 Door: Naomi
Het is eventjes wat stiller geweest. Dat betekent niet dat onze crowdfundingsactie is afgelopen of dat we ons doel hebben behaald, integendeel! Het had er alles mee te maken dat er veel andere zaken waren die onze aandacht vroegen. We blijven het een hele uitdaging vinden om onze tijd én energie goed te verdelen over alles wat er speelt in ons leven. En helemaal nu we deze grote actie hebben lopen! Zo is Reza inmiddels geopereerd in het RadboudUMC aan zijn neus- en keelamandelen. Een routineoperatie, normaal gesproken. Maar helaas niet in Reza's geval. De narcose was een heel groot risico in combinatie met zijn spierziekte. Vandaar dat we ook niet naar een streekziekenhuis konden gaan. Wat was het spannend zeg! Reza ging lachend de operatiekamer in, maar het duurde een eeuwigheid om daarna wakker te worden uit die verdomde narcose. Uiteindelijk heeft hij nog een nacht aan de hartbewaking en ademhalingsmonitoring gelegen. Gelukkig is het goed gekomen en is Reza goed hersteld. Zijn nachtelijke ademstops zijn verleden tijd waardoor hij beter slaapt en overdag wat meer energie heeft gekregen! Maar het heeft er bij ons wel ingehakt hoor... Het project rolstoel loopt nog steeds (al sinds juli 2023)! Zoals ik al eerder schreef was de geleverde rolstoel in november alles behalve een succes voor een jong kind met een progressieve spierziekte. Veel te lomp en te zwaar, met een achterlijk hoge opstap en te grote wielen. Ons arme menneke kwam er amper in en mee vooruit. En wij willen juist dat Reza zo lang mogelijk op eigen kracht vooruit kan met zijn rolstoel! Het bleek een groot gevecht te zijn om überhaupt voor een ander rolstoeltje in aanmerking te komen. We hebben veel zelf uit moeten zoeken en vele discussies moeten voeren. Erg jammer dat het zo moest gaan... Afijn, het rolstoeltje die wij op het oog hadden voor Reza staat momenteel in bestelling! We hopen deze ergens medio april/mei geleverd te krijgen. Fingers crossed! Hoe staat het met onze actie en onze verbouwplannen? Met onze actie gaan we de goede richting op. We zijn er nog lang niet, maar we zijn aardig op weg! We merken wel dat het steeds lastiger wordt om mensen buiten ons eigen netwerk te bereiken. Daarom is het zo belangrijk dat jullie ons verhaal blijven delen! Hoe meer mensen van ons verhaal weten, hoe sneller we kunnen beginnen. In de tussentijd zijn wij nog steeds volop in onderhandeling met de gemeente. En daar moeten we toch echt op wachten voordat we een schop in de grond kunnen zetten. We hopen dat zij ons uiteindelijk een mooie bijdrage gunnen! Maar pfoe, wat kost dit een bult energie zeg..! En dat hadden we toch al zoveel 😉. Het duurt gewoon heel lang allemaal. Geduld hebben is best lastig als je met een kindje zit die een progressieve spierziekte heeft en straks de trap niet meer op kan. Daarnaast snakken we ook zo ontzettend naar wat rust! Telkens is het: kop op, schouders eronder en gaan. Maar ja, dat doen we nu al bijna 3 jaar. Bas Knapen van LXarchitecten heeft kosteloos een flitsende 3D BIM bouwtekening voor ons gemaakt. Heel gaaf om te zien, we kunnen op die manier letterlijk door ons huis lopen en kijken hoe het allemaal gaat worden. Heel handig ook voor de aannemer straks. Bas is geweldig! Ik heb de actiepagina ook weer bijgewerkt, neem maar eens een kijkje. In februari hadden we het benefietconcert in Geldrop op het programma staan. Onze vrienden van GRUIS hadden dit voor ons georganiseerd. Het was een superleuke en gezellige middag! Uiteindelijk is er €997,50 opgehaald. Geweldig toch? Nogmaals: DANK! De statiegeldacties in de supermarkten zijn ook een succes hoor! Bij PLUS Mierlo is in twee maanden tijd €633,05 gedoneerd. En bij Jumbo Drossaard Uden in slechts twee weken tijd €258,35. Gedurende de hele maand juni kun je bij AH Brandevoort doneren. Wil jij ook een statiegeldactie voor ons organiseren? Neem even contact met ons op. We hebben een voorbeeldbrief en een flyer die je daarvoor kunt gebruiken. De studenten van het SintLucas in Eindhoven zijn momenteel druk bezig om een benefiet Comedynight te organiseren voor Reza. Op 23 april gaat het gebeuren. Er staan shows van niemand minder dan Rob Scheepers en Björn van der Doelen gepland. Hoe gaaf is dat?! Meer info volgt binnenkort! Voor nu heb ik denk ik wel weer even voldoende geschreven. Iets met aandacht vasthouden. Tot snel! ❤️
0 Opmerkingen
 Door: Naomi
En toen was het alweer januari 2024... We zijn nu zo'n anderhalve maand bezig met onze actie. Wat is er veel gebeurd in die korte tijd zeg. En wat zijn er toch vele mooie initiatieven ontstaan! Zo kreeg ik begin deze week een berichtje van mijn oud-collega Sas. Ze had ons verhaal gedeeld met familieleden en zo ontstond er een actie. Haar tantes hebben kerststukjes gemaakt en verkocht. Ze hebben daarmee maar liefst 200 euro opgehaald voor Reza, geweldig toch..?! Zo zie je maar, door alleen ons verhaal te delen kun je ons óók helpen. Binnenkort staat het Benefietconcert voor Reza op het programma. Dit is georganiseerd door de bandleden van GRUIS. Op zondagmiddag 4 februari gaat het gebeuren vanaf 14.00 uur bij TTV Unicum in Geldrop (Kalanderstraat 19a). Iedereen is welkom, jij dus ook! Reza zelf is ook van de partij. Die leuke studenten van SintLucas Eindhoven zijn ook nog ergens mee bezig. Het is nog niet helemaal in kannen en kruiken, maar we weten al dat het iets met een bekende cabaretier te maken heeft... Spannend hoor! Verder hebben de leden van De Ronde Tafel 119 Peelland VoorReza.nl uitgekozen als goed doel. Zij gaan de komende tijd hun zelfgemaakte Limoncello verkopen. Een deel van de opbrengst gaat naar Reza. Hoe gaaf is dat! Wijzelf zitten uiteraard ook niet stil en blijven druk bezig met het promoten van onze actie. Tegelijkertijd hebben we ook onze handen vol aan alle dagelijkse praktische zaken. Veel afspraken en regelwerk rondom Reza, en er moet natuurlijk ook nog gewerkt worden. Reza is, na een fijne kerstvakantie, weer gestart met school en zijn therapieën. We hebben de gezamenlijke planbespreking al gehad, met school en alle behandelaren van het revalidatiecentrum. Daar zijn weer allerlei opvolgingen en afspraken uit voort gekomen. Reza krijgt wederom nieuwe nachtspalken, zijn 3e paar alweer. De aanmeting hiervan heeft ook al plaatsgevonden. Binnenkort komt er nog een passing voor een ander rolstoeltje, althans dat hopen we want we wachten al een maand op een datum. De eerder geleverde rolstoel in november blijkt helaas alles behalve een succes voor een jong kind met een progressieve spierziekte... Ik zal er nog niet teveel over uitweiden, maar het verloopt allemaal niet bepaald soepel. Hopelijk komt er snel wat schot in de zaak. En dan te bedenken dat we de aanvraag al in juli 2023 hebben ingediend! Wordt vervolgd... Er komt ook nog wat spannends aan, in negatieve zin. De neus- en keelamandelen van Reza moeten er binnenkort uit, wegens nachtelijke ademstops. Dit zal in de carnavalsvakantie gaan gebeuren, mits er geen spoedjes, griepjes of verkoudheidjes tussen gaan komen. Normaal gesproken is zoiets een routineklus en mag je kind dezelfde dag nog naar huis. In het geval van Reza ligt het wat gecompliceerder. Hij heeft een speciaal narcosemiddel nodig vanwege zijn spierziekte, waardoor de ingreep in het RadboudUMC uitgevoerd moet worden. De risico's voor Reza zijn dus wat groter. Er is zelfs een bedje op de kinder-IC voor hem gereserveerd, daar zal hij in ieder geval een nacht moeten verblijven. Maar goed, hij kan niet in betere handen zijn, dus moeten we er maar op vertrouwen dat het allemaal goed gaat komen. Reza gaat het ongetwijfeld hartstikke goed doen, maar neemt niet weg dat wij er allebei als een berg tegenop zien!  21 dagen geleden zijn wij gestart met onze actie. Een noodgedwongen actie met als doel om een slaap- en badkamer op de begane grond te realiseren met voldoende vierkante meters en aanpassingen, zodat Reza bij ons kan blijven wonen en wij zelf voor hem kunnen blijven zorgen. Een actie om een rolstoelbus te financieren zodat wij Reza kunnen vervoeren, zodra hij volledig rolstoelafhankelijk wordt. Een actie die ons vaak een ongemakkelijk gevoel heeft bezorgd. Immers, wij staan helemaal niet graag in de spotlights.
Gaandeweg hebben wij ook het gevoel gekregen dat we er niet alleen voor staan! Vele mensen zijn geraakt door ons verhaal en hebben zich ingezet voor Reza door ons verhaal te delen en donaties te doen. Bedrijven bieden hun hulp aan en overal om ons heen worden er mooie acties bedacht en georganiseerd. Overweldigend en hartverwarmend. Super bedankt allemaal!❤️ We hebben echter nog een lange weg te gaan en kunnen alle hulp en donaties nog steeds héél hard gebruiken. Wil jij ons verhaal nog een keertje delen met zoveel mogelijk andere mensen..? www.voorreza.nl Wij wensen jullie hele fijne en gezellige feestdagen en een mooie jaarwisseling toe, met veel geluk, gezondheid, liefde en alle goeds voor het nieuwe jaar!✨ Liefs, Peter, Naomi en Reza  Door: Peter Om de verkorting van zijn kuitspieren af te remmen draagt Reza iedere nacht voetspalken. Voor Reza zijn het 'slaapschoenen.' Hij draagt ze sinds april 2022. We zijn er vroeg mee begonnen omdat rek op zijn kuitspieren bijdraagt aan een langer behoud van zijn loopfunctie, maar ook om hem zo goed mogelijk te laten wennen aan de spalken, die hij nog lang zal blijven dragen. De nachtspalken worden aangemeten met een gips mal. Dat wordt gedaan door een orthopedische instrumentenmaker die gevestigd is in het gebouw van ons revalidatiecentrum. Dat is handig! Reza ondergaat dit prima. In januari 2024 wordt Reza's derde paar alweer aangemeten.  In het begin hadden wij meer moeite met de aanblik van zijn nachtspalken, dan dat Reza had met het dragen ervan. Als wij zijn spalkjes vergeten, dan wijst hij ons erop. Naarmate zijn voeten groeien ontstaan er weleens drukplekjes. We bellen dan direct om de spalk wat aan te laten passen. Het model dat Reza nu draagt is een dynamische nachtspalk. Hij heeft de mogelijkheid om zijn voet op en neer te bewegen, maar de strakke veer dwingt zijn voet in rekstand. Als het nodig is spannen we de veer met een inbussleutel aan in de juiste stand, voor meer of minder 'rek'. Reza kan en mag niet lopen met zijn nachtspalken aan. Als hij dus naar de wc moet, dan moeten ze weer uit en aan. Soms til ik Reza uit gemak met spalkjes op vanuit bed en zet hem op de wc. Dat lukt mij wel. Voor Naomi is dat niet meer mogelijk. De laatste tijd klaagt Reza wat meer over hete voetjes en vraagt 's ochtends meteen of wij zijn 'slaapschoenen' uit willen trekken. Hij heeft inderdaad zweetvoetjes. Dat kan ook niet anders. Kun je je voorstellen dat je zelf met nachtspalken aan moet slapen, ook tijdens zomerse plaknachten? Dit zijn soms moeilijke momenten, maar wij zijn vooral heel trots!    Door: Naomi Een week geleden gooiden wij ons verhaal op straat. Ongelofelijk spannend! Wat moeten mensen wel niet van ons denken? En dan ook nog om hulp en geld vragen. Maar, we deden het en blijven dat doen, voor Reza... ❤️ Reza is nu 5 jaar en de spierziekte Duchenne wordt helaas steeds zichtbaarder. We kúnnen dan ook niet langer wachten met het in gang zetten van onze woningaanpassing. Reza heeft die slaap- en badkamer beneden binnenkort gewoon nodig. De afgelopen week hebben heel veel mensen ons verhaal gedeeld. Niet alleen op sociale media, maar ook in hun gesprekken met anderen. Ook een aantal kranten hebben ons verhaal gedeeld. Er kwamen vele hartverwarmende berichten en donaties binnen. Verschillende mensen hebben zich al bij ons gemeld en er zijn spontane intiatieven ontstaan. Daarover later meer! We hebben gemerkt dat iedereen ontzettend met ons meeleeft. Zo lief allemaal, dank jullie wel! 🙏 Hebben we ons doel al bereikt? Nee, helaas nog niet. We kunnen alle hulp dus nog steeds heel hard gebruiken! Hoe kun je ons helpen?
|
Auteurs
Peter en Naomi, ouders van Reza, schrijven af en toe iets over hun leven en de voortgang van de verbouwing. Archief
Maart 2024
Categorieën
|
RSS-feed
Help Mee
|
Bankgegevens
NL27 ABNA 0128 0117 50
T.n.v. P. Meulendijks o.v.v. Donatie VoorReza.nl |
Contactpagina
|