hoi, ik ben reza
Schrik niet, het is maar rode verf op mijn handje!
Hoi, ik ben Reza! Ik ben een vrolijk, sociaal en enthousiast jongetje van 6 jaar oud, het zonnetje in huis! Een week voor mijn 3e verjaardag kregen mijn papa en mama het onverwachte nieuws dat ik de ongeneeslijke en progressieve spierziekte Duchenne heb.
Dat betekent dat ik het stofje dystrofine mis, waardoor al mijn spieren steeds zwakker worden en gaan afbreken.
Mijn slaapkamer is nu nog boven. Maar mijn papa en mama moeten op korte termijn ons huis verbouwen, zodat ik beneden kan slapen en douchen. Dat kost veel centjes. En in de nabije toekomst is er ook nog een rolstoelbus nodig. Mijn papa en mama werken allebei keihard maar verdienen helaas niet genoeg om alles wat ik nodig heb in zo'n korte tijd te kunnen betalen. Helpen jullie ons..?
Dat betekent dat ik het stofje dystrofine mis, waardoor al mijn spieren steeds zwakker worden en gaan afbreken.
Mijn slaapkamer is nu nog boven. Maar mijn papa en mama moeten op korte termijn ons huis verbouwen, zodat ik beneden kan slapen en douchen. Dat kost veel centjes. En in de nabije toekomst is er ook nog een rolstoelbus nodig. Mijn papa en mama werken allebei keihard maar verdienen helaas niet genoeg om alles wat ik nodig heb in zo'n korte tijd te kunnen betalen. Helpen jullie ons..?
Over ons
Wij, Peter en Naomi, de ouders van Reza, zijn altijd gewend geweest om onze eigen boontjes te doppen. Zo zijn wij allebei opgevoed. Deze website hadden wij dan ook liever niet gemaakt. We vinden het doodeng om ons verhaal op straat te gooien en om hulp te vragen! Maar helaas hebben we geen andere keuze... Liever waren we een "normaal" anoniem gezin geweest, dat ook de gewone dingen in het leven kon doen en de vrijheid had om te gaan en staan waar we willen, zonder beperkingen en onmogelijkheden. Helaas is die realiteit anders... De keiharde diagnose Duchenne heeft onze wereld én ons toekomstbeeld compleet overhoop gehaald!
Het eerste rolstoeltje voor Reza is inmiddels een feit. Hij kan nu (met onze hulp) de trap nog op, maar dat gaat steeds moeizamer. Tillen wordt ook steeds lastiger. Het lukt Naomi al bijna niet meer vanwege ernstige rugklachten. We zijn noodgedwongen om ons huis te gaan verbouwen, zodat Reza beneden kan douchen, slapen en spelen. De ziekte van Duchenne kan grillig en onvoorspelbaar verlopen, dus het moet gewoon klaar zijn als we het nodig gaan hebben. De meeste kinderen met Duchenne verliezen hun loopfunctie volledig tussen hun 8e en 10e levensjaar. We kunnen dus niet vroeg genoeg beginnen!
Het eerste rolstoeltje voor Reza is inmiddels een feit. Hij kan nu (met onze hulp) de trap nog op, maar dat gaat steeds moeizamer. Tillen wordt ook steeds lastiger. Het lukt Naomi al bijna niet meer vanwege ernstige rugklachten. We zijn noodgedwongen om ons huis te gaan verbouwen, zodat Reza beneden kan douchen, slapen en spelen. De ziekte van Duchenne kan grillig en onvoorspelbaar verlopen, dus het moet gewoon klaar zijn als we het nodig gaan hebben. De meeste kinderen met Duchenne verliezen hun loopfunctie volledig tussen hun 8e en 10e levensjaar. We kunnen dus niet vroeg genoeg beginnen!
