Deel 4 - Ons leven nu
Door: Naomi
Onze grootste nachtmerrie is werkelijkheid geworden. De diagnose Duchenne heeft er flink ingehakt. Wetende dat je enige kind, je alles, steeds minder zal kunnen, niet oud zal worden, en dat je hem waarschijnlijk moet overleven. Dat is onverteerbaar en breekt je hart in honderdduizend stukken!
Het toekomstbeeld dat we voor ogen hadden is compleet weggevaagd. Ons gezin leeft helaas niet voort. We zijn veroordeeld tot een leven lang chronische rouw. Dat klinkt zwaar, maar je bent in je hoofd constant afscheid aan het nemen van alles wat je om je heen ziet gebeuren. Iedere dag opnieuw. Denk bijvoorbeeld aan dingen die leeftijdsgenootjes doen en kunnen, maar waar Reza niet (meer) toe in staat is of gaat zijn. Dat doet pijn. Er komt een dag dat Reza niet eens meer aan zijn eigen neus kan krabben als hij jeuk heeft. Daar wil je natuurlijk niet aan denken, maar toch zitten dit soort dingen continue in je achterhoofd.
Een leven vol afspraken
Na de diagnose is er veel gebeurd. Ons leven – en onze kijk daarop – is totaal veranderd. Peter en ik worstelen dagelijks met het vinden van balans: tussen de zorg voor en rondom Reza, alle praktische regelzaken, ons werk en een "normaal" gezinsleven.
We hebben vaak het gevoel dat we geleefd worden. De agenda staat vol, er is altijd wel weer iets dat geregeld moet worden. Hoe vaak verlangen we niet naar een week zonder afspraken, gewoon even ademen? Maar die rust lijkt er maar niet in te zitten.
We proberen te leven in het nu, maar dat valt niet mee. Want de toekomst klopt steeds weer op de deur. Denk aan woningaanpassingen, een rolstoelbus – zaken die geregeld moeten zijn voordat Reza ze nodig heeft. We hopen dat die voorbereidingen ons uiteindelijk ook wat rust zullen geven.
Ons zonnetje in huis
En toch, midden in alles, is daar Reza.
Ons prachtige jongetje met een hoog aaibaarheidsgehalte. Slim, grappig, aandoenlijk – écht ons zonnetje in huis!
We willen dat hij zo lang en zo veel mogelijk kan genieten. Van kleine en grote dingen. Van een dagje uit, een bioscoopbezoek of gewoon iets lekkers drinken op een terrasje. Want álles kost hem energie. Een dagje plezier betekent vaak dat de dag erna in het teken staat van uitrusten.
Zijn lichaam laat hem steeds vaker in de steek en dat is hartverscheurend om te zien. Hij is zich daar heel bewust van. Dat bezorgt hem spanning en soms angst. In een groep kinderen scant hij voortdurend zijn omgeving. Want hij weet: één duwtje kan hem al doen vallen, en opstaan zonder hulp is moeilijk. We doen hem er dan ook geen plezier mee om bijvoorbeeld een (binnen)speeltuin op te zoeken. Gelukkig zijn er andere dingen die hem veel plezier geven – dieren kijken bijvoorbeeld, of samen naar een voorstelling.
Onze boodschap
We delen ons verhaal omdat we willen laten zien dat het leven ook zó kan lopen. Dat geluk niet vanzelfsprekend is. Dat gezondheid je meest kostbare bezit is. Dus, aan iedereen die dit leest: heb je geluk aan je zijde, besef het. Tel je zegeningen. En wees dankbaar!
Onze grootste nachtmerrie is werkelijkheid geworden. De diagnose Duchenne heeft er flink ingehakt. Wetende dat je enige kind, je alles, steeds minder zal kunnen, niet oud zal worden, en dat je hem waarschijnlijk moet overleven. Dat is onverteerbaar en breekt je hart in honderdduizend stukken!
Het toekomstbeeld dat we voor ogen hadden is compleet weggevaagd. Ons gezin leeft helaas niet voort. We zijn veroordeeld tot een leven lang chronische rouw. Dat klinkt zwaar, maar je bent in je hoofd constant afscheid aan het nemen van alles wat je om je heen ziet gebeuren. Iedere dag opnieuw. Denk bijvoorbeeld aan dingen die leeftijdsgenootjes doen en kunnen, maar waar Reza niet (meer) toe in staat is of gaat zijn. Dat doet pijn. Er komt een dag dat Reza niet eens meer aan zijn eigen neus kan krabben als hij jeuk heeft. Daar wil je natuurlijk niet aan denken, maar toch zitten dit soort dingen continue in je achterhoofd.
Een leven vol afspraken
Na de diagnose is er veel gebeurd. Ons leven – en onze kijk daarop – is totaal veranderd. Peter en ik worstelen dagelijks met het vinden van balans: tussen de zorg voor en rondom Reza, alle praktische regelzaken, ons werk en een "normaal" gezinsleven.
We hebben vaak het gevoel dat we geleefd worden. De agenda staat vol, er is altijd wel weer iets dat geregeld moet worden. Hoe vaak verlangen we niet naar een week zonder afspraken, gewoon even ademen? Maar die rust lijkt er maar niet in te zitten.
We proberen te leven in het nu, maar dat valt niet mee. Want de toekomst klopt steeds weer op de deur. Denk aan woningaanpassingen, een rolstoelbus – zaken die geregeld moeten zijn voordat Reza ze nodig heeft. We hopen dat die voorbereidingen ons uiteindelijk ook wat rust zullen geven.
Ons zonnetje in huis
En toch, midden in alles, is daar Reza.
Ons prachtige jongetje met een hoog aaibaarheidsgehalte. Slim, grappig, aandoenlijk – écht ons zonnetje in huis!
We willen dat hij zo lang en zo veel mogelijk kan genieten. Van kleine en grote dingen. Van een dagje uit, een bioscoopbezoek of gewoon iets lekkers drinken op een terrasje. Want álles kost hem energie. Een dagje plezier betekent vaak dat de dag erna in het teken staat van uitrusten.
Zijn lichaam laat hem steeds vaker in de steek en dat is hartverscheurend om te zien. Hij is zich daar heel bewust van. Dat bezorgt hem spanning en soms angst. In een groep kinderen scant hij voortdurend zijn omgeving. Want hij weet: één duwtje kan hem al doen vallen, en opstaan zonder hulp is moeilijk. We doen hem er dan ook geen plezier mee om bijvoorbeeld een (binnen)speeltuin op te zoeken. Gelukkig zijn er andere dingen die hem veel plezier geven – dieren kijken bijvoorbeeld, of samen naar een voorstelling.
Onze boodschap
We delen ons verhaal omdat we willen laten zien dat het leven ook zó kan lopen. Dat geluk niet vanzelfsprekend is. Dat gezondheid je meest kostbare bezit is. Dus, aan iedereen die dit leest: heb je geluk aan je zijde, besef het. Tel je zegeningen. En wees dankbaar!
