Blog - VoorReza.nl

Er is iets dat misschien mijn zoon kan helpen. Maar we mogen er niet bij.

6/28/2025

Door: Naomi
Mijn zoon Reza is 7 jaar oud.
Een prachtige, slimme en grappige jongen.
Hij heeft de ziekte van Duchenne: een ernstige en ongeneeslijke spierziekte. Zijn spieren breken langzaam af, stukje bij beetje. Het begint met niet meer goed kunnen rennen, struikelen, vallen. Maar het stopt daar niet.

Op een dag zullen zijn armen niet meer omhoog kunnen.
Op een dag zullen ook zijn ademhalingsspieren het begeven. Zijn hartspier.
Zijn ogen en zijn glimlach zijn krachtig. Maar zijn lijf wordt langzaam zwakker.

En ondertussen...
Is er iets.
Een medicijn.
Geen wondermiddel.
Geen genezing.
Maar misschien wel iets dat kan helpen. Iets dat hoop geeft.
Het heet Elevidys.

In Amerika wordt het al toegediend aan kinderen zoals hij, jongens tussen de 4 en 6 jaar oud. Het is goedgekeurd en wordt daar vergoed. Eén infuus. Een eenmalige behandeling. Het is geen oplossing, maar het zou het ziekteproces mogelijk kunnen vertragen. Zodat hij zijn benen iets langer kan gebruiken. Zijn armen. Zijn ademhaling. Zodat hij iets langer gewoon kind mag zijn, voordat de aftakeling echt begint.

Ik volg al een tijdje een paar kinderen die Elevidys hebben gekregen.
En ik verwonder me. Over wat ze ineens kunnen. Of nog steeds kunnen.
Soms zijn het kleine dingen: een sprongetje, een trap oplopen, langer blijven lopen zonder te vallen. Maar het zijn precies die kleine dingen die zo groot voelen als je weet wat deze ziekte normaal doet.
Natuurlijk weet ik: het is geen garantie dat dit bij mijn kind ook zo zal zijn.
Maar juist daarom raakt het me nog dieper.
Juist daarom voel ik de urgentie nog scherper.
Want wat als...?

Maar wij...
Wij hebben geen toegang.
Niet in Nederland. Niet in Europa.
De aanvraag ligt ergens op een bureau. De beoordeling loopt.
Maar ondertussen tikt de klok.

En mijn hart?
Mijn hart bonkt van onmacht.
Ik heb zelfs geprobeerd om buiten het systeem om te denken. Ik heb navraag gedaan:
Wat als we naar Amerika zouden gaan? Wat kost het, als je als Nederlander deze behandeling privé wil regelen?
Het antwoord: drie miljoen dollar.

Drie-mil-joen!
Daar kun je 10 crowdfundings tegenaan gooien, en dan red je het nog niet.

En dan vraag ik me af:
Hoe kunnen overheden, farmaceuten en instanties dit over hun hart verkrijgen?
Om iets in handen te hebben waarvan ze weten dat het misschien een kind kan helpen. Dat het lijden van een gezin misschien kan verlichten.
En het dan toch niet beschikbaar maken. Of gewoon laten wachten.
Alsof wij die tijd hebben.

Ik begrijp dat er risico's zijn. Dat het nieuw is.
Maar Duchenne is óók risicovol. Het is progressief, genadeloos, fataal!
Waarom mogen wij als ouders niet zelf mee beslissen over die afweging?
Waarom telt onze stem niet?

En dan is er nog iets wat me nog banger maakt:
Mijn zoon is 7.
En hoewel hij nu nog in redelijke conditie is, maak ik me iedere dag zorgen. Ik lig ervan wakker.
Wat als het straks te laat komt?
Wat als hij net te oud is tegen de tijd dat het hier beschikbaar komt?

De klok tikt. Niet alleen qua spierkracht. Maar ook qua leeftijd.
Reza wordt ouder. En daarmee lijkt de kans steeds kleiner te worden dat hij in aanmerking komt voor deze behandeling.
Het breekt mijn hart om te denken dat hij misschien nét buiten de boot valt. Niet omdat hij niet past maar omdat hij net te laat is.

Ik sta hierin niet alleen.
Er zijn meer ouders, net als ik, die elke dag hetzelfde diepe gevoel van machteloosheid ervaren. Machteloosheid tegenover een ziekte die genadeloos toeslaat, een ziekte die onze kinderen langzaam van ons afpakt. Duchenne is geen gewone ziekte; het is een vijand die je niet kunt ontwijken. Een vijand die je met gebalde vuisten achterlaat, terwijl je toekijkt hoe het onverbiddelijk leven kapotmaakt.

Maar mijn gedachten gaan ook uit naar de oudere jongens en mannen die al jaren leven met Duchenne. Die gevangen zitten in hun eigen lichaam, waar elke beweging een strijd is. Hun geest is levendig, hun wil sterk, maar hun lichaam houdt hen gevangen. Hoe moet het voelen om elke dag te weten dat er voor jou geen medicijn meer komt? Geen nieuwe hoop? Alleen het besef van je eigen onmacht, gevangen in een lijf dat niet meer meewerkt terwijl je geest schreeuwt om vrijheid?

Aan de mensen die de beslissing over goedkeuring in handen hebben:
Jullie dragen een enorme verantwoordelijkheid.
Ja, er zijn veel medicijnen die wachten op goedkeuring.
Maar kan dit proces niet worden versneld?
Kunnen we het ons veroorloven om te wachten als het om levens gaat?
Het is toch ondraaglijk om te weten dat je iets kan doen en het toch laat liggen?
Wat is er nodig om die knop in te drukken? Om die stapel papierwerk te overwinnen?
Misschien denk ik te simpel, maar ik vraag het met heel mijn hart:
Laat ons niet langer wachten! Laat hoop geen luxe zijn, maar een recht!

Er is iets.
Iets dat misschien mijn zoon kan helpen.
Maar we mogen er niet bij.

Ik wil dit niet stilhouden.
Ik wil dat mensen weten dat dit bestaat.
Dat hoop bestaat, maar buiten bereik wordt gehouden.

Voor mijn zoon. Voor alle jongens met Duchenne.
De klok tikt. En wij kijken toe.

2 Opmerkingen

Onze onvergetelijke week in villa pardoes

6/11/2025

8 Opmerkingen

Door: Naomi
Er zijn plekken waar je alleen mag komen als het leven je iets heel zwaars heeft gegeven. Villa Pardoes is zo'n plek. Een prachtige en betoverende vakantiewereld waar je slechts één keer naartoe mag, mits je aan bepaalde criteria voldoet. Geloof me, aan deze criteria wil je helemaal nooit voldoen. Maar als dat dan toch zo is, dan is het zó fijn dat Villa Pardoes bestaat. De ongeneeslijke en progressieve spierziekte van Reza - Duchenne - is de reden waarom wij naar Villa Pardoes mochten. Een voorrecht, maar wel één met een bittere ondertoon.

Toen we aankwamen had ik een gespannen gevoel en zat ik nog volop in de regelmodus. Mijn hoofd tolde van zorgen, checklijstjes en 'wat als'-scenario's. Maar de aankomst was... overweldigend. Alles was zó mooi, zó warm, zó onwerkelijk. Alsof we ineens in een magisch sprookje stapten, maar ik was echt vergeten hoe ik moest ontspannen. Het duurde een paar dagen voordat ik echt kon landen en genieten van alles om me heen. Uiteindelijk heeft het bubbelbad (die je dagelijks 45 minuten voor je eigen gezin mocht reserveren) mij geholpen om weer stil te worden. Alleen dat al voelde als een cadeautje! ✨

We werden liefdevol ontvangen en mochten ons huisje bekijken, helemaal in ruimtethema: compleet met planeten aan het plafond en een bed in de vorm van een raket. Supergaaf! Reza's gezichtje straalde! Hij kreeg meteen wat te drinken en een zakje chips van een lieve vrijwilligster. Kleine gebaren die voelden als grote geborgenheid. Daarna volgde een rondleiding, koffers uitpakken, een beetje verkennen. Zelfs de koelkast was al gevuld, de vriezer vol brood voor alle dagen, en er lagen muntjes klaar voor de drankautomaat! Aan alles was gedacht. En ja, even wennen was het wel: de villa staat letterlijk naast de Python en Joris en de Draak van de Efteling. De hele dag hoorden we gillende mensen vanuit de achtbanen. Een contrast met de rust die we zochten, maar ook een fijn teken: we waren echt even midden in het leven.

Samen met mensen die je begrijpen
Op de avond van aankomst werden we uitgenodigd voor een gezamenlijk familiediner, samen met de elf andere gezinnen die deze week in Villa Pardoes verbleven. Het was warm, gemoedelijk en meteen vertrouwd. Niemand hoefde iets uit te leggen, ieder gezin heeft z'n eigen verhaal, z'n eigen diagnose, de herkenning was voelbaar zonder woorden. Dat gevoel van verbinding is zó bijzonder.

Reza maakte nog nooit zo snel vriendjes. De kinderen vonden elkaar moeiteloos, alsof ze inuïtief aanvoelden dat ze allemaal op een plek waren waar alles even mag zijn zoals het is. Ook voor ons als ouders was het heel fijn: gesprekken gingen vanzelf, en de drempel om contact te maken was er eigenlijk niet.

Elke dag konden we gebruik maken van een persoonlijk Efteling-pasje, waarmee we via een eigen poort toegang hadden tot het park. Hoe bijzonder is dat? Maar eerlijk gezegd: de Efteling werd al snel bijzaak. Er was zóveel te doen in en rondom Villa Pardoes zelf. Het activiteitenprogramma zat bomvol - niets moest, alles mocht - en alles was tot in de puntjes geregeld.

De voordeuren van alle twaalf huisjes kwamen uit op een soort van overdekte tropische binnentuin vol verrassingen: een enorme glijbaan, zandbak, theaterpodium, diverse speelhoekjes, een snoezelruimte, chillruimte, gameroom, een koffiecorner en dus dat fantastische bubbelparadijs! Alles draait op vrijwilligers en donaties. Dat voel je aan de sfeer: warm, liefdevol, echt.

We gingen iedere dag even naar de Efteling, gewoon omdat het kon. Even op de app kijken hoe lang de wachtrijen waren, en dan spontaan wat attracties meepakken. Een hoogtepunt was de voorstelling Caro. Als echte VIP's mochten we vooraan zitten. De show was ontroerend mooi. Alles klopte, van muziek tot verhaal tot beleving. Ik heb meerdere keren met toch wat waterige oogjes zitten kijken. Na afloop mochten we over een gesloten en verlaten Efteling terug naar de villa lopen. Wat een bijzonder moment: het lege park, de stilte... het was magisch. Zoiets maak je volgens mij maar één keer mee!

In de dagen daarna kwamen Pardoes en Pierre de slak op bezoek, bubbelen werd een dagelijks ritueel, en we maakten een tocht met paard en wagen door de bossen. Clowntjes kwamen langs in ons huisje, we sportten met de Esther Vergeer Foundation, kregen een professionele fotoshoot van ons gezin, en schilderden een "Parpoefje", een krukje als tastbare herinnering voor thuis. Vooral Reza heeft zich daar erg creatief op uitgeleefd! Reza knutselde, danste, speelde met de tovertafel, kreeg een glittertattoo en liet zich schminken als een enge dino.

De afsluitende avond was een pannenkoekenfestijn met een gezellig feest. Reza had die avond veel last van zijn benen en wilde eigenlijk niet meer meedoen als hij in zijn rolstoel moest zitten. Maar de kinderen kwamen zelf met een oplossing: ze haalden de rolstoelen uit de schuur van de Esther Vergeer Foundation, en besloten er samen in te gaan racen. Treintje spelen, lachen, gieren, brullen! Ineens was de rolstoel niet iets wat Reza anders maakte, maar iets wat hem onderdeel maakte. Het werd die avond 0.00 uur, toen was de koek voor Reza een heel eind op.

En dat is Villa Pardoes in een notendop: een plek waar kinderen zich vrij voelen, waar alles mag, en waar wij als ouders voor het eerst in lange tijd konden ademhalen!

Een herinnering voor het leven
Villa Pardoes had voor ons nog veel langer mogen duren. We hebben er zó van genoten: van de rust, de magie, de verbondenheid, de kleine grote momenten. Waren er maar meer van dit soort plekken... En eerlijk: ook tegen betaling zouden we zonder twijfel terug gaan. Maar dat kan niet. Deze week werd ons één keer gegund. Want wat is het ongelofelijk dat dit ook nog eens volledig kosteloos is. Het voelt bijna niet te bevatten dat zoiets moois bestaat!

Het afscheid viel dan ook zwaar. We lieten niet alleen een plek achter, maar ook de mensen. We hebben zoveel lieve gezinnen leren kennen, en Reza heeft er echte vriendjes aan overgehouden. De herinneringen die we hier als gezin hebben mogen maken, blijven voor altijd bij ons.
Villa Pardoes is een bijzondere, liefdevolle wereld waarin alles draait om kind-zijn, samen-zijn, en even niét bezig hoeven zijn met ziekte, zorg, pijn of verdriet. Een plek waar ruimte is voor ontspanning, voor lachen, voor tranen, en vooral: voor leven!

Aan iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt: onze dank is in geen woorden uit te drukken! Dankzij jullie konden wij weer even ademhalen. Echt, oprecht: DANK! En aan alle vrijwilligers: niets was jullie teveel, jullie maken het verschil! 🙏❤️