Maart 2024: tijd voor een update

Door: Naomi
Het is eventjes wat stiller geweest. Dat betekent niet dat onze crowdfundingsactie is afgelopen of dat we ons doel hebben behaald, integendeel! Het had er alles mee te maken dat er veel andere zaken waren die onze aandacht vroegen. We blijven het een hele uitdaging vinden om onze tijd én energie goed te verdelen over alles wat er speelt in ons leven. En helemaal nu we deze grote actie hebben lopen!

Zo is Reza inmiddels geopereerd in het RadboudUMC aan zijn neus- en keelamandelen. Een routineoperatie, normaal gesproken. Maar helaas niet in Reza's geval. De narcose was een heel groot risico in combinatie met zijn spierziekte. Vandaar dat we ook niet naar een streekziekenhuis konden gaan. Wat was het spannend zeg! Reza ging lachend de operatiekamer in, maar het duurde een eeuwigheid om daarna wakker te worden uit die verdomde narcose. Uiteindelijk heeft hij nog een nacht aan de hartbewaking en ademhalingsmonitoring gelegen. Gelukkig is het goed gekomen en is Reza goed hersteld. Zijn nachtelijke ademstops zijn verleden tijd waardoor hij beter slaapt en overdag wat meer energie heeft gekregen! Maar het heeft er bij ons wel ingehakt hoor...

Het project rolstoel loopt nog steeds (al sinds juli 2023)! Zoals ik al eerder schreef was de geleverde rolstoel in november alles behalve een succes voor een jong kind met een progressieve spierziekte. Veel te lomp en te zwaar, met een achterlijk hoge opstap en te grote wielen. Ons arme menneke kwam er amper in en mee vooruit. En wij willen juist dat Reza zo lang mogelijk op eigen kracht vooruit kan met zijn rolstoel! Het bleek een groot gevecht te zijn om überhaupt voor een ander rolstoeltje in aanmerking te komen. We hebben veel zelf uit moeten zoeken en vele discussies moeten voeren. Erg jammer dat het zo moest gaan...
Afijn, het rolstoeltje die wij op het oog hadden voor Reza staat momenteel in bestelling! We hopen deze ergens medio april/mei geleverd te krijgen. Fingers crossed!

Hoe staat het met onze actie en onze verbouwplannen?
Met onze actie gaan we de goede richting op. We zijn er nog lang niet, maar we zijn aardig op weg! We merken wel dat het steeds lastiger wordt om mensen buiten ons eigen netwerk te bereiken. Daarom is het zo belangrijk dat jullie ons verhaal blijven delen! Hoe meer mensen van ons verhaal weten, hoe sneller we kunnen beginnen. In de tussentijd zijn wij nog steeds volop in onderhandeling met de gemeente. En daar moeten we toch echt op wachten voordat we een schop in de grond kunnen zetten. We hopen dat zij ons uiteindelijk een mooie bijdrage gunnen! Maar pfoe, wat kost dit een bult energie zeg..! En dat hadden we toch al zoveel 😉. Het duurt gewoon heel lang allemaal. Geduld hebben is best lastig als je met een kindje zit die een progressieve spierziekte heeft en straks de trap niet meer op kan. Daarnaast snakken we ook zo ontzettend naar wat rust! Telkens is het: kop op, schouders eronder en gaan. Maar ja, dat doen we nu al bijna 3 jaar.

Bas Knapen van LXarchitecten heeft kosteloos een flitsende 3D BIM bouwtekening voor ons gemaakt. Heel gaaf om te zien, we kunnen op die manier letterlijk door ons huis lopen en kijken hoe het allemaal gaat worden. Heel handig ook voor de aannemer straks. Bas is geweldig!

Ik heb de actiepagina ook weer bijgewerkt, neem maar eens een kijkje.
In februari hadden we het benefietconcert in Geldrop op het programma staan. Onze vrienden van GRUIS hadden dit voor ons georganiseerd. Het was een superleuke en gezellige middag! Uiteindelijk is er €997,50 opgehaald. Geweldig toch? Nogmaals: DANK!

De statiegeldacties in de supermarkten zijn ook een succes hoor! Bij PLUS Mierlo is in twee maanden tijd €633,05 gedoneerd. En bij Jumbo Drossaard Uden in slechts twee weken tijd €258,35. Gedurende de hele maand juni kun je bij AH Brandevoort doneren. Wil jij ook een statiegeldactie voor ons organiseren? Neem even contact met ons op. We hebben een voorbeeldbrief en een flyer die je daarvoor kunt gebruiken.

De studenten van het SintLucas in Eindhoven zijn momenteel druk bezig om een benefiet Comedynight te organiseren voor Reza. Op 23 april gaat het gebeuren. Er staan shows van niemand minder dan Rob Scheepers en Björn van der Doelen gepland. Hoe gaaf is dat?! Meer info volgt binnenkort!

Voor nu heb ik denk ik wel weer even voldoende geschreven. Iets met aandacht vasthouden. Tot snel! ❤️

---