Een spannende volgende stap

Door: Naomi
Morgen is het zover. Een dag waar we al eventjes naartoe leven. Want, als alle uitslagen goed zijn en we groen licht krijgen, starten we met een nieuw medicijn.

Een medicijn genaamd Givinostat, waarvoor we via een early access-programma in aanmerking zijn gekomen. Dat betekent dat het middel al beschikbaar wordt gesteld aan patiënten, terwijl de beoordeling voor opname in het basispakket nog loopt. Het Zorginstituut Nederland voert deze beoordeling momenteel uit. Totdat hierover een definitief besluit is genomen, stelt de fabrikant Italfarmaco het medicijn kosteloos beschikbaar voor patiënten die binnen de indicatie vallen.

Wat een weg is hieraan vooraf gegaan… Reza moest nog kunnen lopen. Dat was een voorwaarde, en eerlijk is eerlijk... dat wordt steeds spannender. Ook kwam ineens de eis dat corticosteroïden verplicht waren om mee te mogen doen. Dat voelde als een flinke klap. Het was iets waar we eigenlijk nooit aan wilden beginnen. De lijst met bijwerkingen is lang, en die lees je niet zonder zorgen. 
Maar niets doen is ook geen optie. Reza gaat hard achteruit. En soms voelt het alsof we alleen maar kunnen kiezen uit slechte opties. We staan voor keuzes die eigenlijk geen echte keuzes zijn: iets proberen dat mogelijk kan vertragen, maar ook bijwerkingen heeft. Twijfelen of we bepaalde stappen nu moeten zetten… of misschien juist moeten wachten. Het zijn keuzes waarvan je de uitkomst nooit zeker weet, maar de tijd tikt ondertussen door. 
Na lang wikken en wegen zijn we toch gestart met Prednison: 10 dagen op, 10 dagen af. We hebben met elkaar afgesproken dat we stoppen als het te heftig wordt. We merken verschil. Reza is emotioneler, sneller overstuur... Het is veel voor zo’n klein lijfje.

Als we daadwerkelijk met Givinostat mogen starten, krijgt Reza dat 2 keer per dag via een drankje. Het is geen genezing en het pakt de oorzaak van Duchenne niet aan. Maar wat doet het dan wél? Heel simpel uitgelegd: Givinostat probeert ontstekingsreacties in de spieren te remmen. Bij Duchenne raken de spieren steeds beschadigd, ze herstellen niet meer en er ontstaan veel ontstekingen en littekenweefsel. Dit medicijn probeert dat proces te vertragen, zodat spieren hopelijk langer behouden blijven. Dat is waar we op hopen: remming, vertraging, tijd…

Er is zóveel gebeurd de afgelopen tijd. Zoveel gesprekken. Zoveel twijfel. Zoveel emoties. We hadden de kracht even niet om alles met iedereen te delen. Dat verklaart ook onze radiostilte rondom onze verbouwing en de actie. Daar komt later écht meer over. Alles tegelijk dragen lukte simpelweg niet. We leven de laatste jaren al meer in de openbaarheid dan we eigenlijk willen. Alles voor de toekomst van Reza. Maar het heeft er flink ingehakt. We zijn moe. Echt moe…

De komende tijd betekent om de week medische controles. Alert zijn op bijwerkingen. Het vraagt veel. Van hem. Van ons. We hopen dat het iets doet. Dat het remt. Dat het ons wat ademruimte geeft. Want niets is zwaarder dan moeten toekijken hoe een vreselijke progressieve ziekte het lichaampje van je kind langzaam afbreekt.

Duimen jullie met ons mee..?

---