DEEL 2 - de diagnose
Door Naomi:
Geen 4, maar bijna 5 maanden gingen voorbij voordat de uitslag kwam... Ik had al vaak gebeld naar het ziekenhuis of de uitslag binnen was. Maar telkens kreeg ik te horen dat er nog niets bekend was.
Op woensdagochtend 12 mei rond 8.00 uur werd ik gebeld door de assistente van de kinderpoli van het Elkerliek Ziekenhuis. Of het uit kwam dat de kinderarts ons die ochtend zou bellen tussen 10.00 en 11.00 uur met de uitslag. Ja natuurlijk, eindelijk, kom maar door! Ik weet nog dat ik me opgelucht voelde, want ze zou tenslotte bellen. Dus, er was niets óf niets ernstigs gevonden. Anders zouden we wel naar het ziekenhuis moeten komen. Ik belde Peter, want hij was al op zijn werk. We spraken af dat ik hem zou bellen zodra ik de arts gesproken had.
Die ochtend was ik alleen thuis met Reza. Om 10.00 uur zorgde ik ervoor dat Reza voor de tv zat met zijn favoriete serie Barbapapa. Dan was hij tenminste even zoet en kon ik rustig het telefoongesprek voeren.
Om 10.50 uur ging mijn telefoon, de arts! Ze zei dat ze het vervelend vond dat het allemaal zo lang op zich had laten wachten en excuseerde zich daarvoor. Vervolgens vertelde ze dat de ziekte van Thomson niet gevonden was. Maar..., zo ging ze verder, er was wél wat anders gevonden... en dat was niet best. Want uit de test was de ziekte van Duchenne naar voren gekomen. Stilte...
Ik vroeg haar nog: "hoe spel je dat?" en ik noteerde dat op een papiertje. Maar ik had werkelijk geen benul... Op mijn vraag wat de ziekte inhield antwoordde ze dat het een zeer ernstige progressieve spierziekte is, dat alle spieren in het lichaam zouden gaan afbreken en dat Reza er niet oud mee zou worden. Ik stamelde nog iets van: "hoe oud dan"? "Tja", zei ze, "tussen de 20 en de 35 jaar misschien". Wat..?! Ik voelde werkelijk de grond onder mijn voeten vandaan zakken. Neeee dat kan helemaal niet, er is vast een fout gemaakt! Ik hoorde haar op de achtergrond nog vragen of er iemand bij me was en dat ik absoluut niet mocht gaan Googlen. Ze zou me een bestand sturen en dat moest ik lezen. Wat ze verder nog vertelde weet ik niet zo goed meer, want het licht ging aardig uit.
En toen, toen was ik alleen... Nouja, niet helemaal natuurlijk, maar zo voelde dat toen wel. De tranen kwamen. Reza keek me vragend aan vanuit zijn stoel. Och arm manneke toch! Ik liep naar hem toe en drukte hem heel stevig tegen me aan. Dit kón toch gewoon niet waar zijn! Hoe was het mogelijk dat óns dit overkwam! Jeetje, wat moest ik nu toch doen..? Ja, ik moest Peter bellen. Maar hoe vertel ik hem dit dan?! Ik kon hem toch onmogelijk vertellen wat die arts mij zojuist had verteld..? Ik wist dat hij er geen genoegen mee zou nemen als ik alleen maar zou zeggen dat hij meteen naar huis moest komen. Werkelijk, dit is het allerergste wat ik ooit in mijn leven heb moeten doen. Met heel veel lood in mijn schoenen belde ik Peter op. Ik zei iets in de trant van dat hij even een rustig plekje op moest zoeken en dat het beter was als hij zou gaan zitten. Ook Peter was na mijn boodschap volledig in shock. Hij zei dat hij meteen naar huis zou komen. Ik maakte me wel heel veel zorgen, want hij moest nog met de auto vanuit Eindhoven naar Helmond rijden...
Vervolgens belde ik mijn moeder op en daarna mijn zus. Mijn vader was aan het werk en durfde ik niet te bellen, hij was (toen nog) vrachtwagenchauffeur en ik was bang dat hij zou verongelukken als ik hem dit nieuws zou vertellen.
Toen heb ik het bestand van de kinderarts door zitten lezen. Wat ik las was écht niet best. Vreselijk!! En ik kon het dus ook het niet laten om daarna te gaan Googlen.
Toen Reza de voordeur hoorde en Peter binnenkwam, rende hij op hem af. Hij was (en is) altijd zo blij en enthousiast als papa thuis komt! Peter nam Reza hevig snikkend in zijn armen. Reza had geen idee en keek ons om de beurt alleen maar vragend aan. Onze wereld was compleet ingestort. We hebben met zijn drieën op de grond gezeten. Zwijgend, huilend, met onze armen om elkaar heen. Geen idee voor hoe lang.
Peter belde zijn broer op en gaf hem de opdracht om naar hun moeder te rijden en het haar persoonlijk te vertellen.
Ik belde mijn klantafspraken af die voor die middag en avond gepland stonden.
Niet lang daarna kwamen mijn ouders naar ons toe. En mijn schoonmoeder, zwager en schoonzus.
De tv met Barbapapa heeft sinds 10.00 uur die ochtend de hele dag non-stop aan gestaan. Niemand die het volgens mij nog in de gaten had. Het heeft mij een trauma bezorgd. Voor mij is Barbapapa onlosmakelijk verbonden met deze zwarte dag. Ik kan dan ook geen Barbapapa meer zien of horen, vooral de liedjes niet, dan ga ik huilen. Onlangs hebben Peter en ik beiden EMDR voor deze diagnose-dag gehad. Ook Barbapapa kwam hierbij aan bod.
Geen 4, maar bijna 5 maanden gingen voorbij voordat de uitslag kwam... Ik had al vaak gebeld naar het ziekenhuis of de uitslag binnen was. Maar telkens kreeg ik te horen dat er nog niets bekend was.
Op woensdagochtend 12 mei rond 8.00 uur werd ik gebeld door de assistente van de kinderpoli van het Elkerliek Ziekenhuis. Of het uit kwam dat de kinderarts ons die ochtend zou bellen tussen 10.00 en 11.00 uur met de uitslag. Ja natuurlijk, eindelijk, kom maar door! Ik weet nog dat ik me opgelucht voelde, want ze zou tenslotte bellen. Dus, er was niets óf niets ernstigs gevonden. Anders zouden we wel naar het ziekenhuis moeten komen. Ik belde Peter, want hij was al op zijn werk. We spraken af dat ik hem zou bellen zodra ik de arts gesproken had.
Die ochtend was ik alleen thuis met Reza. Om 10.00 uur zorgde ik ervoor dat Reza voor de tv zat met zijn favoriete serie Barbapapa. Dan was hij tenminste even zoet en kon ik rustig het telefoongesprek voeren.
Om 10.50 uur ging mijn telefoon, de arts! Ze zei dat ze het vervelend vond dat het allemaal zo lang op zich had laten wachten en excuseerde zich daarvoor. Vervolgens vertelde ze dat de ziekte van Thomson niet gevonden was. Maar..., zo ging ze verder, er was wél wat anders gevonden... en dat was niet best. Want uit de test was de ziekte van Duchenne naar voren gekomen. Stilte...
Ik vroeg haar nog: "hoe spel je dat?" en ik noteerde dat op een papiertje. Maar ik had werkelijk geen benul... Op mijn vraag wat de ziekte inhield antwoordde ze dat het een zeer ernstige progressieve spierziekte is, dat alle spieren in het lichaam zouden gaan afbreken en dat Reza er niet oud mee zou worden. Ik stamelde nog iets van: "hoe oud dan"? "Tja", zei ze, "tussen de 20 en de 35 jaar misschien". Wat..?! Ik voelde werkelijk de grond onder mijn voeten vandaan zakken. Neeee dat kan helemaal niet, er is vast een fout gemaakt! Ik hoorde haar op de achtergrond nog vragen of er iemand bij me was en dat ik absoluut niet mocht gaan Googlen. Ze zou me een bestand sturen en dat moest ik lezen. Wat ze verder nog vertelde weet ik niet zo goed meer, want het licht ging aardig uit.
En toen, toen was ik alleen... Nouja, niet helemaal natuurlijk, maar zo voelde dat toen wel. De tranen kwamen. Reza keek me vragend aan vanuit zijn stoel. Och arm manneke toch! Ik liep naar hem toe en drukte hem heel stevig tegen me aan. Dit kón toch gewoon niet waar zijn! Hoe was het mogelijk dat óns dit overkwam! Jeetje, wat moest ik nu toch doen..? Ja, ik moest Peter bellen. Maar hoe vertel ik hem dit dan?! Ik kon hem toch onmogelijk vertellen wat die arts mij zojuist had verteld..? Ik wist dat hij er geen genoegen mee zou nemen als ik alleen maar zou zeggen dat hij meteen naar huis moest komen. Werkelijk, dit is het allerergste wat ik ooit in mijn leven heb moeten doen. Met heel veel lood in mijn schoenen belde ik Peter op. Ik zei iets in de trant van dat hij even een rustig plekje op moest zoeken en dat het beter was als hij zou gaan zitten. Ook Peter was na mijn boodschap volledig in shock. Hij zei dat hij meteen naar huis zou komen. Ik maakte me wel heel veel zorgen, want hij moest nog met de auto vanuit Eindhoven naar Helmond rijden...
Vervolgens belde ik mijn moeder op en daarna mijn zus. Mijn vader was aan het werk en durfde ik niet te bellen, hij was (toen nog) vrachtwagenchauffeur en ik was bang dat hij zou verongelukken als ik hem dit nieuws zou vertellen.
Toen heb ik het bestand van de kinderarts door zitten lezen. Wat ik las was écht niet best. Vreselijk!! En ik kon het dus ook het niet laten om daarna te gaan Googlen.
Toen Reza de voordeur hoorde en Peter binnenkwam, rende hij op hem af. Hij was (en is) altijd zo blij en enthousiast als papa thuis komt! Peter nam Reza hevig snikkend in zijn armen. Reza had geen idee en keek ons om de beurt alleen maar vragend aan. Onze wereld was compleet ingestort. We hebben met zijn drieën op de grond gezeten. Zwijgend, huilend, met onze armen om elkaar heen. Geen idee voor hoe lang.
Peter belde zijn broer op en gaf hem de opdracht om naar hun moeder te rijden en het haar persoonlijk te vertellen.
Ik belde mijn klantafspraken af die voor die middag en avond gepland stonden.
Niet lang daarna kwamen mijn ouders naar ons toe. En mijn schoonmoeder, zwager en schoonzus.
De tv met Barbapapa heeft sinds 10.00 uur die ochtend de hele dag non-stop aan gestaan. Niemand die het volgens mij nog in de gaten had. Het heeft mij een trauma bezorgd. Voor mij is Barbapapa onlosmakelijk verbonden met deze zwarte dag. Ik kan dan ook geen Barbapapa meer zien of horen, vooral de liedjes niet, dan ga ik huilen. Onlangs hebben Peter en ik beiden EMDR voor deze diagnose-dag gehad. Ook Barbapapa kwam hierbij aan bod.
