DEEL 2 - de diagnose
Door Naomi:
Geen vier, maar bijna vijf maanden gingen voorbij voordat de uitslag kwam. Ik had al vaak gebeld naar het ziekenhuis, maar telkens kreeg ik te horen dat er nog niets bekend was.
Op woensdagochtend 12 mei 2021, rond 8.00 uur, belde de assistente van de kinderpoli van het Elkerliek Ziekenhuis. Of het uitkwam dat de kinderarts ons die ochtend zou bellen, ergens tussen 10.00 en 11.00 uur. Ja natuurlijk, eindelijk, kom maar door! Ik voelde opluchting: als ze zouden bellen, dan was er vast niets aan de hand. Anders moesten we wel naar het ziekenhuis komen, dacht ik. Ik belde Peter, die al op zijn werk was, en we spraken af dat ik hem zou bellen zodra ik de arts had gesproken.
Die ochtend was ik alleen thuis met Reza. Om 10.00 uur zette ik hem voor de tv met zijn favoriete serie Barbapapa, zodat ik rustig het telefoongesprek kon voeren. Om 10.50 uur ging mijn telefoon: de arts. Ze verontschuldigde zich voor het lange wachten en begon met de woorden dat de ziekte van Thomsen níet gevonden was. Even was ik opgelucht. Maar toen vervolgde ze: er was wel iets anders gevonden. Iets ernstigs. Uit het onderzoek was naar voren gekomen dat Reza de ziekte van Duchenne heeft.
Stilte.
Ik vroeg haar: “Hoe spel je dat?” en schreef het op een papiertje. Het zei me niets. Op mijn vraag wat die ziekte inhield, antwoordde ze dat het een ernstige, progressieve spierziekte was, waarbij alle spieren langzaam zouden afbreken en dat Reza er niet oud mee zou worden. Ik stamelde: “Hoe oud dan…?” Ze zei: “Tussen de 15 en 35 jaar misschien.”
Wat?! Ik voelde de grond onder mijn voeten verdwijnen. Neeee, dit kón niet kloppen, er moest een fout zijn gemaakt. Ik hoorde haar nog zeggen dat ik absoluut niet mocht gaan googelen en dat ze een bestand zou sturen om te lezen. Daarna ging het licht uit.
En toen zat ik daar. Alleen. Nou ja, niet helemaal – Reza zat vlakbij. Hij keek me vragend aan vanaf zijn stoel, zijn grote ogen vol onschuld. Och arm manneke toch. Ik liep naar hem toe, sloeg mijn armen stevig om hem heen en drukte hem tegen me aan. Dit kón gewoon niet waar zijn. Hoe was het mogelijk dat ons dit overkwam?
Ik wist dat ik Peter moest bellen, maar hoe in hemelsnaam vertel je dit? Ik zei hem een rustig plekje op te zoeken, beter nog: even te gaan zitten. Toen vertelde ik het. Hij was in shock en zei meteen naar huis te komen. Ik maakte me vreselijk zorgen; hij moest immers nog in de auto vanuit Eindhoven naar Helmond.
Daarna belde ik mijn moeder en zus. Mijn vader, vrachtwagenchauffeur, durfde ik niet te bellen. Ik was bang dat hij zou verongelukken als hij dit nieuws onderweg zou horen. Intussen las ik het bestand van de arts. De woorden waren vreselijk. En toch kon ik het niet laten om ook te googelen. Wat ik las, was nóg erger.
Toen Reza de voordeur hoorde en Peter binnenkwam, rende hij blij naar hem toe. Zoals altijd. Peter nam hem in zijn armen en brak in tranen uit. Reza keek ons alleen maar vragend aan. Hij had geen idee. Onze wereld stortte in. We zaten met zijn drieën op de grond. Zwijgend, huilend, elkaars armen stevig om ons heen. Hoe lang we daar hebben gezeten, weet ik niet.
Peter belde zijn broer om naar hun moeder te gaan en het haar persoonlijk te vertellen. Ik belde mijn klanten af voor die middag en avond. Niet veel later kwamen mijn ouders, en daarna mijn schoonmoeder, zwager en schoonzus.
De tv stond de hele dag nog steeds aan, Barbapapa non-stop. Niemand die er nog op lette. Maar voor mij is Barbapapa onlosmakelijk verbonden met deze zwarte dag. Ik kan het niet meer zien of horen – vooral de liedjes niet. Ze brengen me onmiddellijk terug naar dit moment. Onlangs hebben Peter en ik EMDR gehad voor de diagnose-dag. Ook Barbapapa kwam hierbij aan bod.
Geen vier, maar bijna vijf maanden gingen voorbij voordat de uitslag kwam. Ik had al vaak gebeld naar het ziekenhuis, maar telkens kreeg ik te horen dat er nog niets bekend was.
Op woensdagochtend 12 mei 2021, rond 8.00 uur, belde de assistente van de kinderpoli van het Elkerliek Ziekenhuis. Of het uitkwam dat de kinderarts ons die ochtend zou bellen, ergens tussen 10.00 en 11.00 uur. Ja natuurlijk, eindelijk, kom maar door! Ik voelde opluchting: als ze zouden bellen, dan was er vast niets aan de hand. Anders moesten we wel naar het ziekenhuis komen, dacht ik. Ik belde Peter, die al op zijn werk was, en we spraken af dat ik hem zou bellen zodra ik de arts had gesproken.
Die ochtend was ik alleen thuis met Reza. Om 10.00 uur zette ik hem voor de tv met zijn favoriete serie Barbapapa, zodat ik rustig het telefoongesprek kon voeren. Om 10.50 uur ging mijn telefoon: de arts. Ze verontschuldigde zich voor het lange wachten en begon met de woorden dat de ziekte van Thomsen níet gevonden was. Even was ik opgelucht. Maar toen vervolgde ze: er was wel iets anders gevonden. Iets ernstigs. Uit het onderzoek was naar voren gekomen dat Reza de ziekte van Duchenne heeft.
Stilte.
Ik vroeg haar: “Hoe spel je dat?” en schreef het op een papiertje. Het zei me niets. Op mijn vraag wat die ziekte inhield, antwoordde ze dat het een ernstige, progressieve spierziekte was, waarbij alle spieren langzaam zouden afbreken en dat Reza er niet oud mee zou worden. Ik stamelde: “Hoe oud dan…?” Ze zei: “Tussen de 15 en 35 jaar misschien.”
Wat?! Ik voelde de grond onder mijn voeten verdwijnen. Neeee, dit kón niet kloppen, er moest een fout zijn gemaakt. Ik hoorde haar nog zeggen dat ik absoluut niet mocht gaan googelen en dat ze een bestand zou sturen om te lezen. Daarna ging het licht uit.
En toen zat ik daar. Alleen. Nou ja, niet helemaal – Reza zat vlakbij. Hij keek me vragend aan vanaf zijn stoel, zijn grote ogen vol onschuld. Och arm manneke toch. Ik liep naar hem toe, sloeg mijn armen stevig om hem heen en drukte hem tegen me aan. Dit kón gewoon niet waar zijn. Hoe was het mogelijk dat ons dit overkwam?
Ik wist dat ik Peter moest bellen, maar hoe in hemelsnaam vertel je dit? Ik zei hem een rustig plekje op te zoeken, beter nog: even te gaan zitten. Toen vertelde ik het. Hij was in shock en zei meteen naar huis te komen. Ik maakte me vreselijk zorgen; hij moest immers nog in de auto vanuit Eindhoven naar Helmond.
Daarna belde ik mijn moeder en zus. Mijn vader, vrachtwagenchauffeur, durfde ik niet te bellen. Ik was bang dat hij zou verongelukken als hij dit nieuws onderweg zou horen. Intussen las ik het bestand van de arts. De woorden waren vreselijk. En toch kon ik het niet laten om ook te googelen. Wat ik las, was nóg erger.
Toen Reza de voordeur hoorde en Peter binnenkwam, rende hij blij naar hem toe. Zoals altijd. Peter nam hem in zijn armen en brak in tranen uit. Reza keek ons alleen maar vragend aan. Hij had geen idee. Onze wereld stortte in. We zaten met zijn drieën op de grond. Zwijgend, huilend, elkaars armen stevig om ons heen. Hoe lang we daar hebben gezeten, weet ik niet.
Peter belde zijn broer om naar hun moeder te gaan en het haar persoonlijk te vertellen. Ik belde mijn klanten af voor die middag en avond. Niet veel later kwamen mijn ouders, en daarna mijn schoonmoeder, zwager en schoonzus.
De tv stond de hele dag nog steeds aan, Barbapapa non-stop. Niemand die er nog op lette. Maar voor mij is Barbapapa onlosmakelijk verbonden met deze zwarte dag. Ik kan het niet meer zien of horen – vooral de liedjes niet. Ze brengen me onmiddellijk terug naar dit moment. Onlangs hebben Peter en ik EMDR gehad voor de diagnose-dag. Ook Barbapapa kwam hierbij aan bod.
