De Aanleiding
Wij, Peter en Naomi, de ouders van Reza, zijn altijd gewend geweest om onze eigen boontjes te doppen. Zo zijn wij allebei opgevoed. Deze website maken, en ons verhaal zo open delen, voelt voor ons dan ook ontzettend spannend. Hulp vragen is niet iets dat we makkelijk doen. Het liefst waren we gewoon een “normaal”, anoniem gezin gebleven – een gezin dat de vrijheid heeft om te doen en laten wat het wil, zonder beperkingen of onmogelijkheden. Maar de realiteit is helaas anders… De keiharde diagnose Duchenne spierdystrofie heeft ons leven en ons toekomstbeeld volledig overhoop gehaald.
Het eerste rolstoeltje voor Reza is inmiddels een feit. Traplopen is eigenlijk amper nog te doen. Met veel moeite en alleen met onze hulp lukt het soms nog, maar vaak moet hij getild worden. Voor Naomi is dat door rugklachten eigenlijk al niet meer haalbaar. Daarom zijn we genoodzaakt ons huis te verbouwen, zodat Reza straks beneden kan douchen, slapen en spelen. Omdat de ziekte van Duchenne grillig en onvoorspelbaar verloopt, moet de verbouwing op tijd klaar zijn. De meeste kinderen met Duchenne verliezen hun loopfunctie tussen hun 8e en 10e levensjaar. Reza is nu 7… de tijd dringt.
In april 2022 hebben we – na een lange en moeizame onderhandeling – onze huidige woning kunnen kopen. Niet de beste periode om te kopen, maar dit huis bleek ideaal voor onze situatie: een semi-bungalow die goed aanpasbaar is. We wonen hier al sinds juli 2013, toen nog als huurders. We hadden er destijds nooit op gerekend dat dit ons levenslange thuis zou worden, en daarom hebben we destijds geen grote investeringen gedaan.
De woning heeft in totaal zo’n twintig jaar in de vrije sector verhuur gezeten, waardoor er eigenlijk nooit goed onderhoud is gepleegd. De badkamer en keuken stammen nog uit begin jaren ’90. Altijd functioneel geweest, maar inmiddels wel gedateerd en met de nodige gebreken. Ook daar zal dus nog veel aan moeten gebeuren.
Na de koop hebben we meteen de meterkast aangepakt en zonnepanelen laten plaatsen, omdat onze energierekening door een variabel contract torenhoog was (zo’n €500 per maand). Dankzij de zonnepanelen zijn de kosten gelukkig flink gedaald. Er blijft nog genoeg te doen, maar één ding staat voorop: eerst verbouwen voor Reza!
Het eerste rolstoeltje voor Reza is inmiddels een feit. Traplopen is eigenlijk amper nog te doen. Met veel moeite en alleen met onze hulp lukt het soms nog, maar vaak moet hij getild worden. Voor Naomi is dat door rugklachten eigenlijk al niet meer haalbaar. Daarom zijn we genoodzaakt ons huis te verbouwen, zodat Reza straks beneden kan douchen, slapen en spelen. Omdat de ziekte van Duchenne grillig en onvoorspelbaar verloopt, moet de verbouwing op tijd klaar zijn. De meeste kinderen met Duchenne verliezen hun loopfunctie tussen hun 8e en 10e levensjaar. Reza is nu 7… de tijd dringt.
In april 2022 hebben we – na een lange en moeizame onderhandeling – onze huidige woning kunnen kopen. Niet de beste periode om te kopen, maar dit huis bleek ideaal voor onze situatie: een semi-bungalow die goed aanpasbaar is. We wonen hier al sinds juli 2013, toen nog als huurders. We hadden er destijds nooit op gerekend dat dit ons levenslange thuis zou worden, en daarom hebben we destijds geen grote investeringen gedaan.
De woning heeft in totaal zo’n twintig jaar in de vrije sector verhuur gezeten, waardoor er eigenlijk nooit goed onderhoud is gepleegd. De badkamer en keuken stammen nog uit begin jaren ’90. Altijd functioneel geweest, maar inmiddels wel gedateerd en met de nodige gebreken. Ook daar zal dus nog veel aan moeten gebeuren.
Na de koop hebben we meteen de meterkast aangepakt en zonnepanelen laten plaatsen, omdat onze energierekening door een variabel contract torenhoog was (zo’n €500 per maand). Dankzij de zonnepanelen zijn de kosten gelukkig flink gedaald. Er blijft nog genoeg te doen, maar één ding staat voorop: eerst verbouwen voor Reza!
