 Door: Naomi
Na een lange tijd van voorbereidingen, plannen maken en keuzes maken, is het nu echt zover: over een paar weken begint de verbouwing van ons huis! Het is een enorme stap, waar we met gemengde gevoelens naartoe leven. Spanning, onzekerheid, maar ook hoop en vertrouwen wisselen elkaar af. Want deze verbouwing betekent zoveel meer dan alleen een aanpassing van ons huis, het is een investering in de toekomst van Reza. De eerste periode blijven we gewoon thuis wonen, ondanks de start van de werkzaamheden. We willen zo min mogelijk verstoring voor Reza creëren. Daarna verhuizen we tijdelijk naar een andere plek. Of eigenlijk: twee plekken. Ons verblijf is verdeeld over twee tijdelijke adressen, omdat er geen enkele geschikte locatie was waar we voor de hele verbouwingsperiode terecht konden. Ook dat vraagt veel voorbereiding, schakelen en vooral: loslaten. Daarnaast staan in de verbouwingsperiode ook de grote jaarlijkse ziekenhuisonderzoeken voor Reza gepland. Ook die gaan gewoon door, want de zorg en zijn gezondheid staan altijd voorop. Het is intens om te jongleren tussen alle zorgafspraken, het voorbereiden van de verbouwing, alle andere praktische regelzaken, ons werk en het gezin. Soms voelt het alsof werkelijk alles tegelijk op ons afkomt. Maar we houden vol, stap voor stap... Reza’s rolstoel wordt momenteel aangepast bij de fabrikant. Hij krijgt elektronisch aangedreven wielen, waardoor het voor hem straks makkelijker wordt om zelf te hoepelen. Voor nu gebruiken we een leenrolstoel, maar het is duidelijk dat de mobiliteit van Reza steeds urgenter wordt. Ook zijn houding verslechtert; het kost hem al meer energie om goed rechtop te zitten, en lopen gaat al bijna niet meer zonder compensaties. Het wordt steeds belangrijker dat hij vervoerd kan worden terwijl hij comfortabel en veilig ondersteund in zijn rolstoel zit. Op de achtergrond is een fondsenwerver druk voor ons bezig voor de rolstoelbus. Die bus is onmisbaar voor Reza om mobiel te blijven en mee te kunnen blijven doen aan het leven buiten huis. We hadden gehoopt dat deze investering nog even uitgesteld kon worden, maar door zijn achteruitgang is het helaas eerder nodig dan gedacht. De kosten zijn hoog, en we zullen zelf nog een flink deel moeten financieren. De Wmo is al betrokken, maar draagt alleen bij aan de aanpassingen van de bus. De bus zelf? Die moeten we volledig zelf betalen. En dan geldt er vanuit de Wmo ook nog een harde eis: de bus mag niet ouder zijn dan drie jaar. Je snapt: dat maakt het nóg lastiger... Ondertussen probeer ik mijn eigen momentjes te pakken, hoe klein ook. Tijd voor mezelf die ik hard nodig heb om het vol te kunnen houden. Tijdens onze vakantie las ik voor het eerst sinds jaren weer een boek, iets waar ik vroeger enorm van kon genieten maar wat me tegenwoordig niet meer lukt vanwege de constante drukte en zorgen. Ik heb mezelf voorgenomen dit vaker te doen, om zo beter voor mezelf te kunnen zorgen en weer even rust te vinden in mijn hoofd dat vaak overvol is. Het blijft zoeken naar balans, loslaten wat ik niet kan controleren, en zoveel ballen in de lucht houden. Gelukkig zien we ook bij Reza hoe goed de zomervakantie hem doet. Hij is echt aan het genieten en je ziet hem helemaal tot rust komen. Hartstikke lekker in z’n vel, en dat is zó waardevol om te zien, juist nu. Hij zit volop in zijn creatieve bubbel: tekenen doet hij met volle overgave. Tekenboeken vol, met complete verhalen erbij! Hij kan er helemaal in opgaan en het is prachtig om hem daarin zo zichzelf te zien zijn. Peter en ik zijn daarnaast volop bezig met het opruimen van ons huis. Hoe minder spullen we hoeven op te slaan, hoe fijner het is. Het voelt soms alsof we niet alleen ons huis klaarmaken, maar ook onszelf, voor alles wat gaat komen. Wat wij meemaken, is helaas niet uniek... Ik vind het onbegrijpelijk wat er allemaal op je afkomt als gezin met een zorgintensief kind. Alsof het niet al zwaar genoeg is om te moeten leven met een onverbiddelijke en onmenselijke diagnose. Daar bovenop komt een eindeloze berg aan regelwerk, bureaucratie, tegenwerking en financiële zorgen. In plaats van steun krijg je obstakels. In plaats van rust en ruimte om voor je ongeneeslijk zieke kind te zorgen, krijg je stress, strijd en uitputting. Je staat voortdurend in de overleefstand. Dat doet iets met je. Het verandert je. Het maakt je een totaal ander mens. En het zou nooit zo mogen zijn! Je verliest mensen onderweg, omdat ze simpelweg niet weten hoe ze met je moeten omgaan. Je wereld wordt kleiner, maar je zorgen worden groter. Het systeem laat gezinnen als het onze structureel in de steek. En dat is onacceptabel... Een belangrijk punt dat ik nog met jullie wil delen: onze crowdfundingsactie blijft gewoon doorlopen. De kosten voor de aanpassingen in huis, alle hulpmiddelen én het tijdelijke verblijf zijn enorm. En zelfs als de verbouwing klaar is, stopt het voor ons niet: we moeten dus meteen door voor de rolstoelbus die Reza hard nodig heeft om mobiel te blijven en deel te kunnen nemen aan het leven buiten huis. Daarom is alle financiële hulp nog steeds hard nodig! We zijn ontzettend dankbaar voor de steun die we tot nu toe hebben gekregen. Jullie bijdragen geven ons niet alleen financiële ruimte, maar ook een gevoel van verbondenheid en hoop. Elke donatie, groot of klein, helpt ons een stap verder. En daar zijn we jullie diep dankbaar voor! Wil je ons helpen? Elke bijdrage brengt ons dichterbij een toekomst waarin Reza zich vrij kan bewegen, veilig en met kwaliteit van leven. Klik op de donatieknop hieronder om een steentje bij te dragen. Ook het delen van onze actie helpt enorm. We nemen jullie graag mee in deze reis, met al haar uitdagingen en ook mooie momenten. Bedankt dat jullie met ons meeleven, ons steunen en geloven in een betere toekomst voor Reza! Namens ons gezin: dankjewel! ❤️
0 Opmerkingen
 Door: Naomi
Opnieuw een grote teleurstelling... Elevidys, de gentherapie voor Duchenne waar ik een maand geleden een blog over schreef en waar wij en zoveel andere gezinnen zó op hoopten, wordt NIET toegelaten in Europa door de EMA! Niet eens onder voorwaarden... Niet eens voor de kinderen voor wie de tijd het meest dringt... Niet eens als vrijwillige keuze... Alsof onze kinderen geen échte mensen zijn, maar getallen in een rapport. Hebben ze eigenlijk wel gekeken naar die échte verhalen? Naar de échte kinderen? Of alleen naar spreadsheets? Dat de EMA geen voorwaardelijke toelating geeft, ondanks de meetbare aanwezigheid van micro-dystrofine (een verkorte vorm van het eiwit dat jongens met Duchenne missen) in spiercellen, voelt alsof er geen ruimte is voor hoop, zelfs niet als die hoop wetenschappelijk onderbouwd is. Alsof het feit dat sommige kinderen wél functioneel baat lijken te hebben, niet zwaar genoeg weegt als het in de groep gemiddeld nét geen "significant verschil" maakt. Ik volg al jaren gezinnen (in de VS) op Instagram waarvan de kinderen wél Elevidys kregen (zoek op #Elevidys). Je ziet ze vooruitgaan: weer rennen, zelfstandig opstaan, de trap op zonder moeite... Dingen die niemand meer voor mogelijk hield. Neem bijvoorbeeld het account van @hudsons_dmdheroes. Hudson kreeg Elevidys en maakt nu stappen die je anders zelden ziet bij Duchenne. Dat is nog maar één voorbeeld. Ik ken er zóveel meer. Kijk zelf. Zie wat het écht doet. Je kunt mij niet vertellen dat dat geen verschil maakt... Dat dat niet meetbaar is... Dat dat geen bewijs is... Duchenne is een genadeloze ziekte. Hij neemt alles af. Elke dag een stukje. En je kijkt machteloos toe. Tot er bijna niets meer over is. En dan is daar eindelijk een lichtpuntje. Een behandeling die misschien niet perfect is, maar die wél iets doet. Die hoop geeft. Die spieren redt. En dan zegt een commissie: “Er is geen significant verschil.” Maar voor wie? Voor wie is dat verschil niet groot genoeg? Voor het gemiddelde misschien. Maar voor die kinderen die nu sterker zijn dan een jaar geleden? Voor hun gezinnen? Dat verschil is alles. En dat maakt het extra wrang dat ik me morgen juist zou gaan inzetten voor die richtlijnen. Dan heb ik een gesprek met een instantie die onderzoek doet naar de beschikbaarheid en kosten van medicijnen in de gezondheidszorg. Ik had gehoopt iets in beweging te krijgen. Te laten zien hoe oneerlijk, hoe willekeurig sommige van die grenzen zijn. Ik wilde vechten voor Reza, en voor al die jongens die buiten de boot dreigen te vallen. En nu? Het voelt alsof alles ineens wegvalt. De hoop. De timing. De kans. Maar ik ga. En morgen zit ik daar. Want ook al lijkt alles stilgezet, onze kinderen zijn dat niet. Hun ziekte gaat gewoon door. En iemand moet blijven zeggen: dit is niet oké! Mijn zoon is nu 7 jaar en heeft hier allemaal nog geen weet van. Geen idee hoe ik hem dit later moet uitleggen. Dus ik schrijf dit nu. In de hoop dat iemand, íémand, meeleest. En begrijpt wat er op het spel staat. Dit gaat niet over statistiek. Dit gaat over kinderen. Over hun toekomst. Over leven, of langzaamaan alles verliezen. Laat het toe. Laat hen leven! Het bedrijf Roche, dat Elevidys in Europa ontwikkelt, heeft 15 dagen de tijd om bezwaar aan te tekenen tegen dit besluit. Laten we hopen dat zij dit ook gaan doen! 🙏 #GeenTijdTeVerliezen Lees ook: Er is misschien iets dat mijn zoon kan helpen, maar we mogen er niet bij  Door: Naomi
Na een enorm lange aanloop is het dan eindelijk zover: medio augustus gaat de medisch noodzakelijke woningaanpassing voor Reza van start! Met dank aan Bouwbedrijf Rooijakkers, de lieve sponsoren én alle mensen die hebben gedoneerd aan onze crowdfundingsactie. Zonder jullie was dit absoluut niet gelukt! 💚 Reza krijgt een eigen slaapkamer én aangepaste badkamer op de begane grond, helemaal ingericht op zijn behoeften. Onze woning wordt niet alleen rolstoeltoegankelijk, maar ook rolstoeldoorgankelijk gemaakt. Dat betekent dat Reza zich straks veilig en zelfstandig kan verplaatsen door het hele huis beneden, ook wanneer zijn spierkracht verder afneemt. De totale verbouwing zal ongeveer 3 maanden duren. We gaan proberen om zolang mogelijk in ons huis te blijven wonen. Maar, er komt een moment waarop dat simpelweg niet meer gaat, en we tijdelijk elders onderdak nodig hebben. Voor Reza is rust, veiligheid en structuur ontzettend belangrijk. Alles kost hem veel meer energie dan andere kinderen van zijn leeftijd. School, verzorging, bewegen - het vraagt allemaal enorm veel van zijn lijfje. Juist daarom zoeken we nog een tijdelijke plek waar hij tot rust kan komen en zijn vertrouwde ritme zoveel mogelijk kan behouden. Wij zijn op zoek naar:
Helaas zijn veel vakantieparken in deze periode al volgeboekt, of mogen we er slechts kort verblijven, wat voor ons dus geen oplossing is. Wie heeft de gouden tip? 💫 Ken jij een plek die beschikbaar is? Of iemand die tijdelijk iets wil of kan verhuren? Echt alle tips zijn welkom! Ook als het bijvoorbeeld iets verder weg is of als het niet helemaal gelijkvloers is, we nemen alles in overweging. Neem contact met ons op via e-mailadres: [email protected] of via Whatsapp/telefoonnummer: 06-23144173. Alvast heel veel dank voor het meedenken! 🙏 Ook tijdens de verbouwing loopt onze crowdfundingsactie gewoon door. De kosten voor alle aanpassingen, hulpmiddelen en een tijdelijk verblijf zijn enórm! En na de verbouwing sparen we door voor de rolstoelbus. Daarom blijft alle financiële hulp nog steeds hard nodig én meer dan welkom! We zijn ontzettend dankbaar voor alle steun tot nu toe. En elke extra bijdrage helpt ons weer een stukje verder. |
Auteurs
Peter en Naomi, zorgouders van Reza, schrijven af en toe iets over hun leven, wat hen bezig houdt en de voortgang van de verbouwing. Archief
November 2025
Categorieën
|
RSS Feed
Help Mee
|
Bankgegevens
NL27 ABNA 0128 0117 50
T.n.v. P. Meulendijks o.v.v. Donatie VoorReza.nl |
Contactpagina
|