De Aanleiding
Wij, Peter en Naomi, de ouders van Reza, zijn altijd gewend geweest om onze eigen boontjes te doppen. Zo zijn wij allebei opgevoed. Deze website hadden wij dan ook liever niet gemaakt. We vinden het doodeng om ons verhaal op straat te gooien en om hulp te vragen! Maar helaas hebben we geen andere keuze... Liever waren we gewoon een "normaal" anoniem gezin geweest, dat ook de gewone dingen in het leven kon doen en de vrijheid had om te gaan en staan waar we willen, zonder beperkingen en onmogelijkheden. Helaas is die realiteit anders... De keiharde diagnose Duchenne heeft onze wereld én ons toekomstbeeld compleet overhoop gehaald!
Het eerste rolstoeltje voor Reza is inmiddels een feit. Hij kan nu (met onze hulp) de trap nog op, maar dat gaat steeds moeizamer. Tillen wordt ook steeds lastiger. Het lukt Naomi al bijna niet meer vanwege ernstige rugklachten. We zijn noodgedwongen om ons huis te gaan verbouwen, zodat Reza beneden kan douchen, slapen en spelen. De ziekte van Duchenne kan grillig en onvoorspelbaar verlopen, dus het moet gewoon klaar zijn als we het nodig gaan hebben. De meeste kinderen met Duchenne verliezen hun loopfunctie volledig tussen hun 8e en 10e levensjaar. We kunnen dus niet vroeg genoeg beginnen!
In april 2022 hebben we, na een lange en moeizame onderhandeling, onze huidige (en voormalige huur)woning kunnen kopen. Helaas in een niet al te beste tijd. Maar onze huidige woning bleek ideaal te zijn voor onze situatie nu, het is namelijk een semi-bungalow die zeer goed aanpasbaar is! Peter en ik zijn er in juli 2013 komen wonen. Alleen nooit met de insteek om er levenslang te blijven wonen. Grote investeringen hebben we dan ook nooit gedaan, dat vonden we niet logisch in een huurwoning.
De woning is in totaal zo'n 20 jaar in de (vrije sector) verhuur geweest. Hierdoor is er eigenlijk nooit fatsoenlijk onderhoud door de diverse verhuurders gepleegd. De voorzieningen zoals de originele badkamer en de keuken stammen nog uit begin jaren '90. Op zich niets mis mee, het is altijd prima en functioneel geweest voor ons. Maar de gebreken zijn er wel degelijk. Onze keuken bijvoorbeeld, valt nog nét niet uit elkaar. Op de besteklade na. Dus ook daar moeten we nog een hoop aan doen.
Na de koop van ons huis zijn we direct begonnen met het moderniseren van de meterkast. We hadden, vanwege een variabel contract in de slechtste tijd, torenhoge energiekosten (zo'n €500,- per maand). We besloten daarom om zonnepanelen te laten leggen. Onze energiekosten zijn hierdoor drastisch verlaagd, dat scheelt! Het buitenschilderwerk is inmiddels ook opnieuw gedaan. Er moet verder nog ontzettend veel gebeuren, maar dat komt wel, ooit. Eerst gaan we verbouwen voor Reza..!
Het eerste rolstoeltje voor Reza is inmiddels een feit. Hij kan nu (met onze hulp) de trap nog op, maar dat gaat steeds moeizamer. Tillen wordt ook steeds lastiger. Het lukt Naomi al bijna niet meer vanwege ernstige rugklachten. We zijn noodgedwongen om ons huis te gaan verbouwen, zodat Reza beneden kan douchen, slapen en spelen. De ziekte van Duchenne kan grillig en onvoorspelbaar verlopen, dus het moet gewoon klaar zijn als we het nodig gaan hebben. De meeste kinderen met Duchenne verliezen hun loopfunctie volledig tussen hun 8e en 10e levensjaar. We kunnen dus niet vroeg genoeg beginnen!
In april 2022 hebben we, na een lange en moeizame onderhandeling, onze huidige (en voormalige huur)woning kunnen kopen. Helaas in een niet al te beste tijd. Maar onze huidige woning bleek ideaal te zijn voor onze situatie nu, het is namelijk een semi-bungalow die zeer goed aanpasbaar is! Peter en ik zijn er in juli 2013 komen wonen. Alleen nooit met de insteek om er levenslang te blijven wonen. Grote investeringen hebben we dan ook nooit gedaan, dat vonden we niet logisch in een huurwoning.
De woning is in totaal zo'n 20 jaar in de (vrije sector) verhuur geweest. Hierdoor is er eigenlijk nooit fatsoenlijk onderhoud door de diverse verhuurders gepleegd. De voorzieningen zoals de originele badkamer en de keuken stammen nog uit begin jaren '90. Op zich niets mis mee, het is altijd prima en functioneel geweest voor ons. Maar de gebreken zijn er wel degelijk. Onze keuken bijvoorbeeld, valt nog nét niet uit elkaar. Op de besteklade na. Dus ook daar moeten we nog een hoop aan doen.
Na de koop van ons huis zijn we direct begonnen met het moderniseren van de meterkast. We hadden, vanwege een variabel contract in de slechtste tijd, torenhoge energiekosten (zo'n €500,- per maand). We besloten daarom om zonnepanelen te laten leggen. Onze energiekosten zijn hierdoor drastisch verlaagd, dat scheelt! Het buitenschilderwerk is inmiddels ook opnieuw gedaan. Er moet verder nog ontzettend veel gebeuren, maar dat komt wel, ooit. Eerst gaan we verbouwen voor Reza..!
