Er is iets dat misschien mijn zoon kan helpen. Maar we mogen er niet bij.

Door: Naomi
Mijn zoon Reza is 7 jaar oud. 
Een prachtige, slimme en grappige jongen. 
Hij heeft de ziekte van Duchenne: een ernstige en ongeneeslijke spierziekte. Zijn spieren breken langzaam af, stukje bij beetje. Het begint met niet meer goed kunnen rennen, struikelen, vallen. Maar het stopt daar niet. 

Op een dag zullen zijn armen niet meer omhoog kunnen. 
Op een dag zullen ook zijn ademhalingsspieren het begeven. Zijn hartspier. 
Zijn ogen en zijn glimlach zijn krachtig. Maar zijn lijf wordt langzaam zwakker. 

En ondertussen... 
Is er iets. 
Een medicijn. 
Geen wondermiddel. 
Geen genezing.
Maar misschien wel iets dat kan helpen. Iets dat hoop geeft. 
Het heet Elevidys. 

In Amerika wordt het al toegediend aan kinderen zoals hij, jongens tussen de 4 en 6 jaar oud. Het is goedgekeurd en wordt daar vergoed. Eén infuus. Een eenmalige behandeling. Het is geen oplossing, maar het zou het ziekteproces mogelijk kunnen vertragen. Zodat hij zijn benen iets langer kan gebruiken. Zijn armen. Zijn ademhaling. Zodat hij iets langer gewoon kind mag zijn, voordat de aftakeling echt begint. 

Ik volg al een tijdje een paar kinderen die Elevidys hebben gekregen.
En ik verwonder me. Over wat ze ineens kunnen. Of nog steeds kunnen.
Soms zijn het kleine dingen: een sprongetje, een trap oplopen, langer blijven lopen zonder te vallen. Maar het zijn precies die kleine dingen die zo groot voelen als je weet wat deze ziekte normaal doet.
Natuurlijk weet ik: het is geen garantie dat dit bij mijn kind ook zo zal zijn.
Maar juist daarom raakt het me nog dieper.
Juist daarom voel ik de urgentie nog scherper.
Want wat als...?

Maar wij...
Wij hebben geen toegang. 
Niet in Nederland. Niet in Europa. 
De aanvraag ligt ergens op een bureau. De beoordeling loopt. 
Maar ondertussen tikt de klok. 

En mijn hart? 
Mijn hart bonkt van onmacht. 
Ik heb zelfs geprobeerd om buiten het systeem om te denken. Ik heb navraag gedaan: 
Wat als we naar Amerika zouden gaan? Wat kost het, als je als Nederlander deze behandeling privé wil regelen? 
Het antwoord: drie miljoen dollar. 

Drie-mil-joen!
Daar kun je 10 crowdfundings tegenaan gooien, en dan red je het nog niet. 

En dan vraag ik me af: 
Hoe kunnen overheden, farmaceuten en instanties dit over hun hart verkrijgen? 
Om iets in handen te hebben waarvan ze weten dat het misschien een kind kan helpen. Dat het lijden van een gezin misschien kan verlichten. 
En het dan toch niet beschikbaar maken. Of gewoon laten wachten. 
Alsof wij die tijd hebben. 

Ik begrijp dat er risico's zijn. Dat het nieuw is. 
Maar Duchenne is óók risicovol. Het is progressief, genadeloos, fataal!
Waarom mogen wij als ouders niet zelf mee beslissen over die afweging? 
Waarom telt onze stem niet?

En dan is er nog iets wat me nog banger maakt:
Mijn zoon is 7. 
En hoewel hij nu nog in redelijke conditie is, maak ik me iedere dag zorgen. Ik lig ervan wakker.
Wat als het straks te laat komt? 
Wat als hij net te oud is tegen de tijd dat het hier beschikbaar komt? 

De klok tikt. Niet alleen qua spierkracht. Maar ook qua leeftijd. 
Reza wordt ouder. En daarmee lijkt de kans steeds kleiner te worden dat hij in aanmerking komt voor deze behandeling. 
Het breekt mijn hart om te denken dat hij misschien nét buiten de boot valt. Niet omdat hij niet past maar omdat hij net te laat is. 

Ik sta hierin niet alleen. 
Er zijn meer ouders, net als ik, die elke dag hetzelfde diepe gevoel van machteloosheid ervaren. Machteloosheid tegenover een ziekte die genadeloos toeslaat, een ziekte die onze kinderen langzaam van ons afpakt. Duchenne is geen gewone ziekte; het is een vijand die je niet kunt ontwijken. Een vijand die je met gebalde vuisten achterlaat, terwijl je toekijkt hoe het onverbiddelijk leven kapotmaakt. 

Maar mijn gedachten gaan ook uit naar de oudere jongens en mannen die al jaren leven met Duchenne. Die gevangen zitten in hun eigen lichaam, waar elke beweging een strijd is. Hun geest is levendig, hun wil sterk, maar hun lichaam houdt hen gevangen. Hoe moet het voelen om elke dag te weten dat er voor jou geen medicijn meer komt? Geen nieuwe hoop? Alleen het besef van je eigen onmacht, gevangen in een lijf dat niet meer meewerkt terwijl je geest schreeuwt om vrijheid?

Aan de mensen die de beslissing over goedkeuring in handen hebben: 
Jullie dragen een enorme verantwoordelijkheid.
Ja, er zijn veel medicijnen die wachten op goedkeuring. 
Maar kan dit proces niet worden versneld? 
Kunnen we het ons veroorloven om te wachten als het om levens gaat? 
Het is toch ondraaglijk om te weten dat je iets kan doen en het toch laat liggen?
Wat is er nodig om die knop in te drukken? Om die stapel papierwerk te overwinnen? 
Misschien denk ik te simpel, maar ik vraag het met heel mijn hart: 
Laat ons niet langer wachten! Laat hoop geen luxe zijn, maar een recht! 

Er is iets. 
Iets dat misschien mijn zoon kan helpen. 
Maar we mogen er niet bij. 

Ik wil dit niet stilhouden. 
Ik wil dat mensen weten dat dit bestaat. 
Dat hoop bestaat, maar buiten bereik wordt gehouden. 

Voor mijn zoon. Voor alle jongens met Duchenne.
De klok tikt. En wij kijken toe.

---