Deel 3 - De eerste dagen
Door Naomi:
Waar Slachtofferhulp voor je klaarstaat als je getuige bent van een ongeval, was er voor ons helemaal niemand. Dat moet écht anders in Nederland. De diagnose Duchenne kwam totaal onverwacht en de “diagnose-dag” was voor ons beiden ronduit traumatisch.
De eerste dagen waren vreselijk. We konden niet bevatten dat dit óns was overkomen. Was er niet gewoon een fout gemaakt? Paniek, verdriet, boosheid en onmacht wisselden elkaar af. Maandenlang voelde het alsof mijn ledematen geamputeerd waren – slap en gevoelloos. En die zware steen in mijn maag… Peter had precies hetzelfde. Je blijft overeind omdat het moet, voor je kind, maar het liefst zou je de gordijnen dichttrekken en even verdwijnen uit de wereld.
Die eerste nacht sliep ik nauwelijks. Een groot deel bracht ik beneden door, in het donker. Ik verloor mezelf in een eindeloze zoektocht op internet. Ik wilde alles weten over de ziekte. Maar vooral: wat ertegen te doen was. Er móést toch iets zijn om het te vertragen of te stoppen? Ik wist toen nog niet dat het ziekteproces niet direct zo snel gaat… Ik verdiepte me in medische artikelen, vaak in het Engels, ingewikkeld en vooral weinig hoopgevend. Verder kwam ik niet. Ik goot er nog wat borrels in, in de hoop dat ik nog wat kon slapen. Helaas lukte dat niet. Ook Reza sliep slecht en werd vaak huilend wakker. Arm manneke!
Donderdag 13 mei 2021
Hemelvaartsdag. Peter ging samen met Reza even naar zijn moeder. Zijn broer was er ook met zijn kindjes, dus konden ze mooi even samen spelen. Ik weet niet zo goed meer wat ik heb gedaan die dag, het ging als een roes aan me voorbij. Wat ik wel nog weet, was dat ik zó ontzettend gefrustreerd was dat alles gesloten was die dag en dat ik dus nergens terecht kon met mijn vragen.
Vrijdag 14 mei 2021
Die ochtend belde ik mijn huisarts, want ik had echt hulp nodig. Ik kon geen hap door mijn keel krijgen en sliep niet meer, maar ik moest wel overeind blijven, voor Reza. Ik kon meteen komen. Na lang wachten in de wachtkamer (waar ook nog eens zware emotionele muziek op stond) was ik eindelijk aan de beurt. Een dik uur heb ik tegenover die beste man gezeten. Tranen met tuiten. Met mondkapje op, want ja dat moest toen nog. Uiteindelijk kwam ik thuis met slaapmedicatie en een enigzins geruststellend verhaal dat we snel hulp zouden gaan krijgen vanuit het ziekenhuis (helaas heeft dat toen nog 4 maanden geduurd, maar dat terzijde).
Door de medicatie kon ik inderdaad weer een beetje slapen en daardoor ook wat helderder nadenken.
We meldden ons aan bij het Duchenne Parent Project, een stichting die is opgericht door/voor ouders van kinderen met Duchenne.
Zondag 16 mei 2021
We zouden de 3e verjaardag van Reza vieren. Die was dubbel zeg! Er heerste een enorme grafstemming, maar we moesten toch "vrolijk" doen. Voor ons kind. Zijn verjaardag moest er eentje worden alsof het zijn laatste zou zijn. Het was nog steeds coronatijd, dus we hielden het bij onze ouders en broer/zus met hun gezin. Ik vergat bijna om boodschappen te doen, niets leek nog belangrijk.
Voor Reza werd het uiteindelijk een geweldige dag, met heel veel taart en ballonnen. Bij ons zijn vele tranen gevloeid.
Maandag 17 mei 2021
Reza ging spelen bij De Uiltjes en ik ging ook weer werken in mijn salon. Niet omdat ik zin had – maar omdat het als zzp’er simpelweg wel móest. Niet werken betekent geen inkomsten, en na drie coronasluitingen konden we het geld niet missen. Wellicht was het ook wel een goede afleiding voor me. Vooraf had ik al mijn klanten op de hoogte gebracht, want ik kon echt niet met droge ogen telkens opnieuw het nieuws over Reza vertellen. Ook mijn klanten waren erg geschrokken en leefden enorm met ons mee. Mijn werkochtend was zwaar en kostte me ontzettend veel energie, maar iedereen ging in ieder geval weer met mooie wenkbrauwen de deur uit. Nou, dat kon ik tenminste nog wel!
Bij het ophalen van Reza bij De Uiltjes werd me verteld dat ze hadden gemerkt dat hij die ochtend heel gevoelig was en regelmatig knuffels kwam halen. Ja, heel begrijpelijk, arm kind. Het kon ook niet anders dan dat hij ons verdriet echt wel voelde! Reza is een hooggevoelig kind en pikt alles op. Hij sliep de laatste dagen ook slecht en werd midden in de nacht vaak huilend wakker.
De kinderarts belde nog op. Hoe het met ons ging. We vroegen haar om een verwijzing naar het RadboudUMC, want we waren erachter gekomen dat daar het expertisecentrum zit. Ook wilden we een afschrift van de uitslag. Er moest z.s.m. een bevestigend onderzoek komen. Dat heeft ze allemaal voor ons geregeld.
Dinsdag 18 mei 2021
De jeugdarts van het consultatiebureau belde. Ze had het nieuws doorgekregen en was ook erg geschrokken van de uitslag.
Die middag hadden we de intake van Reza bij Kentalis.
Woensdag 19 mei 2021
Reza was die dag écht jarig. Hij mocht het vieren en trakteren bij zijn peutergroep De Uiltjes. Helaas zonder ons, vanwege de corona-maatregelen dus... Ik had een fotocamera in zijn tasje gestopt. In de hoop dat ze foto's en filmpjes voor ons zouden maken, zodat we er toch een beetje bij konden zijn. Dat hebben ze gelukkig gedaan, wat waren we dankbaar!
Er kwamen die week heel veel kaarten binnen. Van mensen die we kennen, maar ook van totaal onbekenden. Iedereen leefde met ons mee. Heel lief en hartverwarmend allemaal!
Waar Slachtofferhulp voor je klaarstaat als je getuige bent van een ongeval, was er voor ons helemaal niemand. Dat moet écht anders in Nederland. De diagnose Duchenne kwam totaal onverwacht en de “diagnose-dag” was voor ons beiden ronduit traumatisch.
De eerste dagen waren vreselijk. We konden niet bevatten dat dit óns was overkomen. Was er niet gewoon een fout gemaakt? Paniek, verdriet, boosheid en onmacht wisselden elkaar af. Maandenlang voelde het alsof mijn ledematen geamputeerd waren – slap en gevoelloos. En die zware steen in mijn maag… Peter had precies hetzelfde. Je blijft overeind omdat het moet, voor je kind, maar het liefst zou je de gordijnen dichttrekken en even verdwijnen uit de wereld.
Die eerste nacht sliep ik nauwelijks. Een groot deel bracht ik beneden door, in het donker. Ik verloor mezelf in een eindeloze zoektocht op internet. Ik wilde alles weten over de ziekte. Maar vooral: wat ertegen te doen was. Er móést toch iets zijn om het te vertragen of te stoppen? Ik wist toen nog niet dat het ziekteproces niet direct zo snel gaat… Ik verdiepte me in medische artikelen, vaak in het Engels, ingewikkeld en vooral weinig hoopgevend. Verder kwam ik niet. Ik goot er nog wat borrels in, in de hoop dat ik nog wat kon slapen. Helaas lukte dat niet. Ook Reza sliep slecht en werd vaak huilend wakker. Arm manneke!
Donderdag 13 mei 2021
Hemelvaartsdag. Peter ging samen met Reza even naar zijn moeder. Zijn broer was er ook met zijn kindjes, dus konden ze mooi even samen spelen. Ik weet niet zo goed meer wat ik heb gedaan die dag, het ging als een roes aan me voorbij. Wat ik wel nog weet, was dat ik zó ontzettend gefrustreerd was dat alles gesloten was die dag en dat ik dus nergens terecht kon met mijn vragen.
Vrijdag 14 mei 2021
Die ochtend belde ik mijn huisarts, want ik had echt hulp nodig. Ik kon geen hap door mijn keel krijgen en sliep niet meer, maar ik moest wel overeind blijven, voor Reza. Ik kon meteen komen. Na lang wachten in de wachtkamer (waar ook nog eens zware emotionele muziek op stond) was ik eindelijk aan de beurt. Een dik uur heb ik tegenover die beste man gezeten. Tranen met tuiten. Met mondkapje op, want ja dat moest toen nog. Uiteindelijk kwam ik thuis met slaapmedicatie en een enigzins geruststellend verhaal dat we snel hulp zouden gaan krijgen vanuit het ziekenhuis (helaas heeft dat toen nog 4 maanden geduurd, maar dat terzijde).
Door de medicatie kon ik inderdaad weer een beetje slapen en daardoor ook wat helderder nadenken.
We meldden ons aan bij het Duchenne Parent Project, een stichting die is opgericht door/voor ouders van kinderen met Duchenne.
Zondag 16 mei 2021
We zouden de 3e verjaardag van Reza vieren. Die was dubbel zeg! Er heerste een enorme grafstemming, maar we moesten toch "vrolijk" doen. Voor ons kind. Zijn verjaardag moest er eentje worden alsof het zijn laatste zou zijn. Het was nog steeds coronatijd, dus we hielden het bij onze ouders en broer/zus met hun gezin. Ik vergat bijna om boodschappen te doen, niets leek nog belangrijk.
Voor Reza werd het uiteindelijk een geweldige dag, met heel veel taart en ballonnen. Bij ons zijn vele tranen gevloeid.
Maandag 17 mei 2021
Reza ging spelen bij De Uiltjes en ik ging ook weer werken in mijn salon. Niet omdat ik zin had – maar omdat het als zzp’er simpelweg wel móest. Niet werken betekent geen inkomsten, en na drie coronasluitingen konden we het geld niet missen. Wellicht was het ook wel een goede afleiding voor me. Vooraf had ik al mijn klanten op de hoogte gebracht, want ik kon echt niet met droge ogen telkens opnieuw het nieuws over Reza vertellen. Ook mijn klanten waren erg geschrokken en leefden enorm met ons mee. Mijn werkochtend was zwaar en kostte me ontzettend veel energie, maar iedereen ging in ieder geval weer met mooie wenkbrauwen de deur uit. Nou, dat kon ik tenminste nog wel!
Bij het ophalen van Reza bij De Uiltjes werd me verteld dat ze hadden gemerkt dat hij die ochtend heel gevoelig was en regelmatig knuffels kwam halen. Ja, heel begrijpelijk, arm kind. Het kon ook niet anders dan dat hij ons verdriet echt wel voelde! Reza is een hooggevoelig kind en pikt alles op. Hij sliep de laatste dagen ook slecht en werd midden in de nacht vaak huilend wakker.
De kinderarts belde nog op. Hoe het met ons ging. We vroegen haar om een verwijzing naar het RadboudUMC, want we waren erachter gekomen dat daar het expertisecentrum zit. Ook wilden we een afschrift van de uitslag. Er moest z.s.m. een bevestigend onderzoek komen. Dat heeft ze allemaal voor ons geregeld.
Dinsdag 18 mei 2021
De jeugdarts van het consultatiebureau belde. Ze had het nieuws doorgekregen en was ook erg geschrokken van de uitslag.
Die middag hadden we de intake van Reza bij Kentalis.
Woensdag 19 mei 2021
Reza was die dag écht jarig. Hij mocht het vieren en trakteren bij zijn peutergroep De Uiltjes. Helaas zonder ons, vanwege de corona-maatregelen dus... Ik had een fotocamera in zijn tasje gestopt. In de hoop dat ze foto's en filmpjes voor ons zouden maken, zodat we er toch een beetje bij konden zijn. Dat hebben ze gelukkig gedaan, wat waren we dankbaar!
Er kwamen die week heel veel kaarten binnen. Van mensen die we kennen, maar ook van totaal onbekenden. Iedereen leefde met ons mee. Heel lief en hartverwarmend allemaal!
