ziet gebeuren. Iedere dag opnieuw. Denk bijvoorbeeld aan dingen die leeftijdsgenootjes doen en kunnen, maar waar Reza niet (meer) toe in staat is of gaat zijn. Dat doet pijn. Er komt een dag dat Reza niet eens meer aan zijn eigen neus kan krabben als hij jeuk heeft. Daar wil je natuurlijk nog lang niet aan denken, maar toch zitten dit soort dingen continue in je achterhoofd.
Na de diagnose is er heel veel gebeurd. Ons leven, en onze kijk daarop, is totaal veranderd. Peter en ik vinden het allebei moeilijk om een gezonde balans te vinden tussen de zorg voor/rondom Reza, alle praktische zaken daaromheen, ons "normale" leven en ons werk. Er komt veel op ons af, we moeten ontzettend veel en hebben dan ook vaak het gevoel dat we continue geleefd worden. We snakken vaak naar een weekje zonder ál die afspraken, maar dat lijkt er maar niet in te zitten. Er is altijd wel wat!
We doen ons best om zoveel mogelijk in het 'nu' te leven. Helaas valt dat niet altijd mee, want je wordt gewoon gedwongen om met de toekomst bezig te zijn (denk bijv. aan de woningaanpassing en de rolstoelbus). We moeten tenslotte voorbereid zijn op wat komen gaat, en alles moet wel klaar/aanwezig zijn zodra Reza het nodig heeft. We hopen dat het ons wat rust gaat geven als we hierin de nodige voorbereidingen hebben getroffen.
Reza is een prachtig jongetje met een hoog aaibaarheidsgehalte. Hij is slim, grappig, aandoenlijk en écht ons zonnetje in huis! We willen graag dat Reza zoveel en zo lang mogelijk kan blijven genieten van zijn leventje en van de dingen om hem heen. Daar doen we alles voor! Hij kan nu nog aardig vooruit, maar we zien de ziekte helaas wel steeds zichtbaarder worden. Reza maakt doordeweeks lange dagen, omdat hij ook gebruik moet maken van leerlingenvervoer. Dit verloopt niet altijd even soepel en dat merk je aan hem. Hij is lang onderweg en komt vermoeid thuis, ondanks dat hij tussendoor op school ook nog rustmomenten heeft. Op de woensdag blijft Reza thuis van school, om bij te komen. Alle dagelijkse dingen kosten hem veel energie. Gaan we een dagje uit, dan staat de volgende dag in het teken van uitrusten. Zijn lichaam laat hem zo nu en dan in de steek en dat is lastig om te zien. Reza is zich erg bewust van de dingen die hij fysiek niet kan. Het bezorgd hem spanning en vaak ook angst, dat is ook heel logisch. Hij scant continue zijn omgeving. Zijn er drukkere kinderen om hem heen dan trekt hij zich terug, want hij weet dat hij maar een klein duwtje nodig heeft om op de grond te vallen. Opstaan zonder hulp is erg lastig. We doen hem er dan ook geen plezier mee om bijvoorbeeld een (binnen)speeltuin op te zoeken. Gelukkig kunnen we nog wel andere dingen doen. Zo vindt Reza het heel erg leuk om naar diertjes te kijken, naar een bioscoop- of theatervoorstelling te gaan, of om gezellig op een terrasje wat lekkers te drinken/eten.
Ik hoop dat wij, door ons verhaal te delen, kunnen laten zien hoe het ook kan gaan in het leven. Dat geluk niet voor ieder gezin zomaar voor het oprapen ligt en vanzelfsprekend is. Dat gezondheid je meest kostbare bezit is. En dat iedereen die dit leest, die het geluk wél aan zijn zijde heeft, zich dat beseft, zijn zegeningen telt en er dankbaar voor is!
Onze grootste nachtmerrie is werkelijkheid geworden. De diagnose Duchenne heeft er flink ingehakt. Wetende dat je enige kind, waar je zielsveel van houdt, steeds minder zal kunnen en niet oud gaat worden. En dat je hem waarschijnlijk zal gaan overleven. Dat is onverteerbaar en breekt je hart in honderdduizend stukken! Het toekomstbeeld dat we voor ogen hadden is compleet weggevaagd. Ons gezin leeft helaas niet voort. We zijn veroordeeld tot een leven lang chronische rouw. Dat klinkt zwaar, maar je bent in je hoofd constant afscheid aan het nemen van alles wat je om je heen ziet gebeuren. Iedere dag opnieuw. Denk bijvoorbeeld aan dingen die leeftijdsgenootjes doen en kunnen, maar waar Reza niet (meer) toe in staat is of gaat zijn. Dat doet pijn. Er komt een dag dat Reza niet eens meer aan zijn eigen neus kan krabben als hij jeuk heeft. Daar wil je natuurlijk nog lang niet aan denken, maar toch zitten dit soort dingen continue in je achterhoofd.
Na de diagnose is er heel veel gebeurd. Ons leven, en onze kijk daarop, is totaal veranderd. Peter en ik vinden het allebei moeilijk om een gezonde balans te vinden tussen de zorg voor/rondom Reza, alle praktische zaken daaromheen, ons "normale" leven en ons werk. Er komt veel op ons af, we moeten ontzettend veel en hebben dan ook vaak het gevoel dat we continue geleefd worden. We snakken vaak naar een weekje zonder ál die afspraken, maar dat lijkt er maar niet in te zitten. Er is altijd wel wat!
We doen ons best om zoveel mogelijk in het 'nu' te leven. Helaas valt dat niet altijd mee, want je wordt gewoon gedwongen om met de toekomst bezig te zijn (denk bijv. aan de woningaanpassing en de rolstoelbus). We moeten tenslotte voorbereid zijn op wat komen gaat, en alles moet wel klaar/aanwezig zijn zodra Reza het nodig heeft. We hopen dat het ons wat rust gaat geven als we hierin de nodige voorbereidingen hebben getroffen.
Reza is een prachtig jongetje met een hoog aaibaarheidsgehalte. Hij is slim, grappig, aandoenlijk en écht ons zonnetje in huis! We willen graag dat Reza zoveel en zo lang mogelijk kan blijven genieten van zijn leventje en van de dingen om hem heen. Daar doen we alles voor! Hij kan nu nog aardig vooruit, maar we zien de ziekte helaas wel steeds zichtbaarder worden. Reza maakt doordeweeks lange dagen, omdat hij ook gebruik moet maken van leerlingenvervoer. Dit verloopt niet altijd even soepel en dat merk je aan hem. Hij is lang onderweg en komt vermoeid thuis, ondanks dat hij tussendoor op school ook nog rustmomenten heeft. Op de woensdag blijft Reza thuis van school, om bij te komen. Alle dagelijkse dingen kosten hem veel energie. Gaan we een dagje uit, dan staat de volgende dag in het teken van uitrusten. Zijn lichaam laat hem zo nu en dan in de steek en dat is lastig om te zien. Reza is zich erg bewust van de dingen die hij fysiek niet kan. Het bezorgd hem spanning en vaak ook angst, dat is ook heel logisch. Hij scant continue zijn omgeving. Zijn er drukkere kinderen om hem heen dan trekt hij zich terug, want hij weet dat hij maar een klein duwtje nodig heeft om op de grond te vallen. Opstaan zonder hulp is erg lastig. We doen hem er dan ook geen plezier mee om bijvoorbeeld een (binnen)speeltuin op te zoeken. Gelukkig kunnen we nog wel andere dingen doen. Zo vindt Reza het heel erg leuk om naar diertjes te kijken, naar een bioscoop- of theatervoorstelling te gaan, of om gezellig op een terrasje wat lekkers te drinken/eten.
Ik hoop dat wij, door ons verhaal te delen, kunnen laten zien hoe het ook kan gaan in het leven. Dat geluk niet voor ieder gezin zomaar voor het oprapen ligt en vanzelfsprekend is. Dat gezondheid je meest kostbare bezit is. En dat iedereen die dit leest, die het geluk wél aan zijn zijde heeft, zich dat beseft, zijn zegeningen telt en er dankbaar voor is!
