 Door: Naomi
Maandag 16 februari waren we in het Spiercentrum van het RadboudUMC Amalia kinderziekenhuis, voor de onderzoeken voorafgaand aan de start van het nieuwe medicijn Givinostat. Het was een intense dag! Reza werd gewogen en gemeten. Hij kreeg een uitgebreide longfunctietest, een cardiologisch onderzoek, deed een uur lang allerlei testen bij de fysiotherapeut en er werd bloed afgenomen. En dat deed hij allemaal weer zo ongelooflijk knap! Zonder klagen. Zonder drama. Gewoon gaan. Alsof het normaal is dat je als kind dit allemaal moet ondergaan. Gelukkig verliep alles goed en kregen we groen licht! Dat voelt ongelooflijk dubbel. Eindelijk mogen we iets inzetten tegen deze slopende ziekte. Maar tegelijkertijd is het zo vreselijk spannend. Want het gaat om een middel met slechts een voorwaardelijke goedkeuring, dat nog in beoordeling is bij het Zorginstituut Nederland. We weten niet precies wat het ons gaat brengen, alleen dat we hopen dat het wat tijd koopt. We weten ook dat het qua werking tijd nodig heeft. Een eventueel effect is pas na ongeveer achttien maanden meetbaar. Achttien maanden... Dat voelt eindeloos! Er zijn bovendien voorwaarden aan verbonden. Reza moest nog kunnen lopen om te mogen starten. En mocht hij in de toekomst zijn loopvermogen verliezen, dan betekent dat ook dat hij met dit middel moet stoppen. Alleen dat besef al maakt hoe kwetsbaar dit traject is. Ook Zorginstituut Nederland kan nog besluiten de stekker eruit te trekken als zij het afkeuren, om wat voor reden dan ook. De volgende ochtend zijn we meteen gestart. Reza had nog vakantie, dus ik kon hem zelf goed in de gaten houden, mocht hij last van bijwerkingen krijgen. Vooral in de beginperiode kan hij er flink ziek van worden, dus die eerste dagen waren extra spannend. Het drankje ruikt eigenlijk best lekker. Maar o, wat smaakt het vies! Een chemische, bittere smaak die totaal niet past bij de geur. Ik zag zijn gezicht helemaal vertrekken bij de eerste keer. Dat moment breekt je hart dan een beetje. Ik heb het zelf ook geproefd, en geloof me: het is echt niet lekker! Maar die stoere Reza zet door! Twee keer per dag neemt hij het trouw in. Eerst via een lepel, maar inmiddels duwt hij zelf de doseerspuit leeg in zijn mond. Telkens wat sneller, hij maakt er een sport van. Meteen wat drinken erachteraan, en klaar! Alsof het al bij zijn dagelijkse routine hoort. We zijn nu bijna twee weken verder. Morgen staat de eerste bloedtest alweer gepland. Zijn bloedplaatjes kunnen dalen en zijn bloedvetten kunnen stijgen. Daarom wordt zijn bloed in het begin om de week gecontroleerd. Als zijn waarden te veel veranderen, moet de dosering aangepast worden, of in het uiterste geval gestopt. Dat blijft spannend. Tot nu toe gaat het gelukkig goed. We doen het rustig aan. Luisteren naar zijn lijfje en proberen niet te ver vooruit te denken. Het blijft een gek idee. Een flesje dat zoveel hoop en onzekerheid tegelijk bevat. Een middel dat niet geneest, maar hopelijk wat vertraagt. Dat tijd moet kopen, terwijl tijd kostbaar is en ondertussen gewoon doortikt. We weten niet precies wat het gaat brengen. Maar niets doen was geen optie. Dus zijn we begonnen.
1 Opmerking
 Door: Naomi
Morgen is het zover. Een dag waar we al eventjes naartoe leven. Want, als alle uitslagen goed zijn en we groen licht krijgen, starten we met een nieuw medicijn. Een medicijn genaamd Givinostat, waarvoor we via een early access-programma in aanmerking zijn gekomen. Dat betekent dat het middel al beschikbaar wordt gesteld aan patiënten, terwijl de beoordeling voor opname in het basispakket nog loopt. Het Zorginstituut Nederland voert deze beoordeling momenteel uit. Totdat hierover een definitief besluit is genomen, stelt de fabrikant Italfarmaco het medicijn kosteloos beschikbaar voor patiënten die binnen de indicatie vallen. Wat een weg is hieraan vooraf gegaan… Reza moest nog kunnen lopen. Dat was een voorwaarde, en eerlijk is eerlijk... dat wordt steeds spannender. Ook kwam ineens de eis dat corticosteroïden verplicht waren om mee te mogen doen. Dat voelde als een flinke klap. Het was iets waar we eigenlijk nooit aan wilden beginnen. De lijst met bijwerkingen is lang, en die lees je niet zonder zorgen. Maar niets doen is ook geen optie. Reza gaat hard achteruit. En soms voelt het alsof we alleen maar kunnen kiezen uit slechte opties. We staan voor keuzes die eigenlijk geen echte keuzes zijn: iets proberen dat mogelijk kan vertragen, maar ook bijwerkingen heeft. Twijfelen of we bepaalde stappen nu moeten zetten… of misschien juist moeten wachten. Het zijn keuzes waarvan je de uitkomst nooit zeker weet, maar de tijd tikt ondertussen door. Na lang wikken en wegen zijn we toch gestart met Prednison: 10 dagen op, 10 dagen af. We hebben met elkaar afgesproken dat we stoppen als het te heftig wordt. We merken verschil. Reza is emotioneler, sneller overstuur... Het is veel voor zo’n klein lijfje. Als we daadwerkelijk met Givinostat mogen starten, krijgt Reza dat 2 keer per dag via een drankje. Het is geen genezing en het pakt de oorzaak van Duchenne niet aan. Maar wat doet het dan wél? Heel simpel uitgelegd: Givinostat probeert ontstekingsreacties in de spieren te remmen. Bij Duchenne raken de spieren steeds beschadigd, ze herstellen niet meer en er ontstaan veel ontstekingen en littekenweefsel. Dit medicijn probeert dat proces te vertragen, zodat spieren hopelijk langer behouden blijven. Dat is waar we op hopen: remming, vertraging, tijd… Er is zóveel gebeurd de afgelopen tijd. Zoveel gesprekken. Zoveel twijfel. Zoveel emoties. We hadden de kracht even niet om alles met iedereen te delen. Dat verklaart ook onze radiostilte rondom onze verbouwing en de actie. Daar komt later écht meer over. Alles tegelijk dragen lukte simpelweg niet. We leven de laatste jaren al meer in de openbaarheid dan we eigenlijk willen. Alles voor de toekomst van Reza. Maar het heeft er flink ingehakt. We zijn moe. Echt moe… De komende tijd betekent om de week medische controles. Alert zijn op bijwerkingen. Het vraagt veel. Van hem. Van ons. We hopen dat het iets doet. Dat het remt. Dat het ons wat ademruimte geeft. Want niets is zwaarder dan moeten toekijken hoe een vreselijke progressieve ziekte het lichaampje van je kind langzaam afbreekt. Duimen jullie met ons mee..?  Door: Naomi
Er zijn van die momenten die me raken, niet omdat ze groot of spectaculair zijn, maar juist omdat ze laten zien hoe ver we nog verwijderd zijn van échte inclusie. Wat mij frustreert, is dat zodra mensen ons zoontje Reza zien – een vrolijk, slim jongetje van zeven dat vol zelfvertrouwen in zijn rolstoel zit – ze hem meteen onderschatten. Alsof zijn wielen iets zeggen over zijn verstand. Reza heeft zijn rolstoel volledig geaccepteerd. Hij voelt zich er goed in, beweegt er soepel mee, en danst er zelfs mee. Hij straalt! En toch... zodra hij ergens binnenrijdt, zie ik het gebeuren: de blikken, het medelijden, het ongemakkelijke glimlachje. Mensen kijken niet naar hém, maar naar de rolstoel. Laatst waren we bij de minidisco op het vakantiepark waar we verblijven tijdens onze verbouwing. Reza genoot zichtbaar en deed vol enthousiasme mee. Zijn gezicht straalde, zijn rolstoel draaide soepel over de dansvloer, hij zat er helemaal in! Ik merkte dat veel mensen keken, alle ogen leken even op hem gericht. Op een gegeven moment vroeg een andere ouder: "Goh, en gaat hij ook al naar school of naar dagbesteding?" Het "ook al" klonk alsof school bijna te hoog gegrepen zou zijn. En "dagbesteding" erachteraan... alsof dat het meest voor de hand liggende alternatief is. Zonder het te beseffen, liet ze precies zien hoe snel mensen oordelen als ze een kind in een rolstoel zien. Alsof het een van de twee móét zijn. Alsof elk kind in een rolstoel automatisch ook verstandelijk beperkt is. Ik antwoordde trots: "Ja hoor, hij zit al in groep 4!" De blik die ik toen kreeg, sprak boekdelen. Alsof ze even niet wist wat ze met dat antwoord aan moest. Daarna zei ze niets meer. En dit gebeurt vaker. Mensen kijken vaak met een soort medelijden naar Reza, alsof hij zielig is. Kinderen staren, en eerlijk gezegd, volwassenen doen dat net zo goed! Inclusie? We hebben het er graag over, maar in de praktijk zijn we er nog lang niet. Er zijn maar weinig kinderen die zomaar met Reza willen spelen. Misschien vinden ze het spannend. Misschien weten ze niet goed hoe. Maar voor Reza, die enig kind is, betekent dat nog meer alleen spelen. Nog meer opvallen. Dus ja, mensen, besef dit eens. Echte inclusie gaat niet over stoere woorden of mooie campagnes. Het gaat over zien wie iemand écht is. Voorbij de rolstoel, voorbij het uiterlijk. Reza ís niet zijn beperking. Hij is een kind dat lacht, leert, grapjes maakt, danst en volop leeft. Hij verdient niet jullie medelijden. Hij verdient jullie open blik. En als ik iets mag meegeven aan andere ouders: Laat je kind niet staren, maar laat het vragen stellen. Zeg gerust: "Ga maar eens hallo zeggen, vraag maar wie hij is." Laat je kind zien dat Reza, en al die andere kinderen in een rolstoel, gewoon kinderen zijn. Nieuwsgierig, slim, grappig, soms verlegen, soms ondeugend. Net als die van jullie. Want pas als we dáár beginnen, bij het leren kijken zonder vooroordelen, dan pas zijn we écht inclusief.  Door: Naomi Drie jaar hebben we hier naar toegewerkt, en nu is het eindelijk zover: onze grote verbouwing is begonnen! Een spannende, intense periode waarin alles tegelijk gebeurt: het huis op de schop, ons tijdelijke verblijf, en Reza die steeds meer hulp nodig heeft. In deze blog geef ik je een update over hoe het gaat, wat we meemaken en hoe we ons als gezin staande houden in deze drukke maar bijzondere tijd. Inmiddels zitten we in week 6 van onze verbouwing. De eerste drie weken hebben we nog thuis gewoond. Dat hadden we zo gepland naar aanleiding van de planning van de aannemer, en ook om de kosten zoveel mogelijk te drukken. Het idee was dat we pas zouden vertrekken als het huis te onleefbaar werd, vooral voor Reza, zodat we de rust konden bewaren. Al snel lag de bouw voor op schema, hartstikke fijn natuurlijk! Maar daardoor moesten we op een gegeven moment tóch wat op de rem trappen, want we konden nog niet naar ons tijdelijke verblijf. Gelukkig hebben we Bouwbedrijf Rooijakkers, een geweldige aannemer die goed met ons meedenkt! Ook met Reza werd rekening gehouden: de bouwvakkers begonnen pas met herrie maken zodra hij naar school was, en stopten zodra hij weer thuis kwam. Dat was echt fantastisch! Voor ons was het behelpen: continue aanwezigheid van mensen, even het huis ontvluchten als de herrie te veel werd, en je privacy is minimaal. Het wennen aan deze situatie was vrij intens kan ik je vertellen. Toen het weekend eindelijk daar was om te vertrekken, moesten we niet alleen al onze spullen pakken, maar ook de hele benedenverdieping leegmaken, omdat deze op maandag al gestript zou worden. Dit kwam dus doordat de bouw voor lag op schema. Dat was een flinke uitdaging! We zouden eigenlijk op zondag naar de “Spieren voor Spieren-dag” in Amsterdam gaan, en dachten dat we dat wel zouden kunnen combineren met het verhuizen. Maar al snel kwamen we tot de conclusie dat het onmogelijk was om op tijd in Amsterdam te zijn, daarna weer terug om in te checken bij ons tijdelijke verblijf, én ons huis leeg te hebben. Erg jammer dat we dit uitstapje moesten missen, maar het was helaas niet anders. Zonder dit uitstapje was het al haasten geblazen! Toch had Reza dit jaar al een bijzonder moment: hij was te zien in een tv-commercial én online in de zomercampagne voor Spieren voor Spieren. De commercial was een ingekorte versie van de video die eerder tijdens het Spieren voor Spieren-gala in maart 2025 vertoond werd. Zo kon Reza toch een speciale bijdrage leveren, ook al konden we de “Spieren voor Spieren-dag” zelf dit keer niet meemaken. We zijn inmiddels gesetteld in ons tijdelijke verblijf in Gerwen, waar we nog ongeveer 3,5 week zullen blijven. Daarna moeten we helaas nog één keer verhuizen, omdat het niet gelukt is om de hele bouwperiode op één adres te verblijven. Het is even flink schakelen, maar we maken er het beste van en proberen ons tijdelijke thuis zo gezellig en praktisch mogelijk te maken voor ons gezin. Het bevalt ons hier overigens prima. Ik heb altijd al in het buitengebied willen wonen, en nu mag ik er even van proeven. We zitten naast een weiland met minikoetjes, en Reza vindt het helemaal geweldig dat hij ze elke dag mag voeren. De koetjes kennen hem inmiddels. Zodra hij naar buiten komt, beginnen ze al te loeien van blijdschap! 🐮 Met de verbouwing gaat het ook goed. De aanbouw staat al, compleet mét waterdicht dak. Dit laatste is volledig kosteloos gerealiseerd door Meulendijks Dakwerken uit Heeze, waarvoor we ontzettend dankbaar zijn. Nu wordt er hard gewerkt aan het binnenwerk: niet alleen een aangepaste bad- en slaapkamer voor Reza, maar ook onze hele benedenverdieping wordt rolstoeltoegankelijk en doorgankelijk gemaakt. Dat betekent muren verplaatsen of zelfs verwijderen, deuren verplaatsen en verbreden, drempels eruit en nieuwe leidingen aanleggen. Helaas zijn hierbij bestaande leidingen geraakt, wat ook opgelost moet worden. Bovendien zijn er twee lekkages ontdekt, die eveneens gerepareerd worden. Ons huis ligt dus letterlijk even in puin 😉. Maar ik ga jullie op de hoogte houden, en zal later nog meer sponsors benoemen en bedanken die deze verbouwing mogelijk maken. Bouwgerelateerde bijdragen mogen zich direct melden bij Bouwbedrijf Rooijakkers (0492-523246), en natuurlijk blijft iedereen welkom om zich als sponsor aan te melden! Ondertussen probeer ik ook nog om mijn salon aan huis draaiende te houden, wat soms behelpen is. Het blijft een uitdaging om de rust te bewaren als er naast mijn werkruimte wordt geboord en gehamerd. Ik probeer daarom minder dagen te werken, maar dat moet wel passen met de planning van mijn klanten en het aantal afspraken voor die week. De stresslevels bij Peter en mij zijn inmiddels torenhoog. Drie jaar hebben we toegewerkt naar dit moment: naar deze belangrijke verbouwing, die voor ons zo veel betekent. De lange en pittige strijd, alle energievretende gesprekken: nu komt alles samen. Dit valt ons zwaar, want er is geen ruimte voor missers. Het is nu of nooit. Peter en ik zijn ontzettend moe. We hebben wallen tot op onze knieën en soms weten we gewoon niet hoe we alle ballen in de lucht moeten houden. De combinatie van de verbouwing, ons werk en de intensieve zorg voor Reza slurpt al onze energie op. En dan is er Reza… de afgelopen maanden gaat hij helaas ineens hard achteruit. Zijn loopvermogen vermindert, traplopen is nagenoeg onmogelijk geworden en hij zakt regelmatig spontaan door zijn benen. Het breekt mijn hart om te zien hoe hij hierdoor angstiger wordt en dingen uit de weg gaat. Reza is nu 7 jaar, en de ziekte laat kinderen tussen de 8 en 12 jaar hun loopvermogen verliezen. Wij hebben het hier nu ook ontzettend moeilijk mee; elke dag nemen we afscheid van kleine stukjes van Reza’s zelfstandigheid en voelen we het voortdurende verdriet van dit ‘levend verlies’. Ik hoop zó dat het nog even uitblijft, dat hij nog niet bij die “vroege” categorie hoort... 🙏 Door Reza's achteruitgang zijn we dus ook al begonnen met het traject voor een aangepaste rolstoelbus. Reza kan niet lang meer zelfstandig zitten in de auto zonder risico op instabiliteit en scoliose. Bovendien heeft zijn rolstoel sinds kort elektrisch aangedreven wielen. Die is daardoor zo zwaar geworden, dat ik 'm niet meer in de auto getild krijg. De gemeente betaalt alleen de aanpassingen van de rolstoelbus en stelt dat deze niet ouder mag zijn dan drie jaar. De aanschaf van de bus zelf komt volledig voor onze eigen rekening. Een bedrag dat in de tienduizenden loopt. Samen met de andere torenhoge kosten van Reza’s zorg is dit voor ons helaas onmogelijk om alleen te dragen. Daarom blijven wij ontzettend dankbaar voor jullie steun. Zonder onze crowdfunding hadden we deze verbouwing nóóit kunnen beginnen, en hopelijk kunnen we straks ook de bus realiseren. Alle hulp, groot of klein, blijft voor ons van onschatbare waarde! 💛 Dank jullie wel dat jullie ons volgen, steunen en meeleven in deze intense tijd!  Door: Naomi
Na een lange tijd van voorbereidingen, plannen maken en keuzes maken, is het nu echt zover: over een paar weken begint de verbouwing van ons huis! Het is een enorme stap, waar we met gemengde gevoelens naartoe leven. Spanning, onzekerheid, maar ook hoop en vertrouwen wisselen elkaar af. Want deze verbouwing betekent zoveel meer dan alleen een aanpassing van ons huis, het is een investering in de toekomst van Reza. De eerste periode blijven we gewoon thuis wonen, ondanks de start van de werkzaamheden. We willen zo min mogelijk verstoring voor Reza creëren. Daarna verhuizen we tijdelijk naar een andere plek. Of eigenlijk: twee plekken. Ons verblijf is verdeeld over twee tijdelijke adressen, omdat er geen enkele geschikte locatie was waar we voor de hele verbouwingsperiode terecht konden. Ook dat vraagt veel voorbereiding, schakelen en vooral: loslaten. Daarnaast staan in de verbouwingsperiode ook de grote jaarlijkse ziekenhuisonderzoeken voor Reza gepland. Ook die gaan gewoon door, want de zorg en zijn gezondheid staan altijd voorop. Het is intens om te jongleren tussen alle zorgafspraken, het voorbereiden van de verbouwing, alle andere praktische regelzaken, ons werk en het gezin. Soms voelt het alsof werkelijk alles tegelijk op ons afkomt. Maar we houden vol, stap voor stap... Reza’s rolstoel wordt momenteel aangepast bij de fabrikant. Hij krijgt elektronisch aangedreven wielen, waardoor het voor hem straks makkelijker wordt om zelf te hoepelen. Voor nu gebruiken we een leenrolstoel, maar het is duidelijk dat de mobiliteit van Reza steeds urgenter wordt. Ook zijn houding verslechtert; het kost hem al meer energie om goed rechtop te zitten, en lopen gaat al bijna niet meer zonder compensaties. Het wordt steeds belangrijker dat hij vervoerd kan worden terwijl hij comfortabel en veilig ondersteund in zijn rolstoel zit. Op de achtergrond is een fondsenwerver druk voor ons bezig voor de rolstoelbus. Die bus is onmisbaar voor Reza om mobiel te blijven en mee te kunnen blijven doen aan het leven buiten huis. We hadden gehoopt dat deze investering nog even uitgesteld kon worden, maar door zijn achteruitgang is het helaas eerder nodig dan gedacht. De kosten zijn hoog, en we zullen zelf nog een flink deel moeten financieren. De Wmo is al betrokken, maar draagt alleen bij aan de aanpassingen van de bus. De bus zelf? Die moeten we volledig zelf betalen. En dan geldt er vanuit de Wmo ook nog een harde eis: de bus mag niet ouder zijn dan drie jaar. Je snapt: dat maakt het nóg lastiger... Ondertussen probeer ik mijn eigen momentjes te pakken, hoe klein ook. Tijd voor mezelf die ik hard nodig heb om het vol te kunnen houden. Tijdens onze vakantie las ik voor het eerst sinds jaren weer een boek, iets waar ik vroeger enorm van kon genieten maar wat me tegenwoordig niet meer lukt vanwege de constante drukte en zorgen. Ik heb mezelf voorgenomen dit vaker te doen, om zo beter voor mezelf te kunnen zorgen en weer even rust te vinden in mijn hoofd dat vaak overvol is. Het blijft zoeken naar balans, loslaten wat ik niet kan controleren, en zoveel ballen in de lucht houden. Gelukkig zien we ook bij Reza hoe goed de zomervakantie hem doet. Hij is echt aan het genieten en je ziet hem helemaal tot rust komen. Hartstikke lekker in z’n vel, en dat is zó waardevol om te zien, juist nu. Hij zit volop in zijn creatieve bubbel: tekenen doet hij met volle overgave. Tekenboeken vol, met complete verhalen erbij! Hij kan er helemaal in opgaan en het is prachtig om hem daarin zo zichzelf te zien zijn. Peter en ik zijn daarnaast volop bezig met het opruimen van ons huis. Hoe minder spullen we hoeven op te slaan, hoe fijner het is. Het voelt soms alsof we niet alleen ons huis klaarmaken, maar ook onszelf, voor alles wat gaat komen. Wat wij meemaken, is helaas niet uniek... Ik vind het onbegrijpelijk wat er allemaal op je afkomt als gezin met een zorgintensief kind. Alsof het niet al zwaar genoeg is om te moeten leven met een onverbiddelijke en onmenselijke diagnose. Daar bovenop komt een eindeloze berg aan regelwerk, bureaucratie, tegenwerking en financiële zorgen. In plaats van steun krijg je obstakels. In plaats van rust en ruimte om voor je ongeneeslijk zieke kind te zorgen, krijg je stress, strijd en uitputting. Je staat voortdurend in de overleefstand. Dat doet iets met je. Het verandert je. Het maakt je een totaal ander mens. En het zou nooit zo mogen zijn! Je verliest mensen onderweg, omdat ze simpelweg niet weten hoe ze met je moeten omgaan. Je wereld wordt kleiner, maar je zorgen worden groter. Het systeem laat gezinnen als het onze structureel in de steek. En dat is onacceptabel... Een belangrijk punt dat ik nog met jullie wil delen: onze crowdfundingsactie blijft gewoon doorlopen. De kosten voor de aanpassingen in huis, alle hulpmiddelen én het tijdelijke verblijf zijn enorm. En zelfs als de verbouwing klaar is, stopt het voor ons niet: we moeten dus meteen door voor de rolstoelbus die Reza hard nodig heeft om mobiel te blijven en deel te kunnen nemen aan het leven buiten huis. Daarom is alle financiële hulp nog steeds hard nodig! We zijn ontzettend dankbaar voor de steun die we tot nu toe hebben gekregen. Jullie bijdragen geven ons niet alleen financiële ruimte, maar ook een gevoel van verbondenheid en hoop. Elke donatie, groot of klein, helpt ons een stap verder. En daar zijn we jullie diep dankbaar voor! Wil je ons helpen? Elke bijdrage brengt ons dichterbij een toekomst waarin Reza zich vrij kan bewegen, veilig en met kwaliteit van leven. Klik op de donatieknop hieronder om een steentje bij te dragen. Ook het delen van onze actie helpt enorm. We nemen jullie graag mee in deze reis, met al haar uitdagingen en ook mooie momenten. Bedankt dat jullie met ons meeleven, ons steunen en geloven in een betere toekomst voor Reza! Namens ons gezin: dankjewel! ❤️  Door: Naomi
Opnieuw een grote teleurstelling... Elevidys, de gentherapie voor Duchenne waar ik een maand geleden een blog over schreef en waar wij en zoveel andere gezinnen zó op hoopten, wordt NIET toegelaten in Europa door de EMA! Niet eens onder voorwaarden... Niet eens voor de kinderen voor wie de tijd het meest dringt... Niet eens als vrijwillige keuze... Alsof onze kinderen geen échte mensen zijn, maar getallen in een rapport. Hebben ze eigenlijk wel gekeken naar die échte verhalen? Naar de échte kinderen? Of alleen naar spreadsheets? Dat de EMA geen voorwaardelijke toelating geeft, ondanks de meetbare aanwezigheid van micro-dystrofine (een verkorte vorm van het eiwit dat jongens met Duchenne missen) in spiercellen, voelt alsof er geen ruimte is voor hoop, zelfs niet als die hoop wetenschappelijk onderbouwd is. Alsof het feit dat sommige kinderen wél functioneel baat lijken te hebben, niet zwaar genoeg weegt als het in de groep gemiddeld nét geen "significant verschil" maakt. Ik volg al jaren gezinnen (in de VS) op Instagram waarvan de kinderen wél Elevidys kregen (zoek op #Elevidys). Je ziet ze vooruitgaan: weer rennen, zelfstandig opstaan, de trap op zonder moeite... Dingen die niemand meer voor mogelijk hield. Neem bijvoorbeeld het account van @hudsons_dmdheroes. Hudson kreeg Elevidys en maakt nu stappen die je anders zelden ziet bij Duchenne. Dat is nog maar één voorbeeld. Ik ken er zóveel meer. Kijk zelf. Zie wat het écht doet. Je kunt mij niet vertellen dat dat geen verschil maakt... Dat dat niet meetbaar is... Dat dat geen bewijs is... Duchenne is een genadeloze ziekte. Hij neemt alles af. Elke dag een stukje. En je kijkt machteloos toe. Tot er bijna niets meer over is. En dan is daar eindelijk een lichtpuntje. Een behandeling die misschien niet perfect is, maar die wél iets doet. Die hoop geeft. Die spieren redt. En dan zegt een commissie: “Er is geen significant verschil.” Maar voor wie? Voor wie is dat verschil niet groot genoeg? Voor het gemiddelde misschien. Maar voor die kinderen die nu sterker zijn dan een jaar geleden? Voor hun gezinnen? Dat verschil is alles. En dat maakt het extra wrang dat ik me morgen juist zou gaan inzetten voor die richtlijnen. Dan heb ik een gesprek met een instantie die onderzoek doet naar de beschikbaarheid en kosten van medicijnen in de gezondheidszorg. Ik had gehoopt iets in beweging te krijgen. Te laten zien hoe oneerlijk, hoe willekeurig sommige van die grenzen zijn. Ik wilde vechten voor Reza, en voor al die jongens die buiten de boot dreigen te vallen. En nu? Het voelt alsof alles ineens wegvalt. De hoop. De timing. De kans. Maar ik ga. En morgen zit ik daar. Want ook al lijkt alles stilgezet, onze kinderen zijn dat niet. Hun ziekte gaat gewoon door. En iemand moet blijven zeggen: dit is niet oké! Mijn zoon is nu 7 jaar en heeft hier allemaal nog geen weet van. Geen idee hoe ik hem dit later moet uitleggen. Dus ik schrijf dit nu. In de hoop dat iemand, íémand, meeleest. En begrijpt wat er op het spel staat. Dit gaat niet over statistiek. Dit gaat over kinderen. Over hun toekomst. Over leven, of langzaamaan alles verliezen. Laat het toe. Laat hen leven! Het bedrijf Roche, dat Elevidys in Europa ontwikkelt, heeft 15 dagen de tijd om bezwaar aan te tekenen tegen dit besluit. Laten we hopen dat zij dit ook gaan doen! 🙏 #GeenTijdTeVerliezen Lees ook: Er is misschien iets dat mijn zoon kan helpen, maar we mogen er niet bij  Door: Naomi
Na een enorm lange aanloop is het dan eindelijk zover: medio augustus gaat de medisch noodzakelijke woningaanpassing voor Reza van start! Met dank aan Bouwbedrijf Rooijakkers, de lieve sponsoren én alle mensen die hebben gedoneerd aan onze crowdfundingsactie. Zonder jullie was dit absoluut niet gelukt! 💚 Reza krijgt een eigen slaapkamer én aangepaste badkamer op de begane grond, helemaal ingericht op zijn behoeften. Onze woning wordt niet alleen rolstoeltoegankelijk, maar ook rolstoeldoorgankelijk gemaakt. Dat betekent dat Reza zich straks veilig en zelfstandig kan verplaatsen door het hele huis beneden, ook wanneer zijn spierkracht verder afneemt. De totale verbouwing zal ongeveer 3 maanden duren. We gaan proberen om zolang mogelijk in ons huis te blijven wonen. Maar, er komt een moment waarop dat simpelweg niet meer gaat, en we tijdelijk elders onderdak nodig hebben. Voor Reza is rust, veiligheid en structuur ontzettend belangrijk. Alles kost hem veel meer energie dan andere kinderen van zijn leeftijd. School, verzorging, bewegen - het vraagt allemaal enorm veel van zijn lijfje. Juist daarom zoeken we nog een tijdelijke plek waar hij tot rust kan komen en zijn vertrouwde ritme zoveel mogelijk kan behouden. Wij zijn op zoek naar:
Helaas zijn veel vakantieparken in deze periode al volgeboekt, of mogen we er slechts kort verblijven, wat voor ons dus geen oplossing is. Wie heeft de gouden tip? 💫 Ken jij een plek die beschikbaar is? Of iemand die tijdelijk iets wil of kan verhuren? Echt alle tips zijn welkom! Ook als het bijvoorbeeld iets verder weg is of als het niet helemaal gelijkvloers is, we nemen alles in overweging. Neem contact met ons op via e-mailadres: [email protected] of via Whatsapp/telefoonnummer: 06-23144173. Alvast heel veel dank voor het meedenken! 🙏 Ook tijdens de verbouwing loopt onze crowdfundingsactie gewoon door. De kosten voor alle aanpassingen, hulpmiddelen en een tijdelijk verblijf zijn enórm! En na de verbouwing sparen we door voor de rolstoelbus. Daarom blijft alle financiële hulp nog steeds hard nodig én meer dan welkom! We zijn ontzettend dankbaar voor alle steun tot nu toe. En elke extra bijdrage helpt ons weer een stukje verder.  Door: Naomi
Mijn zoon Reza is 7 jaar oud. Een prachtige, slimme en grappige jongen. Hij heeft de ziekte van Duchenne: een ernstige en ongeneeslijke spierziekte. Zijn spieren breken langzaam af, stukje bij beetje. Het begint met niet meer goed kunnen rennen, struikelen, vallen. Maar het stopt daar niet. Op een dag zullen zijn armen niet meer omhoog kunnen. Op een dag zullen ook zijn ademhalingsspieren het begeven. Zijn hartspier. Zijn ogen en zijn glimlach zijn krachtig. Maar zijn lijf wordt langzaam zwakker. En ondertussen... Is er iets. Een medicijn. Geen wondermiddel. Geen genezing. Maar misschien wel iets dat kan helpen. Iets dat hoop geeft. Het heet Elevidys. In Amerika wordt het al toegediend aan kinderen zoals hij, jongens tussen de 4 en 6 jaar oud. Het is goedgekeurd en wordt daar vergoed. Eén infuus. Een eenmalige behandeling. Het is geen oplossing, maar het zou het ziekteproces mogelijk kunnen vertragen. Zodat hij zijn benen iets langer kan gebruiken. Zijn armen. Zijn ademhaling. Zodat hij iets langer gewoon kind mag zijn, voordat de aftakeling echt begint. Ik volg al een tijdje een paar kinderen die Elevidys hebben gekregen. En ik verwonder me. Over wat ze ineens kunnen. Of nog steeds kunnen. Soms zijn het kleine dingen: een sprongetje, een trap oplopen, langer blijven lopen zonder te vallen. Maar het zijn precies die kleine dingen die zo groot voelen als je weet wat deze ziekte normaal doet. Natuurlijk weet ik: het is geen garantie dat dit bij mijn kind ook zo zal zijn. Maar juist daarom raakt het me nog dieper. Juist daarom voel ik de urgentie nog scherper. Want wat als...? Maar wij... Wij hebben geen toegang. Niet in Nederland. Niet in Europa. De aanvraag ligt ergens op een bureau. De beoordeling loopt. Maar ondertussen tikt de klok. En mijn hart? Mijn hart bonkt van onmacht. Ik heb zelfs geprobeerd om buiten het systeem om te denken. Ik heb navraag gedaan: Wat als we naar Amerika zouden gaan? Wat kost het, als je als Nederlander deze behandeling privé wil regelen? Het antwoord: drie miljoen dollar. Drie-mil-joen! Daar kun je 10 crowdfundings tegenaan gooien, en dan red je het nog niet. En dan vraag ik me af: Hoe kunnen overheden, farmaceuten en instanties dit over hun hart verkrijgen? Om iets in handen te hebben waarvan ze weten dat het misschien een kind kan helpen. Dat het lijden van een gezin misschien kan verlichten. En het dan toch niet beschikbaar maken. Of gewoon laten wachten. Alsof wij die tijd hebben. Ik begrijp dat er risico's zijn. Dat het nieuw is. Maar Duchenne is óók risicovol. Het is progressief, genadeloos, fataal! Waarom mogen wij als ouders niet zelf mee beslissen over die afweging? Waarom telt onze stem niet? En dan is er nog iets wat me nog banger maakt: Mijn zoon is 7. En hoewel hij nu nog in redelijke conditie is, maak ik me iedere dag zorgen. Ik lig ervan wakker. Wat als het straks te laat komt? Wat als hij net te oud is tegen de tijd dat het hier beschikbaar komt? De klok tikt. Niet alleen qua spierkracht. Maar ook qua leeftijd. Reza wordt ouder. En daarmee lijkt de kans steeds kleiner te worden dat hij in aanmerking komt voor deze behandeling. Het breekt mijn hart om te denken dat hij misschien nét buiten de boot valt. Niet omdat hij niet past maar omdat hij net te laat is. Ik sta hierin niet alleen. Er zijn meer ouders, net als ik, die elke dag hetzelfde diepe gevoel van machteloosheid ervaren. Machteloosheid tegenover een ziekte die genadeloos toeslaat, een ziekte die onze kinderen langzaam van ons afpakt. Duchenne is geen gewone ziekte; het is een vijand die je niet kunt ontwijken. Een vijand die je met gebalde vuisten achterlaat, terwijl je toekijkt hoe het onverbiddelijk leven kapotmaakt. Maar mijn gedachten gaan ook uit naar de oudere jongens en mannen die al jaren leven met Duchenne. Die gevangen zitten in hun eigen lichaam, waar elke beweging een strijd is. Hun geest is levendig, hun wil sterk, maar hun lichaam houdt hen gevangen. Hoe moet het voelen om elke dag te weten dat er voor jou geen medicijn meer komt? Geen nieuwe hoop? Alleen het besef van je eigen onmacht, gevangen in een lijf dat niet meer meewerkt terwijl je geest schreeuwt om vrijheid? Aan de mensen die de beslissing over goedkeuring in handen hebben: Jullie dragen een enorme verantwoordelijkheid. Ja, er zijn veel medicijnen die wachten op goedkeuring. Maar kan dit proces niet worden versneld? Kunnen we het ons veroorloven om te wachten als het om levens gaat? Het is toch ondraaglijk om te weten dat je iets kan doen en het toch laat liggen? Wat is er nodig om die knop in te drukken? Om die stapel papierwerk te overwinnen? Misschien denk ik te simpel, maar ik vraag het met heel mijn hart: Laat ons niet langer wachten! Laat hoop geen luxe zijn, maar een recht! Er is iets. Iets dat misschien mijn zoon kan helpen. Maar we mogen er niet bij. Ik wil dit niet stilhouden. Ik wil dat mensen weten dat dit bestaat. Dat hoop bestaat, maar buiten bereik wordt gehouden. Voor mijn zoon. Voor alle jongens met Duchenne. De klok tikt. En wij kijken toe.  Door: Naomi Er zijn plekken waar je alleen mag komen als het leven je iets heel zwaars heeft gegeven. Villa Pardoes is zo'n plek. Een prachtige en betoverende vakantiewereld waar je slechts één keer naartoe mag, mits je aan bepaalde criteria voldoet. Geloof me, aan deze criteria wil je helemaal nooit voldoen. Maar als dat dan toch zo is, dan is het zó fijn dat Villa Pardoes bestaat. De ongeneeslijke en progressieve spierziekte van Reza - Duchenne - is de reden waarom wij naar Villa Pardoes mochten. Een voorrecht, maar wel één met een bittere ondertoon. Toen we aankwamen had ik een gespannen gevoel en zat ik nog volop in de regelmodus. Mijn hoofd tolde van zorgen, checklijstjes en 'wat als'-scenario's. Maar de aankomst was... overweldigend. Alles was zó mooi, zó warm, zó onwerkelijk. Alsof we ineens in een magisch sprookje stapten, maar ik was echt vergeten hoe ik moest ontspannen. Het duurde een paar dagen voordat ik echt kon landen en genieten van alles om me heen. Uiteindelijk heeft het bubbelbad (die je dagelijks 45 minuten voor je eigen gezin mocht reserveren) mij geholpen om weer stil te worden. Alleen dat al voelde als een cadeautje! ✨  We werden liefdevol ontvangen en mochten ons huisje bekijken, helemaal in ruimtethema: compleet met planeten aan het plafond en een bed in de vorm van een raket. Supergaaf! Reza's gezichtje straalde! Hij kreeg meteen wat te drinken en een zakje chips van een lieve vrijwilligster. Kleine gebaren die voelden als grote geborgenheid. Daarna volgde een rondleiding, koffers uitpakken, een beetje verkennen. Zelfs de koelkast was al gevuld, de vriezer vol brood voor alle dagen, en er lagen muntjes klaar voor de drankautomaat! Aan alles was gedacht. En ja, even wennen was het wel: de villa staat letterlijk naast de Python en Joris en de Draak van de Efteling. De hele dag hoorden we gillende mensen vanuit de achtbanen. Een contrast met de rust die we zochten, maar ook een fijn teken: we waren echt even midden in het leven. Samen met mensen die je begrijpen Op de avond van aankomst werden we uitgenodigd voor een gezamenlijk familiediner, samen met de elf andere gezinnen die deze week in Villa Pardoes verbleven. Het was warm, gemoedelijk en meteen vertrouwd. Niemand hoefde iets uit te leggen, ieder gezin heeft z'n eigen verhaal, z'n eigen diagnose, de herkenning was voelbaar zonder woorden. Dat gevoel van verbinding is zó bijzonder. Reza maakte nog nooit zo snel vriendjes. De kinderen vonden elkaar moeiteloos, alsof ze inuïtief aanvoelden dat ze allemaal op een plek waren waar alles even mag zijn zoals het is. Ook voor ons als ouders was het heel fijn: gesprekken gingen vanzelf, en de drempel om contact te maken was er eigenlijk niet. Elke dag konden we gebruik maken van een persoonlijk Efteling-pasje, waarmee we via een eigen poort toegang hadden tot het park. Hoe bijzonder is dat? Maar eerlijk gezegd: de Efteling werd al snel bijzaak. Er was zóveel te doen in en rondom Villa Pardoes zelf. Het activiteitenprogramma zat bomvol - niets moest, alles mocht - en alles was tot in de puntjes geregeld.  De voordeuren van alle twaalf huisjes kwamen uit op een soort van overdekte tropische binnentuin vol verrassingen: een enorme glijbaan, zandbak, theaterpodium, diverse speelhoekjes, een snoezelruimte, chillruimte, gameroom, een koffiecorner en dus dat fantastische bubbelparadijs! Alles draait op vrijwilligers en donaties. Dat voel je aan de sfeer: warm, liefdevol, echt. We gingen iedere dag even naar de Efteling, gewoon omdat het kon. Even op de app kijken hoe lang de wachtrijen waren, en dan spontaan wat attracties meepakken. Een hoogtepunt was de voorstelling Caro. Als echte VIP's mochten we vooraan zitten. De show was ontroerend mooi. Alles klopte, van muziek tot verhaal tot beleving. Ik heb meerdere keren met toch wat waterige oogjes zitten kijken. Na afloop mochten we over een gesloten en verlaten Efteling terug naar de villa lopen. Wat een bijzonder moment: het lege park, de stilte... het was magisch. Zoiets maak je volgens mij maar één keer mee! In de dagen daarna kwamen Pardoes en Pierre de slak op bezoek, bubbelen werd een dagelijks ritueel, en we maakten een tocht met paard en wagen door de bossen. Clowntjes kwamen langs in ons huisje, we sportten met de Esther Vergeer Foundation, kregen een professionele fotoshoot van ons gezin, en schilderden een "Parpoefje", een krukje als tastbare herinnering voor thuis. Vooral Reza heeft zich daar erg creatief op uitgeleefd! Reza knutselde, danste, speelde met de tovertafel, kreeg een glittertattoo en liet zich schminken als een enge dino.  De afsluitende avond was een pannenkoekenfestijn met een gezellig feest. Reza had die avond veel last van zijn benen en wilde eigenlijk niet meer meedoen als hij in zijn rolstoel moest zitten. Maar de kinderen kwamen zelf met een oplossing: ze haalden de rolstoelen uit de schuur van de Esther Vergeer Foundation, en besloten er samen in te gaan racen. Treintje spelen, lachen, gieren, brullen! Ineens was de rolstoel niet iets wat Reza anders maakte, maar iets wat hem onderdeel maakte. Het werd die avond 0.00 uur, toen was de koek voor Reza een heel eind op. En dat is Villa Pardoes in een notendop: een plek waar kinderen zich vrij voelen, waar alles mag, en waar wij als ouders voor het eerst in lange tijd konden ademhalen! Een herinnering voor het leven Villa Pardoes had voor ons nog veel langer mogen duren. We hebben er zó van genoten: van de rust, de magie, de verbondenheid, de kleine grote momenten. Waren er maar meer van dit soort plekken... En eerlijk: ook tegen betaling zouden we zonder twijfel terug gaan. Maar dat kan niet. Deze week werd ons één keer gegund. Want wat is het ongelofelijk dat dit ook nog eens volledig kosteloos is. Het voelt bijna niet te bevatten dat zoiets moois bestaat! Het afscheid viel dan ook zwaar. We lieten niet alleen een plek achter, maar ook de mensen. We hebben zoveel lieve gezinnen leren kennen, en Reza heeft er echte vriendjes aan overgehouden. De herinneringen die we hier als gezin hebben mogen maken, blijven voor altijd bij ons. Villa Pardoes is een bijzondere, liefdevolle wereld waarin alles draait om kind-zijn, samen-zijn, en even niét bezig hoeven zijn met ziekte, zorg, pijn of verdriet. Een plek waar ruimte is voor ontspanning, voor lachen, voor tranen, en vooral: voor leven! Aan iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt: onze dank is in geen woorden uit te drukken! Dankzij jullie konden wij weer even ademhalen. Echt, oprecht: DANK! En aan alle vrijwilligers: niets was jullie teveel, jullie maken het verschil! 🙏❤️ Foto-impressieOp zaterdag 29 maart 2025 waren wij te gast op het jaarlijkse Spieren voor Spieren gala in het Okura Hotel te Amsterdam. In de afgelopen periode hebben wij namelijk meegewerkt aan een korte video over de ziekte van Duchenne, met Reza in de hoofdrol. Deze video werd tijdens het gala gepresenteerd op groot scherm, met als doel om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor ALLE kinderen met een spierziekte. En of dat gelukt is... Maar liefst 2 miljoen euro (!!) werd er die avond ingezameld voor stichting Spieren voor Spieren! ❤️ Want als je kind de ongeneeslijke progressieve spierziekte Duchenne heeft, voel je je als ouder compleet machteloos! Er is op dit moment helaas nog steeds géén medicijn of genezing mogelijk. Je kunt alleen maar hulpeloos toekijken hoe de ziekte zijn gang gaat en zien dat je kind steeds meer moet inleveren. Door onze medewerking te verlenen aan o.a. dit evenement hebben we het gevoel dat we toch íets kunnen doen! Het is een hele persoonlijke, emotionele en confronterende video geworden... Deze video is gemaakt in opdracht van stichting Spieren voor Spieren en geproduceerd door Juliette Stevens van Moving Portraits. Het was een indrukwekkende, speciale en emotionele avond. We hebben gelachen, gehuild, heerlijk gegeten, gedronken en veel mooie mensen ontmoet! Ondanks dat Reza fijn uit logeren was en hij niets van al dit spektakel heeft meegekregen, voelde het alsof hij er gewoon bij was. Zijn video werd natuurlijk vertoond, maar ook zijn foto's waren op verschillende plekken in de zaal aanwezig. Erg bijzonder! Wij zijn ontzettend dankbaar dat we bij dit gala aanwezig mochten zijn. We hebben zelf mogen ervaren wat een warme en gedreven mensen er achter de schermen werken bij stichting Spieren voor Spieren. Ze hebben ons heel erg welkom laten voelen, alsof we onderdeel waren van hun team. Ook zijn we alle andere mensen die er die avond bij waren dankbaar. Voor hun aanwezigheid, hun aandacht, hun gulle giften en fantastische bijdragen! DANK!!!🙏 Foto-impressie |
Auteurs
Peter en Naomi, zorgouders van Reza, schrijven af en toe iets over hun leven, wat hen bezig houdt en de voortgang van de verbouwing. Archief
Maart 2026
Categorieën
|
RSS-feed
