Deel 3 - De eerste dagen
Door Naomi:
Waar Slachtofferhulp voor je klaarstaat nadat je bijv. getuige bent geweest van een ongeval, was er voor ons echt helemaal niemand... Dat moet écht anders in Nederland hoor! De diagnose Duchenne kwam voor ons totaal onverwacht en wij hebben deze "diagnose-dag" allebei als zeer traumatisch ervaren.
De eerste dagen waren echt vreselijk! We konden gewoonweg niet geloven dat óns dit was overkomen. Was er niet gewoon een fout gemaakt? Paniek, verdriet, boosheid en onmacht overheersten. Ik heb maandenlang voortdurend het gevoel gehad alsof mijn ledematen geamputeerd waren, ze voelden slap en gevoelloos aan. En ik had een ontzettend zware steen in mijn maag. Peter had exact hetzelfde gevoel. Je blijft op de been omdat het moet, voor je kind, maar het liefst trek je de gordijnen dicht en ben je even geen onderdeel meer van deze wereld.
Die eerste nacht heb ik amper geslapen en heb ik een groot deel daarvan in mijn eentje beneden in het donker doorgebracht. Al snel had ik mezelf helemaal verloren in een zoektocht op het internet. Ik wilde alles weten over de ziekte. En nog belangrijker: wat eraan gedaan kon worden! Er moest toch gewoon IETS zijn om het te vertragen of te stoppen, en wel direct! Want de ziekte mocht niet nog meer schade aanrichten in zijn lijfje dan het al had gedaan. Wist ik toen veel dat het ook weer niet zó snel zou gaan...
Maar goed, ik stortte me volledig in de wereld van medisch/wetenschappelijke artikelen, veelal in het Engels. Die waren stuk voor stuk vrij ingewikkeld en eerlijk gezegd ook weinig hoopgevend. Heel veel verder kwam ik er niet mee. Ik goot er flink wat borrels in, in de hoop dat ik nog wat kon slapen. Helaas lukte dat niet. Ook Reza sliep slecht en werd vaak huilend wakker. Arm manneke!
Donderdag 13 mei 2021
Hemelvaartsdag. Peter ging samen met Reza even naar zijn moeder. Zijn broer was er ook met zijn kindjes, dus konden ze mooi even samen spelen. Ik weet niet zo goed meer wat ik heb gedaan die dag, het ging als een roes aan me voorbij. Wat ik wel nog weet, was dat ik zó ontzettend gefrustreerd was dat alles gesloten was die dag en dat ik dus nergens terecht kon met mijn vragen.
Vrijdag 14 mei 2021
Die ochtend belde ik mijn huisarts, want ik had echt hulp nodig. Ik kon geen hap door mijn keel krijgen en sliep niet meer, maar ik moest wel overeind blijven, voor Reza. Ik kon meteen komen. Na lang wachten in de wachtkamer (waar echt vreselijke emotionele muziek op stond) was ik aan de beurt. Een dik uur heb ik tegenover die beste man aan zijn desk gezeten. Tranen met tuiten. Met mondkapje op, want ja dat moest toen nog. Uiteindelijk kwam ik thuis met slaapmedicatie en een enigzins geruststellend verhaal dat we snel hulp zouden gaan krijgen vanuit het ziekenhuis (helaas heeft dat toen nog 4 maanden geduurd, maar dat terzijde).
Door de medicatie kon ik inderdaad weer een beetje slapen en daardoor ook wat helderder nadenken.
We meldden ons aan bij het Duchenne Parent Project, een stichting die is opgericht door/voor ouders van kinderen met Duchenne.
Zondag 16 mei 2021
We zouden de 3e verjaardag van Reza vieren. Die was dubbel zeg! Er heerste een enorme grafstemming, maar we moesten toch "vrolijk" doen. Voor ons kind. Zijn verjaardag moest er eentje worden alsof het zijn laatste zou zijn. Het was nog steeds coronatijd, dus we hielden het bij onze ouders en broer/zus met hun gezin. Ik vergat bijna om boodschappen te doen, niets leek nog belangrijk.
Voor Reza werd het uiteindelijk een geweldige dag, met heel veel taart en ballonnen. Bij ons zijn vele tranen gevloeid.
Maandag 17 mei 2021
Reza ging spelen bij De Uiltjes en ik ging ook weer werken in mijn salon. Niet omdat ik daar zoveel zin in had. Maarja, ZZP-er hè. Niet werken betekent dan simpelweg ook geen geld. En na 3 verplichte sluitingen vanwege corona, konden we het geld wel gebruiken. Wellicht was het ook wel een goede afleiding voor me. Vooraf had ik al mijn klanten op de hoogte gebracht, want ik kon echt niet met droge ogen telkens opnieuw het nieuws over Reza vertellen. Ook mijn klanten waren erg geschrokken en leefden enorm met ons mee. Mijn werkochtend was zwaar en kostte me ontzettend veel energie, maar iedereen ging in ieder geval weer met mooie wenkbrauwen de deur uit. Nou, dat kon ik tenminste wel nog!
Bij het ophalen van Reza bij De Uiltjes werd me verteld dat ze hadden gemerkt dat hij die ochtend heel gevoelig was en regelmatig knuffels kwam halen. Ja, heel begrijpelijk, arm kind. Het kon ook niet anders dan dat hij ons verdriet echt wel voelde! Reza is een hooggevoelig kind en pikt alles op. Hij sliep de laatste dagen ook slecht en werd midden in de nacht vaak huilend wakker.
De kinderarts belde nog op. Hoe het met ons ging. We vroegen haar om een verwijzing naar het RadboudUMC, want we waren erachter gekomen dat daar het expertisecentrum zit. Ook wilden we een afschrift van de uitslag. Er moest z.s.m. een bevestigend onderzoek komen. Dat heeft ze allemaal voor ons geregeld.
Dinsdag 18 mei 2021
De jeugdarts van het consultatiebureau belde. Ze had het nieuws doorgekregen en was ook erg geschrokken van de uitslag.
Die middag hadden we de intake van Reza bij Kentalis.
Woensdag 19 mei 2021
Reza was die dag écht jarig. Hij mocht het vieren en trakteren bij zijn peutergroep De Uiltjes. Helaas zonder ons, vanwege de corona-maatregelen dus... Ik had een fotocamera in zijn tasje gestopt. In de hoop dat ze foto's en filmpjes voor ons zouden maken, zodat we er toch een beetje bij konden zijn. Dat hebben ze gelukkig gedaan, wat waren we dankbaar!
Er kwamen die week heel veel kaarten binnen. Van mensen die we kennen, maar ook van totaal onbekenden. Iedereen leefde met ons mee. Heel lief en hartverwarmend allemaal!
Waar Slachtofferhulp voor je klaarstaat nadat je bijv. getuige bent geweest van een ongeval, was er voor ons echt helemaal niemand... Dat moet écht anders in Nederland hoor! De diagnose Duchenne kwam voor ons totaal onverwacht en wij hebben deze "diagnose-dag" allebei als zeer traumatisch ervaren.
De eerste dagen waren echt vreselijk! We konden gewoonweg niet geloven dat óns dit was overkomen. Was er niet gewoon een fout gemaakt? Paniek, verdriet, boosheid en onmacht overheersten. Ik heb maandenlang voortdurend het gevoel gehad alsof mijn ledematen geamputeerd waren, ze voelden slap en gevoelloos aan. En ik had een ontzettend zware steen in mijn maag. Peter had exact hetzelfde gevoel. Je blijft op de been omdat het moet, voor je kind, maar het liefst trek je de gordijnen dicht en ben je even geen onderdeel meer van deze wereld.
Die eerste nacht heb ik amper geslapen en heb ik een groot deel daarvan in mijn eentje beneden in het donker doorgebracht. Al snel had ik mezelf helemaal verloren in een zoektocht op het internet. Ik wilde alles weten over de ziekte. En nog belangrijker: wat eraan gedaan kon worden! Er moest toch gewoon IETS zijn om het te vertragen of te stoppen, en wel direct! Want de ziekte mocht niet nog meer schade aanrichten in zijn lijfje dan het al had gedaan. Wist ik toen veel dat het ook weer niet zó snel zou gaan...
Maar goed, ik stortte me volledig in de wereld van medisch/wetenschappelijke artikelen, veelal in het Engels. Die waren stuk voor stuk vrij ingewikkeld en eerlijk gezegd ook weinig hoopgevend. Heel veel verder kwam ik er niet mee. Ik goot er flink wat borrels in, in de hoop dat ik nog wat kon slapen. Helaas lukte dat niet. Ook Reza sliep slecht en werd vaak huilend wakker. Arm manneke!
Donderdag 13 mei 2021
Hemelvaartsdag. Peter ging samen met Reza even naar zijn moeder. Zijn broer was er ook met zijn kindjes, dus konden ze mooi even samen spelen. Ik weet niet zo goed meer wat ik heb gedaan die dag, het ging als een roes aan me voorbij. Wat ik wel nog weet, was dat ik zó ontzettend gefrustreerd was dat alles gesloten was die dag en dat ik dus nergens terecht kon met mijn vragen.
Vrijdag 14 mei 2021
Die ochtend belde ik mijn huisarts, want ik had echt hulp nodig. Ik kon geen hap door mijn keel krijgen en sliep niet meer, maar ik moest wel overeind blijven, voor Reza. Ik kon meteen komen. Na lang wachten in de wachtkamer (waar echt vreselijke emotionele muziek op stond) was ik aan de beurt. Een dik uur heb ik tegenover die beste man aan zijn desk gezeten. Tranen met tuiten. Met mondkapje op, want ja dat moest toen nog. Uiteindelijk kwam ik thuis met slaapmedicatie en een enigzins geruststellend verhaal dat we snel hulp zouden gaan krijgen vanuit het ziekenhuis (helaas heeft dat toen nog 4 maanden geduurd, maar dat terzijde).
Door de medicatie kon ik inderdaad weer een beetje slapen en daardoor ook wat helderder nadenken.
We meldden ons aan bij het Duchenne Parent Project, een stichting die is opgericht door/voor ouders van kinderen met Duchenne.
Zondag 16 mei 2021
We zouden de 3e verjaardag van Reza vieren. Die was dubbel zeg! Er heerste een enorme grafstemming, maar we moesten toch "vrolijk" doen. Voor ons kind. Zijn verjaardag moest er eentje worden alsof het zijn laatste zou zijn. Het was nog steeds coronatijd, dus we hielden het bij onze ouders en broer/zus met hun gezin. Ik vergat bijna om boodschappen te doen, niets leek nog belangrijk.
Voor Reza werd het uiteindelijk een geweldige dag, met heel veel taart en ballonnen. Bij ons zijn vele tranen gevloeid.
Maandag 17 mei 2021
Reza ging spelen bij De Uiltjes en ik ging ook weer werken in mijn salon. Niet omdat ik daar zoveel zin in had. Maarja, ZZP-er hè. Niet werken betekent dan simpelweg ook geen geld. En na 3 verplichte sluitingen vanwege corona, konden we het geld wel gebruiken. Wellicht was het ook wel een goede afleiding voor me. Vooraf had ik al mijn klanten op de hoogte gebracht, want ik kon echt niet met droge ogen telkens opnieuw het nieuws over Reza vertellen. Ook mijn klanten waren erg geschrokken en leefden enorm met ons mee. Mijn werkochtend was zwaar en kostte me ontzettend veel energie, maar iedereen ging in ieder geval weer met mooie wenkbrauwen de deur uit. Nou, dat kon ik tenminste wel nog!
Bij het ophalen van Reza bij De Uiltjes werd me verteld dat ze hadden gemerkt dat hij die ochtend heel gevoelig was en regelmatig knuffels kwam halen. Ja, heel begrijpelijk, arm kind. Het kon ook niet anders dan dat hij ons verdriet echt wel voelde! Reza is een hooggevoelig kind en pikt alles op. Hij sliep de laatste dagen ook slecht en werd midden in de nacht vaak huilend wakker.
De kinderarts belde nog op. Hoe het met ons ging. We vroegen haar om een verwijzing naar het RadboudUMC, want we waren erachter gekomen dat daar het expertisecentrum zit. Ook wilden we een afschrift van de uitslag. Er moest z.s.m. een bevestigend onderzoek komen. Dat heeft ze allemaal voor ons geregeld.
Dinsdag 18 mei 2021
De jeugdarts van het consultatiebureau belde. Ze had het nieuws doorgekregen en was ook erg geschrokken van de uitslag.
Die middag hadden we de intake van Reza bij Kentalis.
Woensdag 19 mei 2021
Reza was die dag écht jarig. Hij mocht het vieren en trakteren bij zijn peutergroep De Uiltjes. Helaas zonder ons, vanwege de corona-maatregelen dus... Ik had een fotocamera in zijn tasje gestopt. In de hoop dat ze foto's en filmpjes voor ons zouden maken, zodat we er toch een beetje bij konden zijn. Dat hebben ze gelukkig gedaan, wat waren we dankbaar!
Er kwamen die week heel veel kaarten binnen. Van mensen die we kennen, maar ook van totaal onbekenden. Iedereen leefde met ons mee. Heel lief en hartverwarmend allemaal!