We gaan bijna starten met de verbouwing!

Door: Naomi
Na een lange tijd van voorbereidingen, plannen maken en keuzes maken, is het nu echt zover: over een paar weken begint de verbouwing van ons huis! Het is een enorme stap, waar we met gemengde gevoelens naartoe leven. Spanning, onzekerheid, maar ook hoop en vertrouwen wisselen elkaar af. Want deze verbouwing betekent zoveel meer dan alleen een aanpassing van ons huis, het is een investering in de toekomst van Reza.

De eerste periode blijven we gewoon thuis wonen, ondanks de start van de werkzaamheden. We willen zo min mogelijk verstoring voor Reza creëren. Daarna verhuizen we tijdelijk naar een andere plek. Of eigenlijk: twee plekken. Ons verblijf is verdeeld over twee tijdelijke adressen, omdat er geen enkele geschikte locatie was waar we voor de hele verbouwingsperiode terecht konden. Ook dat vraagt veel voorbereiding, schakelen en vooral: loslaten. 

Daarnaast staan in de verbouwingsperiode ook de grote jaarlijkse ziekenhuisonderzoeken voor Reza gepland. Ook die gaan gewoon door, want de zorg en zijn gezondheid staan altijd voorop. Het is intens om te jongleren tussen alle zorgafspraken, het voorbereiden van de verbouwing, alle andere praktische regelzaken, ons werk en het gezin. Soms voelt het alsof werkelijk alles tegelijk op ons afkomt. Maar we houden vol, stap voor stap...

Reza’s rolstoel wordt momenteel aangepast bij de fabrikant. Hij krijgt elektronisch aangedreven wielen, waardoor het voor hem straks makkelijker wordt om zelf te hoepelen. Voor nu gebruiken we een leenrolstoel, maar het is duidelijk dat de mobiliteit van Reza steeds urgenter wordt. Ook zijn houding verslechtert; het kost hem al meer energie om goed rechtop te zitten, en lopen gaat al bijna niet meer zonder compensaties. Het wordt steeds belangrijker dat hij vervoerd kan worden terwijl hij comfortabel en veilig ondersteund in zijn rolstoel zit.
Op de achtergrond is een fondsenwerver druk voor ons bezig voor de rolstoelbus. Die bus is onmisbaar voor Reza om mobiel te blijven en mee te kunnen blijven doen aan het leven buiten huis. We hadden gehoopt dat deze investering nog even uitgesteld kon worden, maar door zijn achteruitgang is het helaas eerder nodig dan gedacht.
De kosten zijn hoog, en we zullen zelf nog een flink deel moeten financieren. De Wmo is al betrokken, maar draagt alleen bij aan de aanpassingen van de bus. De bus zelf? Die moeten we volledig zelf betalen. En dan geldt er vanuit de Wmo ook nog een harde eis: de bus mag niet ouder zijn dan drie jaar. Je snapt: dat maakt het nóg lastiger...

Ondertussen probeer ik mijn eigen momentjes te pakken, hoe klein ook. Tijd voor mezelf die ik hard nodig heb om het vol te kunnen houden. Tijdens onze vakantie las ik voor het eerst sinds jaren weer een boek, iets waar ik vroeger enorm van kon genieten maar wat me tegenwoordig niet meer lukt vanwege de constante drukte en zorgen. Ik heb mezelf voorgenomen dit vaker te doen, om zo beter voor mezelf te kunnen zorgen en weer even rust te vinden in mijn hoofd dat vaak overvol is. Het blijft zoeken naar balans, loslaten wat ik niet kan controleren, en zoveel ballen in de lucht houden.
Gelukkig zien we ook bij Reza hoe goed de zomervakantie hem doet. Hij is echt aan het genieten en je ziet hem helemaal tot rust komen. Hartstikke lekker in z’n vel, en dat is zó waardevol om te zien, juist nu. Hij zit volop in zijn creatieve bubbel: tekenen doet hij met volle overgave. Tekenboeken vol, met complete verhalen erbij! Hij kan er helemaal in opgaan en het is prachtig om hem daarin zo zichzelf te zien zijn.
Peter en ik zijn daarnaast volop bezig met het opruimen van ons huis. Hoe minder spullen we hoeven op te slaan, hoe fijner het is. Het voelt soms alsof we niet alleen ons huis klaarmaken, maar ook onszelf, voor alles wat gaat komen.

Wat wij meemaken, is helaas niet uniek... 
Ik vind het onbegrijpelijk wat er allemaal op je afkomt als gezin met een zorgintensief kind.
Alsof het niet al zwaar genoeg is om te moeten leven met een onverbiddelijke en onmenselijke diagnose. Daar bovenop komt een eindeloze berg aan regelwerk, bureaucratie, tegenwerking en financiële zorgen. In plaats van steun krijg je obstakels. In plaats van rust en ruimte om voor je ongeneeslijk zieke kind te zorgen, krijg je stress, strijd en uitputting. Je staat voortdurend in de overleefstand. Dat doet iets met je. Het verandert je. Het maakt je een totaal ander mens. En het zou nooit zo mogen zijn! Je verliest mensen onderweg, omdat ze simpelweg niet weten hoe ze met je moeten omgaan. Je wereld wordt kleiner, maar je zorgen worden groter. Het systeem laat gezinnen als het onze structureel in de steek. En dat is onacceptabel...

Een belangrijk punt dat ik nog met jullie wil delen: onze crowdfundingsactie blijft gewoon doorlopen. De kosten voor de aanpassingen in huis, alle hulpmiddelen én het tijdelijke verblijf zijn enorm. En zelfs als de verbouwing klaar is, stopt het voor ons niet: we moeten dus meteen door voor de rolstoelbus die Reza hard nodig heeft om mobiel te blijven en deel te kunnen nemen aan het leven buiten huis.
Daarom is alle financiële hulp nog steeds hard nodig! We zijn ontzettend dankbaar voor de steun die we tot nu toe hebben gekregen. Jullie bijdragen geven ons niet alleen financiële ruimte, maar ook een gevoel van verbondenheid en hoop. Elke donatie, groot of klein, helpt ons een stap verder. En daar zijn we jullie diep dankbaar voor!

Wil je ons helpen?
Elke bijdrage brengt ons dichterbij een toekomst waarin Reza zich vrij kan bewegen, veilig en met kwaliteit van leven. Klik op de donatieknop hieronder om een steentje bij te dragen. Ook het delen van onze actie helpt enorm.

We nemen jullie graag mee in deze reis, met al haar uitdagingen en ook mooie momenten. Bedankt dat jullie met ons meeleven, ons steunen en geloven in een betere toekomst voor Reza!

Namens ons gezin: dankjewel! ❤️

---

DOneer