Een sprankje hoop in een bitter drankje

Door: Naomi
Maandag 16 februari waren we in het Spiercentrum van het RadboudUMC Amalia kinderziekenhuis, voor de onderzoeken voorafgaand aan de start van het nieuwe medicijn Givinostat. Het was een intense dag!

Reza werd gewogen en gemeten. Hij kreeg een uitgebreide longfunctietest, een cardiologisch onderzoek, deed een uur lang allerlei testen bij de fysiotherapeut en er werd bloed afgenomen.
En dat deed hij allemaal weer zo ongelooflijk knap! Zonder klagen. Zonder drama. Gewoon gaan. Alsof het normaal is dat je als kind dit allemaal moet ondergaan.

Gelukkig verliep alles goed en kregen we groen licht! Dat voelt ongelooflijk dubbel. Eindelijk mogen we iets inzetten tegen deze slopende ziekte. Maar tegelijkertijd is het zo vreselijk spannend. Want het gaat om een middel met slechts een voorwaardelijke goedkeuring, dat nog in beoordeling is bij het Zorginstituut Nederland. 

We weten niet precies wat het ons gaat brengen, alleen dat we hopen dat het wat tijd koopt. We weten ook dat het qua werking tijd nodig heeft. Een eventueel effect is pas na ongeveer achttien maanden meetbaar. Achttien maanden... Dat voelt eindeloos!
Er zijn bovendien voorwaarden aan verbonden. Reza moest nog kunnen lopen om te mogen starten. En mocht hij in de toekomst zijn loopvermogen verliezen, dan betekent dat ook dat hij met dit middel moet stoppen. Alleen dat besef al maakt hoe kwetsbaar dit traject is. Ook Zorginstituut Nederland kan nog besluiten de stekker eruit te trekken als zij het afkeuren, om wat voor reden dan ook.

De volgende ochtend zijn we meteen gestart. Reza had nog vakantie, dus ik kon hem zelf goed in de gaten houden, mocht hij last van bijwerkingen krijgen. Vooral in de beginperiode kan hij er flink ziek van worden, dus die eerste dagen waren extra spannend.
Het drankje ruikt eigenlijk best lekker. Maar o, wat smaakt het vies! Een chemische, bittere smaak die totaal niet past bij de geur.
Ik zag zijn gezicht helemaal vertrekken bij de eerste keer. Dat moment breekt je hart dan een beetje. Ik heb het zelf ook geproefd, en geloof me: het is echt niet lekker!
Maar die stoere Reza zet door! Twee keer per dag neemt hij het trouw in. Eerst via een lepel, maar inmiddels duwt hij zelf de doseerspuit leeg in zijn mond. Telkens wat sneller, hij maakt er een sport van. Meteen wat drinken erachteraan, en klaar! Alsof het al bij zijn dagelijkse routine hoort.

We zijn nu bijna twee weken verder. Morgen staat de eerste bloedtest alweer gepland. Zijn bloedplaatjes kunnen dalen en zijn bloedvetten kunnen stijgen. Daarom wordt zijn bloed in het begin om de week gecontroleerd. Als zijn waarden te veel veranderen, moet de dosering aangepast worden, of in het uiterste geval gestopt. Dat blijft spannend. 
Tot nu toe gaat het gelukkig goed. We doen het rustig aan. Luisteren naar zijn lijfje en proberen niet te ver vooruit te denken.

Het blijft een gek idee. Een flesje dat zoveel hoop en onzekerheid tegelijk bevat. Een middel dat niet geneest, maar hopelijk wat vertraagt. Dat tijd moet kopen, terwijl tijd kostbaar is en ondertussen gewoon doortikt. We weten niet precies wat het gaat brengen. Maar niets doen was geen optie.

Dus zijn we begonnen.

---